Hår er en del av vår identitet. Det å miste håret pga sykdom eller cellegift kan virke dramatisk for mange. Jeg var selv en av de som tenkte mye på dette før jeg mistet håret på grunn av cellegift. Jeg hadde langt hår og var klar over at det ville ta år før håret kom tilbake til «normalen». I det øyeblikket håret ble barbert av meg så tok jeg det langt bedre enn jeg hadde forventet. Man setter ikke hår opp mot det å bli frisk. Man ofrer dette og man vet jo at det kommer tilbake.
Hva er det egentlig som skjer når håret faller av?
Cellegift (Cytostatoca) påvirker hårveksten. Behandlingen fører til at celledelingen i hårsekken stopper så brått at håret rett og slett brekker.
Ofte faller alt håret av men noen kan også miste flekkvis. Når behandlingen er avsluttet, vil håret igjen begynne å vokse.
Ved stamcelletransplantasjon får man høydose cellegift men kun i 3-4 dager. De fleste mister håret i løpet av 4 uker etter endt behandling.
Hver hårsekk har et dynamisk vekstmønster som kan deles i tre faser: Vekstfasen: varer fra tre til åtte år, og veksten er vel én cm i måneden. Når vekstfasen avsluttes, inntrer en overgangsfase. Overgangsfasen: I overgangsfasen nærmer bunnen av hårsekken seg hudens overflate, og den nedre delen av håret omdannes til en forhornet «klubbe». Veksten stopper. Deretter går hårsekken inn i en hvilefase. Hvilkefasen: Denne fasen varer i omtrent 100 dager. Deretter begynner en ny vekstfase. I løpet av hvilefasen vil det gamle håret falle ut.
Hvordan er det å leve uten hår i en tidsbegrenset periode?
Svært praktisk.
Null kroner brukt på hårprodukter.
Tisdbesparende.
Parykk som alternativ?
Noe essensielt mangler av ens egen identitet når håret faller. Noen tyr til parykk.
Personlig har jeg gått til anskaffelse av parykk men hjemme er den ikke i bruk. Når mine 3 høyrisiko måneder er overstått og Cononaviruset i sjakk og jeg begynner å ferdes mer ute så ser jeg for meg at parykken vil bli mer brukt for egen velvære sin skyld.
At parykk er behagelig å gå med når du ikke har hår på hodet mener jeg bestemt at det ikke er. Klamt, varmt og stramt.
Uannsett syns jeg det er fint å ha noen parykker hengende ved behov.
Hvor kjøper man parykk?
Jeg kjøpte min første parykk på Parykksalongen på rikshospitalet i Oslo. Det var en parykk med syntetisk hår til 5000Nok.
Det var den billigste parykken de hadde og jeg falt heldigvis for den uten å vite prisen. Skal du ha en parykk med ekte hår ligger prisene der fra 17 000Nok. Spinnvillt etter min mening, men ja jeg forstår at det er håndarbeid å lage en parykk men å bli flådd i tillegg når man er syk syns jeg heller ikke er greit.
Jeg har også kjøpt to parykker på https://www.howig.co.uk til 1000kr stykket. Jeg merket ingen forskjell på kvaliteten på disse to kontra Parykksalongen sin som kostet fem ganger så mye.
De som gjennomfører behandling i Norge som gjør at man mister hår får dekket utgifter på parykk av NAV. Det er desverre ikke et tilbud som gjelder for de som på eget initativ reiser utenlands for å redde eget liv og egen livskvalitet for egen lommebok. Hårreisende!
I Moskva knyttes bånd. Man opplever ikke bare sin egen reise men også reisen til medpasienter. Noen historier gjør ekstra inntrykk. Jeg vil fortelle deg om Eva.
Jeg vandret rundt i gangene på Pirogov Medical Surgical Center i Moskva. Noen timer tidligere hadde jeg og Bente, min søster ankommet sykehuset i taxien som hentet oss på flyplassen. Taxien var bestilt og fikset av sykehuset og kostet oss ingenting ekstra. Fra taxien hadde sjåføren vist oss veien inn en sidedør på baksiden av sykehuset. Vi ble dirigert opp en liten trapp og inn i en heis med en vennlig gest. Da dørene på heisen åpnet seg så jeg rett inn i øynene på et kjent fjes. Et ansikt som var like kjent som naboen hjemme, kanskje mer. Foran meg sto hun som jeg hadde mailet med utallige ganger i 7 måneder. Hun som hadde gitt meg svar på alt. Hun som hadde dempet mine bekymringer med trygge, konkrete og kunnskapsrike svar. Hun jeg hadde sett bilde av på Facebook. Hun alle snakket om. Foran meg sto Anastasia.
Hun sto foran meg i levende live iført en knall gul sykehusfrakk og gule crocs. For første gang i mitt liv var jeg starstrucked.
Jeg gikk bort og slo armene rundt henne og ga henne en lang og god klem. Jeg kunne stått slik i evigheter. Øyeblikket kan beskrives som et av de beste i mitt liv. For meg var hun selve definisjonen på håp.
Vi ble innlosjert på ett rom i 2 etage på hematologisk avdeling hvor jeg skulle være den første uken. Jeg var glad Bente var med meg. Alt ble mer ufarlig med henne der. Vi kunne tøyse og tulle med det meste, også min stamcelletransplantasjon.
Nå gikk jeg rundt i gangene å lette etter kontoret til Anastasia. Jeg hadde fått beskjed om at hun hadde kontor innerst i korridoren.
Jeg banket på og sto stille som en mus å lyttet. ingen svarte. Hun hadde nok gått hjem for kvelden tenkte jeg og gikk tilbake. Det var ingen krise men jeg hadde ikke fått koblet mobilen på internett og det var mange hjemme jeg gjerne skulle ha gitt beskjed om at vi var vel fremme. På vei tilbake til rommet så jeg to som satt i en korridor inn til høyre. En ung kvinne som satt i en sofa og en ung mann i rullestol. Kvinnen satt med mobilen i hånden så jeg tenkte at hun vet nok passordet jeg er ute etter. Jeg gikk bort og vi ble stående å prate.
Den unge kvinnen fortalte at hun og den unge mannen kom fra Tyskland, hadde MS og skulle ta stamcelletransplantasjon. Kvinnen var barbert på hodet og virket i uvirkelig god form til å sitte i disse gangene. Mannen i rullestolen så på meg og smilte vennlig. «Hvor kommer du fra» spurte kvinnen. «Im from Norway» svarte jeg med min rustne engelsk som jeg ikke hadde brukt siden sydenturen til Hellas året før.
«Norway!» ropte den unge kvinnen og lurte på om jeg hadde møtt Eva. «Eva?» svarte jeg og sto å måpte litt. «Yes Eva, she is also from Norway. You find here on the third floor» fortsatte den tyske kvinnen.
Passordet til internet fikk jeg til slutt av to sykepleiere som passerte oss i gangen. Første natt i Moskva ble avsluttet med en sovetablett.
Vi møter mennesker i det virkelige livet som gjør oss glad, gir oss energi og får oss til å smile og le. Så har du de menneskene som suger all energi utav deg på et blunk. Vi er alle ulike og det finnes alltid en grunn. Hvilket dyr er du? Eller snarere tvert om, hvilket dyr mener de rundt deg at du er?
VARGEN: Kjennetegnet på vargen er at livet ikke har gått slik de ønsket og bitterheten er ikke å ta feil av. Sjalusi drar de gjennom hverdagen og de har det vondt, fryktelig vondt. Følelsen av å ikke strekke til og mangelen på selvtillit er svært godt synlig for alle andre rundt, men dette ser ikke vargen selv og den forstår heller ikke at den er avslørt. De beskytter seg ved å trå på andre da dette er en trøst på samme måte som de som trøstespiser. Vargen er sint på alle og din minste bevegelse vil irritere den. Fordelen med Vargen er at du trenger aldri å lure på hvor du har den. Det gir den deg klar beskjed om.
REVEN: Denne mennesketypen vet du aldri hvor du har. Den lusker rundt og stryker deg langs hårene den ene dagen og den neste står den med klørne langt inn i ryggmargen din, men det får du aldri vite. Alt reven gjør skjer i det skjulte. Det tar ofte litt tid å gjennomskue reven for den er svært slu og ofte svært intellektuell. Den sjarmerer deg med sin brilliante kommunikasjonsmåte, kunnskap og får deg til å tro du er ens venn. Reven er ikke vant til å bli gjennomskuet, de kan dra det svært langt. Du må kjenne reven og forstå dens taktikk og fremgangsmetode for å avsløre den. Fordelen med denne mennesketypen er at du kan dra nytte av dens kunnskap.
IQ score: 90% Sosial IQ score: 33%
HUNDEN: Hver dag med denne mennesketypen er vidunderlig. Hunden er klok men ikke for klok. Den er omtenksom og varm i sin fremtoning. Sammen med hunden vil man oppleve ekte kjærlighet og føle seg sett og hørt. En relasjon med denne mennesketypen vil gi følelse av velvære og trivsel. Hunden henger seg ikke opp i bagateller, irriterer seg ikke over andre. Hunden er trygg på seg selv, stoler på andre og har gode hensikter med det meste den foretar seg. Hunden ønsker oppriktig det beste for mennesker rundt seg og er fornøyd med livet. Hunden viker unna det som ikke angår den selv og tar vare på sin egen flokk.
IQ score: 85% Sosial IQ score: 100%
DOVENDYRET: Denne mennesketypen har ett fokus som gjennomsyrer alt den gjør. Hele verden dreier rundt en selv. Dovendyret har selvinnsikt men bryr seg svært lite om hva andre mener eller tenker om en. Dovendyret er opptatt av komfort og eget velbehag. Det viker unna andre som tar plass. Dømmer ingen og bryr seg generelt svært lite om hva andre gjør i det store og hele. Dovendyret er det ikke mulig å ha en diskusjon eller krangel med, ei heller en seriøs dialog. Ikke fordi den ikke kan men fordi den ikke vil. Dovendyret ser ingen grunn til å forsvare egne handlinger eller løse verdensproblemer. Dovendyret skader ingen og reagerer ikke på din eksistens med mindre det brenner i stolen den sitter i. Fordelen med dovendyret er at den er det perfekte selskap om man trenger tid for seg selv.
IQ score: 68% Sosial IQ score: 88%
SURIKAT: Denne mennesketypen er den man elsker å henge med på energifulle dager. Surikaten er morsom, hærlig naiv og akkurat passe intelligent. Den er smart nok til at du kan ha en fornuftig diskusjon med den, men aller helst vil surikaten at du skal le av og med den. Gjerne hele tiden. Surikaten er konfliktsky og tar gjerne en vits fremfor en alvorsprat. Surikaten kan bli nervøs eller stresset om ingen ler eller syns den er morsom. Surikaten er ofte midtpunktet i sosiale lag. Den tar den plassen den syns den fortjener uten selvinnsikt på at det til tider kan bli litt mye. Surikaten er opptatt av kroppspråk og speider etter respons. Surikaten kan bli stille og tre ut av hovedrollen dersom den opplever negativitet over egen fremtoning. Surikaten har svært mange fordeler men den største er at den skaper liv og livslyst for andre på sin vei.
Svar på Quiz skriver du i kommentarfeltet under blogginnlegget. Se informasjon om trekning og premie neders i innlegget.
-Google ikke lov-
Spørsmål 1.
Hva er ulovlig å gjøre på et hotellrom i California?
a, Skrelle en løk
b, Ulike kjønn sove i samme seng
c, Høre på musikk
d, Danse
Spørsmål 2.
90 500 mennesker spør Google om dette spørsmålet hver måned, hvilket?
a, Finnes romvesen på ekte?
b, Hvordan kommer jeg meg hjem?
c, Er jeg gravid?
d, Har pingviner knær?
Spørsmål 3.
Hvis du har på deg en svømmedrakt offentlig i Florida, hva er det du ikke har lov til?
a, Synge
b, Løpe
c, Danse
d, Selge blader
Spørsmål 4. Om du er i Equador og nettopp har fått tronquito, hva har du spist?
a, Leversuppe
b, Kyllinghjernemos
c, Oksepenissuppe
d, Råtten fisk
Spørsmål 5. I Singapore kan du bli offentlig straffet (Med slag fra en stokk), hvis du feiler å gjør hva?
a, Be ettertiss bønn
b, Tørke deg
c, Spyle ned
d, Legge ned toalettsetet
Spørsmål 6. Verdens største leketøysdistributør er:
a, Xtra leker
b, Brio
c, Mc Donalds
d, Toys R’us
Spørsmål 7. Kontorpulten din har hvor mange ganger mer bakterier enn et vanlig toalett?
a, 400
b, Samme bakterieflora
c, 3
d, 1000
Spørsmål 8. Hus med denne fargen selges fortere enn hus med andre farger på verdensbasis.
a, Gul
b, Hvit
c, Blå
d, Grønn
Spørsmål 9. Det finnes kun ett drive-in postkontor i hele verden. Dette ligger i…
a, Chicago
b, Bergen
c, Monaco
d, St.Tropes
Spørsmål 10. Så mange amerikanere vet ikke at solen er en stjerne..
a, 50% av befolkningen
b, 10% av befolkningen
c, 70% av befolkningen
d, Alle vet dette.
Premie: Jeg skriver en «biografi» om deg kun basert på informasjon fra Google og sosiale medier. Du avgjør om jeg bommer eller treffer spikeren på hodet i min beretning🙌 Jeg mener og tror jeg avslører menneskers personlighet kun ved å se dine øyne😉 Biografi sendes vinner og publiseres kun offentlig ved aksept fra vinner.
Trekning: Av de som har svart korrekt kåres en vilkårlig vinner ved trekning første påskedag. Publisering av vinner 1-2 påskedag.
LYKKE TIL! 🐥
Konkurransen er på ingen måte sponset, administrert eller knyttet til Facebook, Instagram eller andre aktører.
Hva er mitt og ditt liv verdt for norske myndigheter?
Hvert menneske i Norge er pr idag beregnet til en verdi på 34 millioner fra fødsel til død. 500 000Nok pr leveår.
På dagens pressekonferanse fra stortinget sa vår statsminister: «Det er naturligvis stipulerte tall for verdien av et menneskeliv». Denne setningen ble «mumlet i skjegget» men jeg ble nysgjerrig. Hva er jeg verdt?
Mange med redusert livskvalitet pga sykdom og mange som har fått en dødsdom forstår ikke hvorfor de ikke kan få hjelp og medisinene de trenger fra rike Norge. Man mener at ved at de kommer seg ut i jobb igjen eller kan forsørge egen familie, slipper å gå på trygd så vil det være mer økonomisk for samfunnet å hjelpe enn å la være.
Alle mennesker med empati vil hjelpe. Ingen vil se mennesker dø eller visne i sykdom uansett alder. Det er derimot et skille mellom menneskelig empati og følelser sett opp mot hva en politiker forholder seg til.
Politikere forholde seg til tall, statistikk og sannsynlighetsberegninger.
Hvert menneske i Norge er pr idag beregnet til en verdi på 34 millioner fra fødsel til død.
Når f.eks gruppen MS pasienter skriker om hjelp. Hvorfor får vi ikke hjelp? Eller andre grupper i samfunnet for den saks skyld.
Til syvende og sist er svaret: «Hvor mye er samfunnet villig til å bruke av sine skattepenger på MS pasienter? og etter en kalkulering, hvor mye verdi vil det ha for samfunnet å «redde» denne gruppen?
Det er rimelig sikkert at kalkulasjonene hittil ikke har pekt i riktig retning for MS pasienter.
Resultatet fra studiene i Bergen er avgjørende fordi di vil gi informasjon om HVOR friske pasientene blir etter behandlingen. Blir de friske nok til å kunne bidra i samfunnet igjen eller utgjør det ingen forskjell om de får bremsemedisin?
Sitat Helse Bergen:
«Dette prosjektet har som formål å undersøke om det er forskjell i behandlingseffekt, sikkerhet og kostnad mellom autolog stamcelletransplantasjon og alemtuzumab.»
Økonomer har utviklet metoder for verdsetting av det meste, også for å veie verdiene mot hverandre.
Var du klar over at det finnes et Nytte-kostnadsutvalg?
De leverer rapporter og analyser til myndighetene og beregnet alt fra veiprosjekter til en beregning av hva et menneskeliv er verdt og hvordan slike beregninger kan brukes i praksis.
I 2007 publiserte Helsedirektoratet en rapport som basert på samfunnsøkonomiske verdsettingsmetoder, foreslo at verdien av et «statistisk leveår med full helse» burde settes til 500 000 kr.
I Norge skal det gjennomføres en nytte-kostnadsanalyse for alle statlige investeringer som overstiger 750MNOK. Interessegrupper som brenner for en sak kan bestille en slik analyse enten de er for eller imot.
Analysen verdsetter effekten i kroner og øre så langt det er mulig.
Nytteeffektene skal settes lik det befolkningen er villig til å betale for å oppnå dem. Kostnadene ved tiltaket skal settes lik det beste en ellers kunne fått ut av pengene.
Er verdien større enn kostnadene, er tiltaket samfunnsøkonomisk lønnsomt og befolkningen er villig til å betale det tiltaket koster.
Når det beregnes lønnsomhet ser man normalt ikke på hvem som er vinnere og tapere av tiltaket. Prosjektet anses som lønnsomt så lenge nytten overstiger kostnaden, uavhengig av hvem som får nytten.
Kort oppsummert: Syke menneskers liv er avhengig av at regnestykket ender opp med å være lønnsomt for staten.
Er det gjort noen beregninger for gruppen, MS pasienter i Norge?
Nasjonal kompetansetjeneste for MS i samarbeid med flere ved kompetansetjenesten publiserte en studie i 2018 i den Tyske tidsskriften European Journal of Health Economics.
Direkte sitat fra studien:
«Kostnaden som sykdommen hadde påført pasientene og deres familier var betydelig, i gjennomsnitt 96.000 per år i 2013-2014. Ved å kombinere resultatene fra vår undersøkelse med informasjon om sykdomsutvikling blant 9.892 europeiske og australske MS-pasienter kunne vi også tallfeste kostnaden over livsløpet for pasienter med ulik alder ved sykdomsstart og ulik sykdomsutvikling. Kostnaden varierte fra mellom kr 207.000 og kr 580.000 for pasienter som opplevde 1. symptom som 43-åringer og hadde hatt en langsom sykdomsutvikling, og til mellom kr. 3.668.000 og kr 4.771.000 for pasienter med 1. symptom 21 år gamle og den hurtigste sykdomsutviklingen.»
Når alt dette er sagt og skrevet så har meningsbærere som får med seg «massen» en stor påvirkningskraft, noe Gretha Thunberg er et godt eksempel på selv om hun fronter noe som berører oss alle.
Politikere forvalter våre penger. De skal forvalte disse på best mulig måte og det er lønnsomt å ha majoriteten med seg. Derav ser vi eksempler på at en politisk avgjørelse kan endres ved «trykk» fra befolkningen i et demokrati. Partiene på Stortinget er avhengig av velgerne for å komme i posisjon. Valgflesk baserer seg ofte på områder som berører så mange som mulig naturligvis. Syke som drar til utlandet for å få behandling blir neppe noengang valgflesk. Til det er vi for få.
Dette innlegget er basert på kilder nevnt under og forfatterens egne oppfatninger og meninger. Leser bes være kildekritisk og gjøre seg opp egne tanker rundt tematikken.
Har du aldri stusset over at harer ikke legger egg? Eller hva haren i det store og hele har med påsken å gjøre?
Victoria på 5 år har en teori:
«Påskeharen har skikkelig skarpe klør så den kan faktisk bære egg. Påskeharen har små hjelpere som er kyllinger og det er di som lager eggene fordi påskeharen er sjefen. De lager en maskin som tar godteri og omgjør det til menneskegodteri og sender det i kurver som påskeharen deler ut. Det er en kanin som gjør jobben for høner er ikke så veldig påskeaktige. Påskeharen er redd for mennesker derfor ser vi han aldri. Den påskeharen som vi så i barnehagen var ikke ekte. Jeg vet ikke om det er sånn men mange har sagt det så jeg tror skikkelig på det.»
Bildet øverst er den originale påskeharen i følge Victoria, og den er ekte.
En annen teori er:
Harer og kaniner var på 1600-tallet symboler på fruktbarhet og spirende liv på hedenske vårfester lenge før kristendommen ble innført.
Den første påskeharen dukket opp i Tyskland.
Tyske utvandrere tok senere med seg påskeharen med seg til USA der den fikk stor suksess på 1800-tallet.
Resten av historien er kanske åpenbar?
Nordmenn reiste til USA etter drømmen om et bedre liv. Europa har en tendens til å importere det meste av tradisjoner fra USA. Thanksgiving er vel ett av få unntak som enda ikke feires nasjonalt.
Når påskeharen dukker opp i din hage på lørdag så har den hatt en lang reise må vite🤗
Eventyret om påskeharen.
En gang, for lenge siden, bodde det en liten fugl som het Lepus langt inne i en stor skog. Den var i grunn en ganske lykkelig liten fugl, men ikke helt.
For i den samme skogen bodde det en fæl og fryktelig jeger, som het Orion. Og han var spesielt farlig for små fugler.
En dag da den lille fuglen lå og hvilte på reiret sitt, kom den fryktelige jegeren. Han tråkket i stykker hele redet og knuste alle de små eggene. Den lille fuglen Lepus var helt fra seg av sorg, den visste ikke hva den skulle gjøre.
Men, i skogen bodde det også en Vårgudinne, og hun var så snill og god mot alle dyr. Så den lille fuglen bestemte seg for å gå til henne.
”Å, kjære Vårgudinne” sa den lille fuglen, ”Den fryktelige jegeren har knust alle eggene mine”.
”Ja, da skjønner jeg at du er trist” svarte vårgudinnen.
”Jeg kunne ønske jeg var et annet dyr!” gråt fuglen ”At jeg var rask og lur, slik at jeg kunne lure jegeren”.
”Vil du bli et slikt dyr?” spurte vårgudinnen. ”Å, ja, veldig gjerne” svarte den lille fuglen.
Og vips forandret vårgudinnen den lille fuglen om til en hare!
”Å, tusen takk!” sa den lille fuglen, som nå hadde blitt til en hare. Og nå som den hadde blitt hare, hoppet den i veien for jegeren, og forvirret ham fra å jakte.
Nå var den lille haren Lepus lykkelig. Men da våren kom merket den at det var noe som var alvorlig galt. Og igjen gikk den til vårgudinnen.
”Å, kjære vårgudinne. Det er bare det at nå om våren, så føles det så merkelig. Du skjønner jeg har laget et reir borte i skogen her, men det er ingen egg i det. Jeg savner så fryktelig å legge egg”
”Å, er det ikke verre?” spurte vårgudinnen. ”Gå nå å legg deg på reiret ditt.”
Og den lille haren gikk og la seg på reiret sitt. ”Nå kan du titte oppi reiret” sa vårgudinnen. Og oppi reiret lå det nå tre små gule egg.
”Ja” sa vårgudinnen. ”Det er min gave til deg. Fra nå av skal du få legge egg en gang hver vår”. Nærmere bestemt i påsken.
Og siden den gang av har den lille haren bare blitt kalt for Påskeharen.
Palmesøndag: Jesu inntog i Jerusalem.
Skjærtorsdag: Jesu siste måltid med disiplene før korsfestelsen.
Langfredag: Jesus ble korsfestet.
Påskaften: kirken samlet i sorgen over Jesu korsfestelse og død.
Første påskedag: Jesu oppstandelse.
Andre påskedag: Jesus viser seg for disiplene.
Husker du hvorfor vi feirer de ulike dagene men ikke i hvilken rekkefølge de kommer?
Huskeregel: PalmeSkjær og LangAften.
Påsken har det som kalles Bevegelige helligdager, men hva betyr det egentlig?
Bevegelig helligdag: Hellig- og høytidsdager som kommer på ulike tidspunkter fra år til år og/eller som noen år faller på hverdager og andre ganger på søndag.
Påsken hos oss feires hjemme i Oppegård med isolasjon. Her kommer matlevering fra Meny på døra, og post sendes via egen postkasse. Fant idag ut at det faktisk er mulig!
Dersom du ikke ønsker å dra på posten for å sende noe, så gjør et kjapt google søk på «posten digitale frimerker» og vips så kan du sende påskeposten fra din egen postkasse.
Jeg har en i overkant stor fasinasjon for digitale løsninger så denne elsket jeg🤩
Ønsker alle en flott påske! Vær så snill å hold ut, og hold avstand også i påsken. Det redder liv❤️
Hei dere!
Da er det på tide å fortelle hvordan jeg har det etter Moskva. Mange av dere har sendt meg meldinger for å høre hvordan det går. Det setter jeg utrolig stor pris på. Halvparten av dere kjenner jeg ikke engang! Tar av meg hatten for alle der ute med hjertet i hånden.
Mange har fulgt min reise «live» fra Facebook gruppen «Heidi Alice i Moskva». Jeg vil takke dere igjen for støtte og svært godt selskap på mitt livs tøffeste reise. Som de fleste av dere vet så gikk ikke alt helt som planlagt i Moskva. Pga dette går nok min vei tilbake til «normalen» litt tregere. Mens jeg ser min stamcellebror Erik være på fjelltur med familien og min stamcellesøster Mette ut å gå tur har jeg enda ikke vært utenfor ytterdøren pr d.d. Gikk en tur ut på verandaen idag for første gang🤗 Totalt skulle vel det tilsi 57 dager i isolasjon. 37 dager i Moskva og 20 dager hjemme. Når det er sagt så hadde jeg ikke forventet at hele Norge skulle sitte isolert sammen med meg så jeg er ikke alene.❤️
Det blir nok fortsatt noen dager til jeg går de 150 meterne ned til postkassen men den gode nyheten er at for 3 dager siden skjedde det en drastisk endring i formen i positiv forstand. Over natten forsvant tungpust som jeg selv tror kommer av bremsemedisinen da jeg kjenner igjen forløpet fra første gang jeg fikk den. Litt tungpust har jeg nok også hatt pga en intens Coronaangst som virkelig satte inn et par dager før jeg skulle reise hjem fra Moskva. Heldigvis for psyken sin del så har det roet seg litt selv om jeg fortsatt har stor respekt for dette viruset og smittefaren. Karzan går ikke ut på butikken eller apoteket uten munnbind og hansker. Er han ikke kjapp nok med å vaske hendene når han kommer inn så er responsen fra meg og Victoria ganske klar.
Har transplantasjonen hatt effekt?
Det er det mange som lurer på og naturligvis hele poenget med reisen min.
Svaret på det er et høyt og tydelig JA🤗
Allerede i Moskva før transplantasjonen under kortisonkuren så ble foten min frisk! Min venstre fot ble nummen og følelsesløs etter siste attakk. Jeg klarte ikke å sitte lenge pga ubehag og det prikket i huden konstant, noe som eskalerte når jeg var sliten.
Litt følelsesløshet fikk jeg også på mer personlige steder som jeg merket når jeg gikk på toalettet😅 Dette er 100% borte.
Jeg slet med svimmelhet. Hver morgen når jeg skulle opp av senga måtte jeg sitte rolig på sengekanten til det roet seg. Svimmelheten kunne plutselig komme også på andre tider på dagen. Dette har jeg ikke problemer med nå.
Jeg fikk etter siste attakk utfordringer med hukommelsen. Midt i en setning så forsvant ordene og jeg fikk ikke fullført setninger da poenget ofte forsvinner når man mangler vesentlige ord. Jeg kunne glemme fødselsdato og år på Victoria samt andre helt banale ord. Ble bare sittende fast og måtte flere ganger forklare Karzan betydning av ord for å få han til å gi meg ordet. Her får det kanskje bli opp til andre å bedømme men jeg tuller ikke slik med ord lengre. Føler dette er normalisert. Jeg har ihvertfall ikke reagert eller merket noe til dette selv etter jeg kom hjem. Alle kan vel glemme ett ord i ny og ned, men føles normalt😊
Jeg har alltid vært rask på tastaturet og skrevet meldinger kjapt på telefonen. Det betyr ofte at man får noen bokstaver som kommer på feil plass og det kommer jeg nok alltid til å ha med tempoet mitt. Jeg merket derimot selv etter forrige attakk at jeg fikk flere og flere skrivefeil. Jeg merket dette veldig godt selv og ble litt lei meg når jeg leste igjennom meldinger jeg hadde sendt å så hvor mange feil det var. Jeg hadde også sett at andre med MS hadde nettopp disse utfordringene så det skremte meg litt. Dette problemet kjenner jeg ikke på lengre selv om jeg fortsatt er kjapp på labben. Noe positivt har skjedd her, det er helt sikkert.
Det merkeligste etter hjemkomsten er faktisk at jeg ikke ofrer en tanke på sykdommen lengre. I mitt hodet er jeg frisk og jeg føler meg frisk da sykdommen ikke lengre gir meg noen plager i hverdagen. Om det er Dr. Fedorenko som har overbevist meg mentalt eller om jeg faktisk er frisk er det kun fremtidige MR undersøkelser som kan gi svar på. Når det er sagt så er en stor del av denne sykdommen en mental påkjenning. Det å leve i usikkerhet for hva morgendagen bringer samt når neste attakk kommer og hvilke skader det bringer er ikke forenlig med et mentalt liv i balanse.
Den tankemølla er jeg 100% ferdig med. Jeg ofrer ikke en eneste tanke på MS lengre i hverdagen og jeg er ikke bekymret for fremtiden. En ubeskrivelig god følelse og en stor bekymring mindre i livet. Det skal sies at Coronaviruset har gitt meg nye bekymringer men den bekymringen deler jeg med svært mange og vi er flere som ikke ønsker dette viruset i hus.
Anbefaler jeg stamcelletransplantasjon til andre med MS?
Akkurat dette syns jeg er et fryktelig vanskelig spørsmål. Jeg fikk kjenne risikoen med denne transplantasjonen ganske kraftig på kroppen og jeg overlevde med et nødskrik. Da får man nok et litt annet perspektiv enn om jeg hadde gjennomfører transplantasjonen uten komplikasjoner.
Jeg husker veldig godt det øyeblikket på intensiven da jeg forsto at dette kunne gå feil vei.
Jeg lå i en seng som mer eller mindre var parkert midt på gulvet inne på rommet pga alle apparatene rundt meg som jeg var koblet til. Husker jeg irriterte meg over alle ledningene i sengen for de var ikke så gode å sove på. Oksygentilførsel opp i nesa (som jeg aldri fikk ta ut til min store irritasjon), pulsmåler, antibiotika inn i halskateteret hvor alle tre «utgangene» på kateteret var koblet på, måling av hjerterytme, blodtrykksmåleren som konstant klemte rundt overarmen osv osv.. en intensivsykepleier kunne nok gitt en bedre forklaring enn dette men beskriver det slik jeg opplevde det.
Der lå jeg da med 3 leger og 2 sykepleiere stående i ring rundt senga hvor de sto å så på apparatene jeg var koblet til.
«Sjefslegen» snakket engelsk til de andre russiske så jeg forsto godt ordene som kom utav munnen hans, og jeg kjente tonefallet inn i ryggmargen.
Jeg husker jeg lå å tittet opp i taket å tenkte: «Skal det virkelig ende sånn?».
Jeg tror jeg der og da bestemte meg for at det ikke skulle ende sånn for jeg gråt ikke en tåre. Jeg var iskald følelsesmessig alle syv dagene på intensiven.
X antall ganger lå jeg å leste meldinger og støtteerklæringer fra dere og tenkte: «Jeg skal hjem igjen».
Så… dette er grunnen til at jeg syns det overnevnte spørsmålet er vanskelig. Kunne jeg anbefalt stamcelletransplantasjon og visst med sikkerhet at vedkommende ikke fikk komplikasjoner slik som meg så kunne jeg absolutt gitt min anbefaling bare på bakgrunn av de endringene jeg har merket frem til nå kun 3 uker etter.
Jeg tok vaksine mot lungebetennelse og influensa her i Norge 3 måneder før jeg reiste ned. Fikk dobbelsidig lungebetennelse og influensa… så hvilke garantier har man egentlig?
Er det vaksinen som ikke har reell effekt?
Var det cellegiften som tok livet av effekten på vaksinene? Når i forløpet oppsto lungebetennelsen og influensaen?
Eller skal alt snus på hodet- Var det vaksinene som gjorde at jeg kom meg gjennom det?
Jeg har for lite medisinsk kunnskap til å kunne uttale meg eller mene noe, men bare flaks var det nok ikke.
Mange spørsmål står ubesvart men legene tror jeg kan ha hatt influensaviruset i kroppen da jeg kom ned. Isåfall kan jeg bekrefte at influensavaksinen fungerer dårlig på influensa type A. Lungebetennelsen var vel alle enige om at oppsto der nede.
Jeg ønsker HSCT for MS pasienter svært velkommen til Norge. Vi vet at det har effekt og vi har mange nok levende bevis på akkurat det.
Det fungerer ikke på alle. (5-10% i følge tall fra Moskva) Svært få alvorlige sykdommer har en kur som gjør alle friske.
Jeg forstår naturligvis veldig godt de som reiser utenlands for å gjennomføre transplantasjon. Jeg var selv desperat etter en løsning. Jeg var villig til å gjøre hva som helst for å bli frisk.
Jeg forstår også de som ikke reiser. Du skal være sterk mentalt for å reise til et annet land å legge livet ditt i hendene til ukjente når du ikke «må». Du skal være sterk mentalt for å starte en innsamlingsaksjon eller be om hjelp. Det trygge og kjente er alltid godt.
Det riktige valget er det som føles riktig for hver enkelt da vi har ulike forutsetninger, og vi er skrudd sammen på hver vår unike måte❤️
