Ikke alle kameler kan svelges. Denne kamelen får du spise selv Rune Bjerke, for dette fortjener ikke Norske Grùndere!

Ikke alle kameler kan svelges. 

Jeg er kraftig provosert å har vært det siden jeg leste innlegget til tidligere konsernsjef i DNB, Rune Bjerke.

Jeg har fulgt Bjerke i lang tid i Sosiale medier da jeg syns han er inspirerende, samt har en personlighet som er lett å like. Jeg liker han faktisk så godt at jeg inviterte han på kaffe. Jeg mottok et hyggelig svar og min kaffe med Rune har jeg tilgode. Når du liker et menneske svært godt så har man en litt lavere terskel for å svelge en kamel eller styre unna den rosa elefanten i rommet. Denne kamelen klarte jeg ikke å svelge til tross for at jeg har tygd på den i 7 måneder. Elefanten har fortsatt å spise og har vokst seg så stor at det ikke lengre er mulig å gå rundt den.

Sitat, Rune Bjerke: 

“Jeg hører iblant at vi har for få gründere i Norge. Det kan hende. For meg er det en vel så stor utfordring at vi har for få gründere som faktisk lykkes i Norge. I fjor ble det etablert 60.000 nye foretak her til lands. Over 150 hver dag. Men tall fra SSB viser at kun 27 prosent av nyetablerte foretak overlever de fem første årene. Halvparten er borte etter kun ett år.”

Profilert næringslivstopp med tillit.

Når høyt profilerte næringslivstopper går ut med informasjon i media så vil mange sluke dette rått. Informasjonen som Rune Bjerke viser til over er rett og slett feil og svært missvisende. DNB er kjent for å bygge under Norske grùndere så det er kanskje et smart trekk å svartmale fremtidsutsiktene til norske grùndere for så å selv ta hele kakefatet og spytte ut det som ikke smakte godt. Hva har DNB å tjene på å fortelle norske investore og banker at Grùndernorge er fortapt basert på missvisende informasjon?

Overlevelsesprosenten for Norske grùndere. 

SSB kategoriserer norske nyetablerte selskaper i følgende kategorier: AS, ASA, ANS/DA, ENK og NUF.

Her må vi først og fremst forstå forskjellen på en Grùnder kontra den overordnede betegnelsen, Selvstendig næringsdrivende.

Grùnder: en person som har tatt initativ til å starte et selskap eller en virksomhet, og som svarer for deler av, eller hele den risiko som er involvert i foretaket. Gründere har ofte en sterk tro på en idé eller en nytt teknologisk produkt/tjeneste, de har tro på at dette skal lykkes i markedet og er villig til å ta en betydelig grad av personlig, profesjonell eller finansiell risiko for å få realisert muligheten.

Selvstendig næringsdrivende er en person som ikke er ansatt i et firma eid av andre, men som livnærer seg på egen hånd. En selvstendig næringsdrivende i Norge kan være registrert med enkeltmannsforetak eller en annen organisasjonsform.

Det er pr idag 327 550 tusen mennesker som er registrert som selvstendig næringsdrivende. Dersom suksesstatistikken til norske grùnderbedrifter skal basere seg på resultatet og overlevelsesraten til alle som er registrert som selvstendig næringsdrivende i dette landet så ser fremtiden for Norske grùndere svært mørk ut. Hvor mange har vel ikke startet et selskap kun for å fakturere egen arbeidsinnnsats i samarbeid med en leverandør, kunde? Freelancere? 46% av alle foretak i Norge idag er ENK.

La oss ha dette klinkende klart!

De aller fleste som starter et ENK har ingen intensjon om å bli Norges neste store Grùnder! De har ikke engang en ide eller et produkt! De ønsker av ulike grunner å fakturere egne tjenester. Freelancere? All verdens nye bloggere som nå fakturere sine tjenester? Vi har nå over 200 000 bloggere i dette landet som forsøker å komme til det punktet at de kan fakturere norske selskaper for promotering. Et uendelig tall av mennesker ønsker å være fri, løsrive seg fra åtte til fire livet og styre egen arbeidshverdag. Dette tallet er økende, det trenger vi ingen statistikk for å se i rekrutteringsbransjen. Skal vi kanskje ta høyde for at samfunnnet er i endring i tillegg?

Et annet spennende moment som ikke blir kommentert i statistikken som Rune siterer er antall “sovende” selskaper. Her kan vi igjen kutte noen prosenter fra statistikken, for er det en ting jeg kan love deg Rune Bjerke så er det at norske grùnder ikke sover. Man har knapt tid til å få i seg næring!

Hva med lag og foreninger? Satser disse hardt på entreprenørskap? Er “medlemmer” av frivillighetsregisteret trukket ut? Hva med registeret for alternativ behandling? Renholdsregisteret? Register for bemanningsforetak?

Hvor mange av selskapene er registrert i MVA registeret? AA registeret eller enhetsregisteret? Er tallene basert på kun privatsektor eller også det offentlige? Hvor mange av disse prosentene du nevner avslutter selskapet sitt fordi de går over til fast jobb?

DNB varsler Grùnderboom.

DNB sin konserndirektør, Benedicte Schilbred varsler om “Grùnderboom” i første kvartal av 2019, opp 11% fra samme periode ifjor. Hun mener mer nysgjerrige investore som tør å satse på ny teknologi er grunnen.

For det første: Det var 17 000 nye bedrifter første kvartal 2019 ifølge min innsikt hos SSB. For det andre, tror hun virkelig at dette er 17 000 nye norske Grùndere med en drøm om å skape nye arbeidsplasser? Jeg nekter å tro at konserndirektøren ikke kjenner sine tall og forstår innholdet. Videre tar naturligvis DNB æren for økningen da det skyldes at fokus på entreprenørskap begynner å virke, samt at investorene er mer risikovillige. Man kan si mye fint om Norske investore, men at de er blitt veldig risikovillige syns jeg er å dra det litt langt. Jeg lurer på om Schilbred har vært ute med sin egen ide i investornorge og forsøkt å skaffe seg en investor? Grùnderboom, DNB

Hvorfor er det så viktig å formidle at innlegget til Rune Bjerke og informasjon fra DNB er missvisende?

Prøv å gjør et besøk hos en institusjonell investor eller søk om et bedriftslån dagen etter at Rune Bjerke har sagt til “bank og investornorge” at kun 27% av alle norske Grùndere overlever etter 5 år.

Slike utspill har en svært stor konsekvens for nettopp Norske Grùndere. Dette er ikke greit når de er basert på tall uten dybde! Hvem er det som er interessert i å lese om Norske grùndere fra DNB? Jo det er finansnorge. Det er nettopp denne gruppen Norske grùndere så sårt trenger for å virkelig få fart i seilene før de møter veggen av utmattelse og må kaste inn årene.

VIS RESPEKT! 

Norske Grùndere fortjener rett og slett ikke å få slengt disse tallene etter seg. Vis litt mer respekt og om ikke annet gå inn i materien for tallene av respekt for alle der ute som ofrer hus, familie, personlig økonomi, helse og hele livet sitt for å skape arbeidsplasser!

Når du kjære Norges største bank, avfeier en Grùnder på ett minutt, så vit at det har konsekvenser og at det har kostet å sitte der i møte med deg. Det er kanskje unødvendig og i tillegg prøve å få resten av Finansnorge mot vedkommende?

I følge Professor Torger Reve fra BI og forskningsprosjektet «The State of Norwegian Entrepreneurship» så er 2 av 3 nye arbeidsplasser skapt av nye bedrifter i Norge. Les artikkelen her

Denne artikkelen er et motsvar til følgende post: Rune Bjerke, DNB

Informasjon i dette innlegget er basert på utsagn fra tidligere konsernsjef i DNB, Rune Bjerke, Konserndirektør Benedicte Schilbred, tall fra SSB, BI professor ved strategi og entreprenørskap og forfatterens egne oppfatninger og erfaringer. Leseren anbefales å selv undersøke tall, informasjon og forskningsrapporten «The State of Norwegian Entrepreneurship» for å danne seg en egen oppfatning rundt tematikken. 

En oppsigelse er en avslutning mellom en arbeidsgiver og en arbeidstaker, ikke en personlig skilsmisse. 

Jeg hører historie etter historie om folk som har trøbbel med gammel arbeidsgiver.

Norge har per dags dato 2 681 955 sysselssatte i privat og offentlig sektor (SSB). Hver eneste dag er det noen som sier opp jobben sin. Hva skjer inni deg som leder når en av dine medarbeidere tar hatten sin og går?

Føler du deg forsmådd? Trampet på? Tar du det personlig? Er det urettferdig? Burde medarbeideren ha større respekt for deg?

Dersom du er en av de som føler det slik så lurer jeg på: Hvordan ble du leder med så dårlig dømmekraft?

Min oppsigelse. 

Jeg avsluttet en jobb i et selskap jeg elsket. Det var en svært fascinerende seanse. Jeg trivdes svært godt i selskapet, og det er definitivt en av de beste jobbene jeg har hatt. På grunn av et annet jobbtilbud som den gangen var mer attraktivt gikk jeg til sjefen min. Jeg sa opp jobben. Sjefen min tok dette fint, og jeg fikk en flott attest og referanse.

Sjefen hans igjen derimot, han tok det ikke så fint.

Jeg hadde en oppsigelsestid på 3 måneder som måtte gjennomføres. Fra dagen jeg hadde sagt opp så sluttet øverste leder i selskapet å hilse på meg. Når jeg kom på kontoret var det slutt på “god morgen”. Det var slutt på det vennlige smilet som jeg elsket. Jeg var fra denne dagen luft. Han kunne stå rett ved siden av meg å overse meg fullstendig. Var jeg uheldig å møtte blikket hans kunne det skremt fanden på flat mark. Det er kanskje unødvendig å si at dette var svært ubehagelig da våre kontorplasser ikke var spesielt langt fra hverandre. Jeg hadde ingen mulighet til å unngå han. Jeg var fanget i et kontorlokale midt mellom utgangen og hans kontor. Hver gang han skulle til lunch måtte han gå forbi meg. Hver gang han skulle inn eller ut av kontoret måtte han gå forbi meg. Hver gang han skulle til kopimaskinen måtte han gå forbi meg. Jeg satt naturligvis nærmest denne gjennomgangen. Jeg satt rett ved kaffemaskinen.

Han fortjente en “Oscar”

Jeg lot meg aldri knekke av dette, og syntes istede at det fortjente en “Oscar”. En slik personlighetsendring hadde jeg aldri opplevd tidligere. Det hele ble nesten litt komisk. En mann med så mye livserfaring, faglig kompetanse og utdannelse. Allikevel klarte han ikke å se seg selv, og hvordan andre rundt han reagerte på hans oppførsel.

Når dette skjedde så var jeg i en livssituasjon som gjorde at jeg tålte denne oppførselen. Jeg klarte å se at det var han og ikke jeg som hadde en respektløs oppførsel. Jeg hadde fått drømmejobben og jeg hadde det fint på den private fronten. Han klarte ikke å knekke meg, men det var ingen selvfølge. Hadde situasjonen min vært en annen så hadde han klart å psyke meg ned i kjelleren. Tre måneder er svært lenge å gå og “ikke eksistere”.

Jeg er oppriktig lei meg for å høre at ikke bare noen, men at svært mange har opplevd det samme eller langt verre situasjoner når de har sagt opp jobben sin.

Til deg kjære leder som oppfører deg som en forsmådd ektemann/hustru når en av dine medarbeidere går: 

  • “The 6 Handshakes rule” Menneskeheten er 6 ledd unna hverandres bekjentskap. Har du tenkt på hvor raskt ett negativt utsagn kan spres? Tar du sosiale medier med i betraktning så er dette verdt en tanke.
  • Tenk igjennom: Hva har du personlig å tjene på en brent bro og et dårlig rykte?
  • En medarbeider som har blitt behandlet med disrespect kan sammenlignes med et inferno av fanden og Tor med hammeren på samme tid. Aldri undervurder hva et menneske kan være kapabel til for det handler ikke om alder eller tittel.
  • En oppsigelse er en avslutning mellom en arbeidsgiver og en arbeidstaker, ikke en personlig skilsmisse.
  • Tenk over hvordan din oppførsel og dine ord tar seg ut ovenfor andre i selskapet. Tro meg, de ser og de kommer aldri til å fortelle deg dette av frykt for egne represalier. Du er rett og slett ikke en type leder man går til for å gi konstruktiv feedback.

Dårlig karma trenger du ikke alltid å merke. 

Karma – Læren om at handlinger gjort mot andre har konsekvenser for en selv. Ikke for å gjøre deg paranoid men har du egentlig kontroll på den muntlige og skriftlige aktiviteten rundt deg som person?

Neste gang en medarbeider forlater din ledelse – Vis respekt og vær glad for tiden dette mennesket har gitt av sitt liv for at du skulle få skinne.

 

 

Til alle coacher, influensere og andre guder der ute – Hva har du prestert selv?

Ordets makt!

Jeg ble ansatt som regional salgssjef i et kjent selskap i Oslo. En svært dyktig leder ga meg frihet og ansvar.

Første dag på jobb ble det skrivepult, PC og firmakort. Det var egentlig bare å sette i gang.

Vi var 3 regionale salgssjefer i selskapet og før vi ble tildelt hvilke områder vi skulle ha ansvar for ble vi presentert for alle områdene og disse ble fordelt på oss 3 regionssjefene. Jeg var ny og hadde ikke så mange preferanser på hva som var gode eller dårlige områder salgsmessig i denne bransjen. Det endte isåfall opp med at jeg fikk Tromsø, Trondheim, Vestfold og Hedmark hvor jeg skulle bygge opp helt nye salgskontorer. Her eksisterte det ingen aktivitet fra tidligere. Utover dette skulle jeg ivareta noen eksisterende avdelinger bl.a Østfold og Romerike.

Jeg var godt fornøyd med møte samt områdene jeg hadde fått tildelt. På vei utav møte støtte jeg på Administrerende direktør i gangen. Han gratulerer med meg jobben og ønsket meg velkommen til selskapet.

Han sa også: Du er heldig som har fått ansvaret for å bygge opp kontoret vårt i Trondheim, det er jo Norges tredje største by og dette er et gullområde!

Jeg kjente jeg ble litt høy og mørk over at han hadde sagt dette til meg. JEG fikk selskapets gullavdeling? Det måtte jo bety at de hadde svært stor tro på meg. Jeg ble stolt og gledet meg til å begynne og lete etter den nye salgssjefen i Trondheim.

Jeg tok noen telefoner til aktuelle kandidater og mottok noen tips om hvem som kunne egne seg i denne rollen i Trøndelag. Her gjaldt det å finne noen med bransjeerfaring for jeg var klar over at dette salgsarbeidet ikke var plankekjøring.

Det tok ikke lang tid før jeg fant den perfekte salgssjefen. En voksen mann med lang og god erfaring fra bransjen.

Jeg tenkte fra første dag: Dette blir min beste avdeling! Jeg har den riktige salgssjefen, vi har ett stort markedet og alt ligger til rette for at kontoret i Trondheim skal bli en salgssuksess!

Det ble en suksess. En av selskapets største suksesser på den tiden. Både jeg og salgssjefen høstet ære og applaus for arbeidet og solte oss i glansen.

Åtte måneder senere møter jeg administrerende direktør i gangen på kontoret igjen.

Denne gangen sier han: Jeg fatter ikke hvordan dere har klart å bygge opp kontoret i Trondheim. Markedet er mettet og vi har aldri lyktes med kontoret i Trondheim.

 

Jeg sank sammen og tenkte: “Din jævel! Du lurte meg!”

 

Jeg var i sjokk for ingen hadde underveis fortalt meg om hvor tøft det ville bli å bygge opp dette kontoret, Ingen!

Jeg trodde 100% fra første dag at dette skulle bli den beste avdelingen. Jeg var aldri i tvil, administrerende direktør hadde jo sagt at dette var den beste avdelingen! Her måtte jeg bare prestere, alt annet ville vært utrolig flaut!

 

Ville det blitt den beste avdelingen dersom administrerende direktør ikke hadde sagt nettopp dette til meg helt i starten?

Nei, jeg tror ikke det. Jeg ville slitt med å finne salgssjef fordi hodet mitt sa at det var umulig å finne en god leder til denne jobben i dette området. Jeg ville mistet troen på at det var flere kunder å selge til i Trondheim. Jeg ville på forhånd vært forutinntatt og klar over at dette ville bli veldig tøft. Jeg ville ikke følt på forventningspresset.

Sannheten var jo at annenhver kunde i området hadde selskapets produkter så det måtte jobbes endel bare for å finne de kundene som ikke hadde produktet fra før.

Sannheten er også at jobben med å få kontoret til å levere de beste resultatene i selskapet var ikke vanskelig. Det var rett og slett plankekjøring. Det var en selvfølge. Ordet har en enorm makt. Det var ikke et alternativ å misslykkes med dette kontoret, så derav ble heller ikke det temaet diskutert. Noensinne.

Ditt ord har en betydning

Det jeg ønsker å formidle i denne teksten er at alt for mange ikke tenker over hvilken rolle/posisjon de faktisk har. Du kan være øverste toppleder i et selskap, eller du kan sitte i en posisjon uten noe som helst lederansvar, men allikevel ha en posisjon som gir svært stor makt når det kommer til dine tanker og meninger.

I eksemplet mitt over som er hentet fra virkeligheten var det ren og skjær hjernevask og jeg beit på. Hjernevasking kan være greit det, så lenge det fører til noe positivt for personen som blir «rammet» av dine kommunikasjonsskills. Driver du derimot med hjernevasking som kun gagner deg selv og er til «skade» for den som utsettes for dine ord og handlinger så er det ikke like greit.

 

Dersom du tenker at ditt ord ikke har betydning så kan jeg fortelle deg hvor ordet hjernevask opprinnelig kommer fra.

Ordet hjernevask oppsto i 1949 og ble brukt på mennesker som var oppvokst før kommunistenes maktovertagelse i Kina. Kommunistpartiet har i dag omkring 85 millioner medlemmer og regnes som Verdens største politiske parti. Kinas kommunistparti kontrollerer statsapparatet og den lovgivende prosessen. I tillegg er folkets frigjøringshær partiets militære apparat og styres av partiet via en militærkommisjon. Syns du det er rart at du bør ha respekt for ordet og metoden?

 

Hjernevask i full oppblomstring på sosiale medier.

Jeg har en practitioner «grad» i NLP coaching som jeg fikk av en tidligere arbeidsgiver. Vi har aldri hatt så mange coacher og selvoppnevnte verdensmenn/damer i Norge som vi har i dag. Daglig er det noen som forteller oss hvordan vi skal leve livet vårt, hvordan vi skal selge produktene våre og hvordan vi skal bli bedre mennesker.

Jeg bare spør: Hva har disse menneskene selv prestert?

Det er et svært interessant spørsmål. Har disse menneskene selv vært nede i «møkka» og blitt skitten på hendene? Vet de virkelig hva som kreves for å gjennomføre de målene de setter for andre? Har de eksemplariske salgsresultater å vise til? Har de personlige egenskaper, holdninger og oppfatninger som egner seg for å «redde» oss?

Jeg kjenner dessverre coacher som blir forgudet i sosiale medier med sine skills og som aldri har prestert noe spesielt hos tidligere arbeidsgivere. Ihvertfall ikke resultater som kan dokumenteres. Som lytter vet du jo ikke det, for du kjenner jo ikke bakgrunnen til alle disse menneskene som “snakker til deg” gjennom sosiale medier enten i form av tekst eller en video.

Felles for mange av dem er at de har to gode egenskap. De har svært stor tro på seg selv og kommuniserer svært overbevisende, på grensen til hjernevasking. De trenger ikke engang å være gode på å kommunisere, men de overbeviser oss.

Sålenge du er istand til å gi litt “faen” og er høy nok på deg selv så kan hvem som helst gjøre dette.

Hjernevaskingen skjer “skjult” og du oppfatter ikke alltid selv at du blir påvirket. En genial måte å tjene penger på eller hva?

 

Hard core fakta: Det er INGEN ukjente som kontakter deg på vegne av sitt eget eller selskapets produkt som oppriktig bryr seg om deg eller ditt selskap. Beklager, men det er ingen.

Vi mennesker er ikke bygd slik. Vi kan ikke føle umiddelbar og oppriktig kjærlighet gjennom et telefonrør eller et møte med ukjente. Det må litt mer til. Vi ønsker å få solgt vårt eget produkt, enten det er oss selv eller på vegne av bedriften vi jobber i. Det som er noe ordentlig dritt er derimot at vi må levere kvalitet for å skape et godt rennomè og rykte for å kunne fortsette å selge våre produkter eller tjenester. Dette krever noe av oss. Dette er din eneste garanti. Neste gang du blir kontaktet, tenk gjennom følgende: “Har dette menneske noe å tape på at jeg blir en missfornøyd kunde?” Dersom svaret er nei, Løp!

 

Er vi ikke litt lei nå? 

Helt ærlig så er jeg lei av de som tar kontakt for å lære meg hvordan jeg skal få bedriften min til å oppnå toppresultater. Jeg er også lei av alle salgsvideoene som verserer på nett hvor avsender er mest opptatt av klikk og likes og egen profeti.

Selskapet går godt og vi dobler årsresultater. Skal du fortelle meg hvordan vi kan gjøre det enda bedre så er det helt strålende, men da krever og forventer jeg at du har innsikt og egen erfaring med hva som kreves. Dette av respekt for tiden jeg selv har brukt i «møkka» og alt jeg selv har oppofret for å nå mine mål og resultater.

Det er lett å formidle hva som kreves, å det klarer jeg å lese meg til selv, men har du egentlig prestert noe på egenhånd? Ikke? Nei men da vet du faktisk ikke hva som kreves å jeg kjøper ikke dine ord for du gir meg null tillit.

Du kan teorien, for den har du lest deg opp på eller fått formidlet av en annen coach, et kurs eller en leder, men du vet faktisk ikke hva som kreves hverken mentalt eller fysisk. Det mentale henger desverre for “deg” tett sammen med de operative handlingene som fører til at vi når våre mål.

Kjære coach, når du forteller meg at jeg må gjøre sånn eller sånn for å lykkes, har du da tatt med i beregningen din at jeg som kunde har en familie, en alvorlig syk far eller sønn/datter, psykiske lidelser, søvnvansker, en voldelig mann/kone, økonomiske problemer, står like ovenfor en konkurs, står midt oppe i en skilsmisse eller er alenemamma/alenepappa?

Din kunde har et privatliv enten han er admimistrerende direktør eller jobber på et lager. Du vet ingenting om hva som må til for at akkurat dette mennesket skal lykkes. Mental tankegang har en uvurderlig kraft- hvor er kunden din mentalt?

Alle som har studert eller lest om markedsføring vet at du skal gi kunden en reell verdi, ikke tømme lommeboken og forsvinne som dugg for solen og gi kunden selv skylden for at prestasjonene ikke ble som forventet etter “kurset” eller din inspirasjonstale.

En av mine beste venner jobber som kundeansvarlig i et av Norges største kommunikasjonsbyrå i Oslo og kjenner markedet godt. Hun sier følgende: «Folk er utsultet på ekte historier og ekte mennesker.»

jeg håper at mange av videoene som verserer i sosiale medier ikke er ekte, for da har vi et samfunnsproblem.

 

Tittelen coach, influencer eller andre varianter av det å være en “gud” mentor eller veiviser er en ubeskyttet tittel som ikke krever noe som helst av dokumententasjon for de menneskene som velger å benytte tittelen. Vær klar over det neste gang du suger til deg informasjon fra en taletrengt person på nett eller neste gang du bestiller en håndverker eller en fotograf.

 

Var du klar over at disse yrkestittelene også er ubeskyttet?

Akupunktør, Arkitekt, Art Director, Baker, blomsterdekoratør, Coach, Designer, forfatter, forsker, fotograf, frisør, Gartner, Grafisk designer, Gullsmed, Healer, Historiker, Homeopat, Hudterapaut, håndverker, illustratør, Ingeniør, interiørarkitekt, journalist, jurist, kunstner, lærer, låsesmed, makeup-artist, maler, murer, musiker, osteopat, personlig trener, psykoterapaut, rørlegger, sexolog, snekker, stylist, takstmann, taktekker, typograf, tømrer, urmaker, webutvikler

 

Denne teksten henviser ikke til kilder. Teksten er basert på forfatterens egen oppfatning rundt temaet. 

Det fremheves her at forfatter kjenner dyktige coacher som bærer tittelen med full fortjeneste og respekt. “Vi må bare lære oss å skille klinten fra hveten” er forfatterens tanker rundt teksten. 

Kjære pappa, vi ser deg.

Dette innlegget dedikeres til en pappa som har en litt ekstra tung ryggsekk om dagen. 

 

Alt vi ønsker oss til jul er at dette skal gå bra: https://www.spleis.no/project/80113

 

Karzan er samboer med powerlady (altså meg) og pappa til Victoria på 5 år.

Jeg tok navnet Powerlady i sosiale medier pga at jeg føler at det er det jeg må være akkurat nå. Jeg fikk diagnosen MS i August i år og skal til Moskva for en stamcelletransplantasjon i februar 2020 med mål om å stoppe sykdommen min. Jeg har enda til gode å ikke nå ett mål jeg har satt meg, men akkurat dette målet har jeg ingen kontroll over og heller ingen mulighet til å påvirke på noen som helst måte.

Det å stå midt oppe i et sykdomsforløp som du ikke kan kontrollere er tøft, men det kan være tøft å være den som står utenfor også.

Karzan har taklet min sykdom ved å distansere seg fra hele situasjonen. Det har for han blitt for mye å ta innover seg. Han trengte tid. Tid til å bearbeide beskjeden og tid til å svelge unna informasjon.

Jeg brukte 14 dager på å bestemme meg for å gjennomføre en transplantasjon i Moskva mens han har brukt tid på å bli komfortabel med min reise.

Det innebærer risiko å gjennomføre behandlingen jeg nå skal igjennom å det er ikke alle som kommer hjem fra Moskva.

Dramatisk å skrive men det er sannheten.

For min del sto jeg med følgende to valg:

  1. Krysse fingre for at bremsemedisinene jeg fikk i Norge kunne klare å bremse utviklingen av sykdommen, men vite at sykdommen stoppes ikke, du kommer sakte men sikkert til å bli dårligere.
  2. Reise til Moskva å få 80-90% sjanse for å stoppe sykdommen 100%. I verstefall om det ikke går så er det tilbake til alternativ 1.

Jeg hadde ikke noe valg. Jeg aksepterer ikke en brems, jeg vil bli frisk.

 

Kjære pappa, 

Vi ser deg.

Vi ser at du har det tøft å vi forstår at det kan være vanskelig å forstå alt som nå skjer. Du gjør alt du kan for å legge hverdagen til rette. Mer enn det kan ingen forvente. Du klarer til tross for dette å fokusere 100% på din jobb og gjøre en formidabel innsats.

Du gir alt, du bruker 70% av fritiden din til å enten snakke med kollegaer eller tenke på jobb eller forberede møter. Når du ikke gjør det så snakker du med din mentor på jobb for å ytterligere kunne utvikle deg og bli en enda bedre leder.

Alt dette gjør du mens hjemmet ditt har vært snudd opp ned fra en normal hverdag til total kaos. Det er ikke rart at du på kvelden sovner på sofaen og snakker i søvne om budsjett og tall. Det finnes grenser for hvor mye ett hode kan tåle og ikke minst en kropp kan bære. 

Vi elsker deg for alt du er og alt du gjør for oss. 

Jeg startet blogg for å få alt utav systemet, en morgen i bilen før jobb laget du en video som kan ses under. På en eller annen måte må det utav systemet. 

Gratulerer med farsdagen pappa Karzan. 

 

(Videoen er publisert med tillatelse fra involverte parter).

Det ringte på døra vår og der sto Lisa Tønne! 

Jeg tror ikke Lisa Tønne har for vane å ringe på vilt fremmede dører slik som Jon Almaas for så å sjekke om vi hører på podcasten hennes. https://play.acast.com/s/tusvikogtonne 

Det skjedde heller ikke denne dagen, ihvertfall ikke det med podcasten. Men der sto hun i levende live utenfor inngangsdøra vår. Veloppdratt som jeg er så slapp jeg henne inn og fikk låne henne en hel dag.

Jeg skal fortelle senere hvorfor vi møttes men nå skal jeg fortelle om hvordan det er å tilbringe en dag med Lisa Tønne.

 

Lisa spiser ingenting (Nesten)

Jeg er helt sikker på at mange lurer på hvordan Lisa er på privaten. Vårt møte var ikke helt privat, eller jo det var faktisk svært privat. Definitivt det mest private møtet jeg noengang har hatt med et menneske jeg ikke kjenner fra før når jeg tenker meg om. Lisa vet vel strengt tatt mer om meg en mange av mine nærmeste etter denne dagen. Men den private biten var mest fra min side.

Lisa har sine aner fra Iran og min datter har sine aner fra Irak. De to ble enige om at bonusen med det var de brune øynene.

Min datter Victoria briefet med sine kurdiske ord og Lisa briefet ikke tilbake med ett eneste persisk ord. Lisa kan ikke persisk. Det er vel heller ikke så rart for hun er jo trønder! Kjenner at jeg blir stolt som en hane bare av å ta de ordene i munnen. Lisa er trønder! Akkurat som meg.

 

Stolt trønder!

Er det noe Lisa virkelig er stolt over så er det nettopp det faktum at hun er trønder, men slik har det ikke altiv vært. Hun måtte bli voksen før hun klarte å kjenne på stoltheten over bart, karsk og mokkasiner. Hun elsker Trondheim!

Vi spiste lunch på en av Kolbotn sine fantastiske restauranter, da vi endelig klarte å finne utav hvilken restaurant vi skulle velge for utvalget på Kolbotn bugner. 😀

Vi gikk for kinamat etter å ha avslått bakeri nummer 1 og bakeri nummer 2. Kinamat er et godt valg når man skal spise med Lisa. Hun har nemlig blitt stappet full av feite meieriprodukter da hun var liten og har tullet til hele fordøyelsen sin og kan knapt spise noe som helst.

For de fleste som har fulgt Lisa og hennes karriere så vil jeg tro man har oppfattet henne som frittalende og direkte. Lisa er akkurat slik hun er på TV eller podcasten sin. Hun er frittalende og direkte. Jeg elsker det!

Mennesker som er dønn ærlig og direkte slipper man alltid å lure på hvor man har. Selv om jeg kun har kjent Lisa en dag så er det nettopp slik jeg oppfatter henne. Her er det ingen filter, ingen jålete fasade eller masker. Hun er seg selv 100%.

Lisa er morsom, men akkurat slik jeg liker det så er hun morsom uten at hun prøver å være morsom. Når hun sier til datteren min på 5 år at hun rekker å ta en røyk før vi skal dra og står der uten en mine i ansiktet- ja da blir det jo bare morsomt da!

 

Galgenhumor hjelper på alt. 

Galgenhumor er noe Lisa er fryktelig god på. Det er også en form for humor som er utrolig viktig for meg, bl.a pga situasjonen jeg står i men også pga at det gjør alvorlige ting i livet mye mer ufarlig.

Når noe blir veldig alvorlig så reagerer min kropp med å prøve og være morsom. Det fungerer ikke i alle settinger, men er man i samme rom som andre mennesker som har samme type humor så kan situasjoner bli fryktelig ufarlige og situasjonen blir ikke så mørk. Galgenhumor er utvilsomt et godt redskap for å “overleve” livet.

Jeg er så heldig å skal få møte Lisa igjen å det gleder jeg meg veldig til. Alle burde hatt en Lisa i livet sitt.

Dette inlegget er postet med tillatelse og godkjenning fra Lisa Tønne.

Flere og flere arbeidstakere er lei av åtte til fire livet men ikke si opp jobben uten en plan.

 

En helt tydelig trend i det norske arbeidslivet er at flere og flere ønsker å være selvstendig. Med selvstendig så betyr ikke det at du nødvendigvis vil jobbe som selvstendig næringsdrivende men at flere og flere drømmer om en selvstendig arbeidshverdag hvor man selv styrer hverdagen.

I en selvstendig jobb så jobber man ikke mindre. Tvert imot mest sannsynlig mer. En lengre arbeidsdag er det flere og flere som gjerne gjør med glede pga at de jobber med noe de elsker.

Ingen grùndere eller selvstendig næringsdrivende velger å jobbe med noe de hater. Da er det isåfall på tide å revurdere situasjonen for da har du tapt på alle punkter.

En selvstendig jobb gir frihet, rom for å ta egne valg og ikke minst styre hverdagen selv.

Jeg er ikke den første som avslutter tryggheten med en åtte til fire jobb for å følge drømmen. Noen gjør dette hver eneste dag.

Noen drømmer om å reise jorden rundt, noen drømmer om å jobbe for egen inntjening og noen drømmer om friheten.

Det som ihvertfall er 100% sikkert er at du må leve livet ditt her og nå for du vet aldri hva morgendagen bringer. Det er en klisje, men mest sansynlig den mest sanne klisjeen som finnes.

Jeg kommer til å skrive et eget innlegg om da jeg selv tok det endelige valget om å avslutte en fast og trygg jobb for å starte mitt eget selskap.

 

Det er en grunn for at Petter Stordalen elsker mandager. 

Frihet i jobben betyr å kunne jobbe akkurat når det passer deg. Noen er effektive på kvelden, andre er nattdyr og noen foretrekker å jobbe når hanen galer. Vi er alle forskjellige, men det er en grunn for at de fleste av oss elsker når fredagen kommer. De som ikke er like opptatt av helg er som regel de som er selvstendige i jobben sin og elsker det de gjør.

Det er en grunn for at Petter Stordalen elsker mandager! Jeg elsker mandager selv for da vet jeg at jeg har en hel uke hvor jeg skal kose meg med jobben min. Sprøtt eller hva? Ja dersom du er ansatt i en åtte til fire jobb så forstår jeg at du syns det, men det er ikke en klisje. Elsker du det du driver med så vil du aldri at det skal ta slutt. Derav blir helgen noen ganger i stede en “fartsdump” i alle dine spennende prosjekter og planer.

 

Ikke si opp jobben før du har en plan.

Jeg jobber til daglig med rekruttering å ville aldri sagt som Petter Stordalen at du skal si opp jobben din og starte for deg selv.

Regelen om at du bør ha en plan eller en annen jobb før du sier opp jobben din gjelder fortsatt, uansett hva Petter sier.

Jeg har sett alt for mange skjebner som har gjort akkurat det og plutselig skjønner at de ikke er like attraktiv på arbeidsmarkedet som de kanskje trodde. Det er en svært lei situasjon å være i som kan få store økonomiske konsekvenser med mindre du har en “fallskjerm” som gir deg tid. Det eneste dumme med en “fallskjerm” er at i de aller fleste tilfellene så tror man at man har god tid så man begynner ikke å søke ny jobb eller planlegge fremtiden før man har en måned eller to igjen av dette sikkerhetsnettet. Personlig klarer jeg ikke å forstå tankegangen, men det er nok mye psykologi her. Man er sliten og lei å det var en grunn for at man sa opp jobben. Det å da sette seg i sofaen og avvente er en dårlig plan. Det er fort gjort å bli sittende i sofaen helt til maktesløsheten tar grep. Om dette har skjedd med deg så er du ikke den første og heller ikke den siste.

Jobbmarkedet er i endring hele tiden. Selv om du var en svært populær kandidat da du var i din forrige søkeprosess så er det faktisk ikke sikkert at du er det 5 år etter.

Det Stordalen derimot har rett i er at du ikke skal gå år ut og år inn i en jobb du ikke liker. Det finnnes utrolig mange ledige jobber så det burde være unødvendig. For kandidater jeg snakker med som sier at de ikke liker jobben sin så er det kun en anbefaling som er riktig: Finn deg en annen jobb. Alt for mange går idag hver dag til en jobb de ikke liker. Min oppfordring er helt klart at du skal slutte med det. Det er unødvendig. Veldig ofte er det de kandidatene som tror at de ikke kan få en annen jobb som faktisk er de beste kandidatene. De som derimot er svært selvsikre og overbevist om at hele verden ønsker dem, tar som regel feil. Det finnes ikke noe mer usjarmerende en mennesker som er gode på å snakke for seg for så å levere “nada”. Dette er som regel de samme menneskene som skal fortelle alle andre hva de skal gjøre påpeke feil for så å aldri ha prestert noe selv.

 

Din kompetanse betyr bare 50% i flere og flere rekrutteringstilfeller. 

Kompetanse har mye å si, men din personlighet har mer og mer å si i det norske jobbmarkedet. Det finnes fortsatt selskaper som ikke bryr seg om arbeidsmiljø og kultur, men disse er heldigvis en utdøende rase. I selskapet hvor jeg jobber er min opplevelse at kundene våre vil ha full pakke. De vil ha kompetansen, men de vil også ha personligheten som passer inn. Det betyr at dersom du ikke har personligheten som disse bedriftene ønsker så har du null sjans i et jobbintervju uansett hvor kompetent du er. Jeg opplever snarere at bedrifter velger kandidater som har en personlighet og motivasjon som det kan bygges videre på fremfor han/hun med ekstremkompetanse som er så høy på seg selv at det nesten blir vanskelig å kommunisere. Til deg som har pushet femti, beklager men dere er overrepresentert her. Kan det være en av grunnene til at nettopp denne aldersgruppen (desverre også ofte menn) sliter mest i dagens arbeidsmarked når det kommer til å bytte jobb? Jeg tror ikke dette er hele grunnen, men jeg tror vi er inne på noe av problemet. Er du for “satt” så er du mindre attraktiv. Er du derimot åpen for den digitale utviklingen som skjer i samfunnet, og du er åpen for nye impulser og ser positivt på livet så er du kommet ett langt steg videre og du er langt mer attraktiv både for ny arbeidsgiver og ikke minst for oss som lever rundt deg.

 

Har du meninger eller erfaringer rundt teamet i dette innlegget så legg gjerne igjen en kommentar. Jeg er åpen for en god diskusjon 🙂

 

Dette blogginnlegget er skrevet basert på forfatterens egne oppfatninger og erfaringer. Det henvises ikke til forskning eller spørreundersøkelser som er gjennomført i denne teksten. 

 

Powerlady VS MS 1-0!

Powerlady beats B cells!
Powerlady vinner første kamp mot B-cellene.

Hei,

Til deg som ikke tidligere har lest mine poster så er jeg en aktiv dame som driver med alt fra Grùnderskap til rekruttering. Jeg fikk diagnosen MS i August i år. (2019) Første del av historien kan du lese i min første post nedenst på denne siden.

Jeg hadde for ca en uke siden et besøk på sykehuset hvor jeg fikk svar på ny MR undersøkelse.

 

Hva er MR?

En MR maskin er en maskin som består av en kraftig magnet, en radiosender og en radiomottaker samt en datamaskin. Disse komponentene virker sammen på en slik måte at det fremstilles bilder av det indre i kroppen. 

Når man ligger inne i maskinen befinner man seg i et sterkt magnetfelt. Maskinen sender ut radiobølger mot det området som skal undersøkes. Signalene som på denne måten fanges opp, sendes til datamaskinen som fremstiller bildene. 

 

Beskjeden fra legen etter MR var ikke spesielt oppløftende da jeg fikk beskjed om at jeg hadde hatt et nytt attakk. Attakket hadde gitt meg to nye skader i hjernen og en ny skade ryggmargen. Totalt nå 7 lesjoner som det heter på legespråket. Jeg hadde ikke fra tidligere noen skader i ryggmargen så det var en beskjed som var tung å svelge. To attakk på 8 uker er svært sjelden og jeg opplevde min egen MS som svært aggressiv.

Legen mente at det kunne være en sjanse for at jeg var immun mot bremsemedisinen Rituximab. Det var heller ikke spesielt oppløftende da det er den som skal holde sykdommen min i sjakk. Jeg kjente nå at jeg aldri hadde hatt det mer travelt med å komme meg til Moskva for min stamcellebehandling. Jeg kunne bare gjøre en ting å det var å krysse fingrene for at det ikke skulle komme nye attakk.

Legen ville ta en blodprøve for å sjekke om bremsemedisinen hadde klart å drepe B-cellene i kroppen min da det er disse cellene som lager støy og trøbbel for kroppen når man har MS.

Idag kom det ett brev i posten med svar på mine blodprøver:

 

“Kjære pasient. 

Blodprøvesvarene viste at det ikke er noen B-celler i blodet ditt (såkalte CD19-cellene var ikke påvisbare) Dette viser at Rituximab har hatt den effekten på blodverdiene som vi ønsket.”

 

For første gang i denne prosessen kom det et positivt lyspunkt. Medisinen virker! Den stopper ikke sykdommen min men den har noe effekt på utviklingen.

 

Hva er det disse B-cellene egentlig driver med for oss som har MS? 

Svært enkelt forklart: I kroppen har vi B celler og T celler. For MS pasienter har det vist seg at disse to celletypene kan finne på å slå seg sammen og inngå samarbeid. Det er ett samarbeid som er svært uønsket. Det er derfor et mål for bremsemedisinen og drepe B-cellene slik at de ikke får mulighet til å finne sammen og skape betennelse i kroppen. Betennelse er det som skjer når vi MS pasienter får et attakk.

 

Min beskjed fra legen var nå at B-cellene er borte fra blodet mitt, og det betyr i praksis at medisinen virker og sjansene mine for nye attakk er redusert. Ulempen med dagens bremsemedisin er at 1/3 av pasientene som får den utvikler sekundær autoimmune sykdommer. Dvs at kroppen blir immun mot behandlingen.

 

Tiden vil vise hva som skjer i mitt tilfelle, men akkurat nå gleder vi oss over at B-cellene er tatt av dage.

 

Hvordan toppe blogglista på 24 timer? Her er oppskriften.

24 timer med blogg og øverst på miniblogglista! Jeg har aldri hatt blogg før. 

Jeg opprettet bloggen min 2 timer før midnatt den 3 November 2019. Som bloggere vet så kommer resultatet av gårsdagens innsats dagen etter. Bloggtallene publiseres i 4-5 tiden på natta dagen derpå etter mine bregninger.

I løpet av 24 timer la jeg meg øverst på blogglista. Hvorfor skjedde dette? 

Svaret er jo svært enkelt. Jeg bestemte meg for å ligge øverst på den lista etter ett døgn som blogger å jeg har aldri hatt blogg før. Jeg ville se om dette i heletatt var mulig. Ja det var mulig. Jeg var såpass sikker at jeg sa følgende til mine nærmeste venner: “I morgen ligger jeg øverst på blogglista”. 

Det kreves svært mye for å ligge øverst på en bloggliste over tid. Såpass mye at jeg vet allerede nå at det kommer jeg ikke til å ha kapasitet til å gjøre hver dag. Dette er en heltidsjobb og spesielt i starten. Du må promotere deg selv og dine innlegg så massivt at det går på grensen til det ubehagelige. For å havne på toppen av blogglisten med et tidsestimat på 24 timer må du ha et nettverk som gjør jobben for deg.

Miniblogg.no er rekrutteringsportalen for å bli endel av den O`store blogg.no. For å bli tatt inn som blogger på blogg.no må du gå seirende utav topplista på miniblogg en periode og bevise at du har noe der å gjøre. Dvs, alle bloggere som vil befatte seg med EGMONT må gå denne veien.

Å være blogger er den største egotrippen du kan ha. 

For å få mange lesere helt i starfasen vil et stort nettverk gi deg en god puff. Jeg har ett stort nettverk så dette er grunnen til at jeg har lagt meg øverst på listen idag, det er ikke pga at jeg har en etablert og trofast lesergruppe som vil sette meg øverst på den listen hver dag.

Du må også ha et innlegg som gjør at folk ønsker å trykke seg inn på blogginnlegget ditt. Det hjelper jo ikke at noen ser på linken dersom de ikke trykker på den. Leseren trenger jo ikke nødvendigvis å ha lest alt du har skrevet, men du har isåfall klart å vekke såpass stor interesse at den potensielle leseren valgte å klikke på ditt innlegg.

Blogger med suksess. 

Å være blogger med suksess er beintøft. Du må selv skaffe dine egne lesere. Det er en jobb som store organisasjoner som VG, Dagbladet, Dagens Næringsliv osv bruker store ressurser og svært mange penger på. Som blogger har du ingen kollegaer å støtte deg på da du driver din egen business 100% alene. Du har mest sannsynlig ikke et markedsføringsbudsjett som kan gi deg “gratis” hjelp ved annonsering av dine egne innlegg i en startfase. Du må gjøre alt selv og bygge stein for stein, eller leser for leser om du vil.

Dersom du ønsker å nå bloggtoppen så skal dine ord og dine tanker fange lesere på nivå med en full driftig avis med kanskje hundre ansatte som er utdannet innen bransjen. Du skal knuse tallene til utdannede journalister og fagpersoner som har viet livet til bransjen.

Sophie Elise Isachsen https://sophieelise.blogg.no er en blogger som har holdt seg på toppen i mange år og vist at hun fortjener å ligge der hun ligger på blogglisten. Hun har skrevet innlegg som har fanget lesere og hun har lagd strategier for hvordan hun skal nå ut til sin lesergruppe. Hun har like mange lesere som etablerte store mediehus. Hun har helt alene i en startfase bygd opp en hel organisasjon rundt seg selv som varemerke. Hun har bygd en bedrift med hundre ansatte og gjort jobben til alle disse hundre helt alene Det er i prinsippet helt sinnsykt! Den dama fortjener virkelig skryt. Hun har mer kompetanse om markedsføring og merkevarebygging enn hvilken som helst markedsføringssjef i hele Norge. Hun startet som 16 åring. Hennes historie er motiverende og til inspirasjon for alle som har en stemme og som ønsker å bli hørt eller sett.

Hvorfor skal man blogge? 

Det er nok ulike grunner til dette og jeg tror at de aller fleste starter pga at de har noe på hjerte som de ønsker å formidle. Jeg tror det er vanskelig å lykkes som blogger uten at du har en innvendig driv med informasjon du vil nå ut med. Du vil bli hørt og sett.

Personlig startet jeg min blogg som terapi for meg selv. Jeg elsker å skrive.  Oppmerksomhet har jeg aldri skjøvet fra meg. Det er en god følelse at noen bryr seg og det er en god følelse å kjenne på oppmerksomhet. Spesielt når du kan få oppmerksomheten uten å gå utav sofakroken. Jeg tror alle mennesker har ett behov for å bli sett.

Hvorfor er det noen som ikke lykkes med blogg? 

Ønske om å lykkes er ikke stort nok- rett og slett. Med skriveferdigheter tror jeg at hvem som helst kunne ligget øverst på blogglisten, men det kreves hard jobbing og den jobben har ikke alle kapasitet til eller man har ikke mulighet til å ofre det som skal til for å komme dit. Dette gjelder vel ikke bare blogging, men alle områder i livet.

Bedriftsblogg- Lurer du på hvorfor det ikke fungerer? 

Bedriftsblogging er en av de største trendene for innholdsmarkedsføring i 2019, men har det virkelig tatt av?

Jeg tror personlig at det kun vil være svært få som opplever gevinst av dette. Tusenvis av bedrifter har opprettet en blogg for bedriften. Skal du kun ha den for å dele informasjon eller bruke den for å henvise til tekster med forklaringer etc så kan jo det være effektivt og spare ansatte for tid.

Skal du derimot ha en bedriftsblogg som fanger lesere for å tiltrekke nye leads og kunder til bedriften din så tror jeg det er ett punkt de fleste bedrifter feiler på:

Ingen har eierskap eller “pasion” for bloggen. 

Den bloggeren eller skribenten som har mest “passion” for det han eller hun driver med vil være vinneren, enten det er en privat blogg eller en blogg som skal ut i næringslivet. Jeg har enda til gode å se en ansatt som ofrer ALT for bedriftens blogg, men jeg har sett private bloggere som gjør nettopp det.

 

Når en ukjent journalist tar kontakt og endrer ditt liv.

Når en ukjent journalist endrer livet ditt. Du må utav sengen å starte dagen for du skal sende en film. Så må du utav sengen igjen for du skal få besøk av Are Faaberg fra NRK. Jeg tror ikke Are selv er klar over hva han egentlig gjorde i denne perioden, men det var han som fikk meg til å møte hverdagen igjen. 

Like etter jeg fikk min MS diagnose ble jeg kontaktet av NRK i forbindelse med en dokumentar som kommer på tv til høsten. De hadde sett min innsamlingsaksjon på Facebook. https://www.spleis.no/project/80113

Vil du være med på en dokumentar som skal gå på NRK tv til høsten?

Jeg tenkte ikke umiddelbart ja. jeg tenkte; Skal jeg ligge uten hår i Moskva nedsyltet i cellegift og vise meg fra mitt mest sårbare på tv? Næh.. det frister jo ikke akkurat! 

Are Faaberg, NRK Samfunn

Journalist Are Faaberg fra NRK samfunn tok kontakt. Vi hadde en hyggelig prat og han skremte ubevist vettet av meg med en historie om en mann som hadde reist til Mexico og tatt en stamcelletransplantasjon. Det gikk ikke så bra for å si det sånn. 

Etter samtalen googlet jeg Are og jeg ble nysgjerrig og syntes det var spennende å bli kontaktet av NRK: https://no.wikipedia.org/wiki/Are_Faaberg

Jeg fikk et attakk like etter at Are tok kontakt så jeg var “nede for telling” en stund. Are ga seg ikke å ringte meg på nytt. En ny meget hyggelig samtale. Jeg forklarte at jeg hadde vært dårlig og ikke hatt energi til å sende en prøvefilm slik som jeg hadde sagt jeg skulle gjøre. 

Jeg var virkelig dårlig og hadde mest lyst til å ligge i senga. Hadde ikke overskudd til noe mer. Jeg hadde lovt å sende en prøvevideo fra min Iphone. Dette gnagde i hodet på meg. Jeg måtte komme meg opp og få laget denne filmen. 

Are fikk meg ut av senga. Jeg hadde forpliktet meg til noe og samvittigheten klarte ikke mer. Filmsnutten ble laget og sendt over til NRK. Jeg var lettet over at dette nå var gjort og jeg på nytt kunne komme meg under dyna og synes synd på meg selv mens verden gikk rundt i 120km i timen pga svimmelheten min. 

Det tok ikke mer en en dag før Are ringte igjen. Han lurte på om han kunne komme på besøk. 

Igjen fikk Are meg ut av sengen, inn på badet og videre inn i dusjen. Kroppen strittet imot og skrek; Gå å legg deg! 

Uansett hvor sliten jeg følte meg i kroppen så nektet jeg å møte NRK i pysj og “hentesveis.” 

Are kom og vi hadde en flott dag hvor vi snakket om alt og ingenting. Han fikk møte min samboer Karzan og min datter Victoria på 5 år. Vi spiste pizza og Are ble med til barnehagen for å hente Victoria. Stor stas for min datter å møte en “TVmann” da hun alltid har lurt på hvordan man kommer seg inn i tv`n. 

Heidi Alice Vennevik

I dette møtet ble det avklart at jeg skulle slenge meg på “sirkuset” og bli med på dokumentaren. Ingen kan si nei til Are. Han er verdens mest sympatiske mann med dådyrøyne. Jeg skal fortelle han en dag hvor mye han har betydd for meg uten at han selv er klar over det. Jeg har også en misstanke om at den videre prosessen med Are og NRK vil bety svært mye for meg. 

Dagbok i videoformat. 

Dagbok i videoformat, det var mitt oppdrag de neste månedene. Jeg har vurdert å gi beskjed til naboene om at dersom de ser meg gå rundt i nabolaget med selfiestang og snakke med meg selv så har det ikke klikket for meg. Jeg bare prøver på å bli lokalkjendis basert på sympati for min MS. Hadde kanskje håpet å bli kjent for noe annet, men greit nok. All PR er god PR sies det.  

Det er jo ingen tvil om at når du takker ja til en tvproduksjon så syns du det er greit å stikke frem nesa. Men jeg tror det er fint at noen tørr å stikke frem nesa, og ikke minst om tema som er sårbare og vanskelig å snakke om. 

Jeg måtte tenke meg om 10 ganger før jeg tok det endelige valget om å gå ut i all offentlighet med min diagnose. Hadde jeg vært fast ansatt ett sted i min jobb så vet jeg ikke om jeg hadde gjort det. Jeg hadde vært redd for å ikke bli forstått, redd for å miste muligheter og jeg tror jeg hadde følt at jeg hadde alt for mye å tape. Som selvstendig næringsdrivende har jeg derimot ikke så mye å tape annet enn egen fasade og den ramlet uansett da jeg fikk diagnosen. 

Jeg har vært en av de som har hatt mest sansen for å dele positive og hyggelige ting i sosiale medier. Ikke minst bilder som var ferdig fixet av en fotograf. Fasade hadde absolutt noe å si. Nå derimot vet jeg jo at den fasaden slår sprekker i Moskva og jeg vet allerede nå at jeg ikke ser fantastisk ut uten hår og med lue. Jeg kler rett og slett ikke lue men jeg kommer heller ikke til å valse rundt skallet! Det er jeg alt for stolt til så det blir lue i Moskva. Har du tips om kule luer for folk som overhodet ikke kler luer så tar jeg imot med stor takk! 

Når livet gir deg en på trynet, slå tilbake!

 

Det finnes en svært privat person bak alt. En person som tar støyten, en person som tar oppturene, men ikke minst en person som har ett privatliv ved siden av. 

Heidi Alice Vennevik, grùnder og styreleder i Sky rekruttering. 

Jeg opprettet denne bloggen fordi det har skjedd mye i livet mitt på svært kort tid og jeg kjente et behov for å dele og ikke minst få noe av all informasjonen som har gått inn til å igjen gå utav systemet. Det ble rett og slett for mye å gå og bære på så jeg håper at bloggen blir terapi for meg og kanskje nyttig eller interesant informasjon for noen andre. Historien er delt av papir og nettaviser og vil komme i en dokumentar på NRK til høsten men her kommer historien fortalt av meg selv. 

Powerlady- Det er det jeg må være for å komme meg igjennom alt jeg nå skal igjennom. 

Etter sol kommer regn

Livet gikk på skinner. 

Livet var godt å leve, alt gikk på skinner og Grùnderselskapet Sky rekruttering blomstret som aldri før. Det føltes som å ha vunnet i lotto. Jeg hadde fått med meg folk som ofret alt for å få selskapet opp og frem. Konseptet «digital rekruttering» ble tatt imot med åpne armer ute i markedet. Interessen rundt selskapet var enorm både fra jobbkandidaten i gata og opp til diverse «topp etager» både på Fornebu og Aker Brygge. Det siste kontoret jeg besøkte i «øverste etage» hos en administrerende direktør i ett av Norges største IT selskaper sa: «Heidi Alice, det kommer snart noen med store lommer». Alt gikk bare en vei, oppover. 

Full fart forover!

Jeg har alltid jobbet i 300% stilling, natt og dag. Jeg har hatt flere søvnløse netter enn jeg kan telle. Jeg har vært livredd og jeg har vært i ekstase. Grùnderlivet er kun for de aller tøffeste. Nei du trenger ikke være rik, selv om det kan gjøre starten mer behagelig. Det du trenger er å elske det du driver med og en plan. Jeg startet med to tomme hender og bygde stein på stein. Steinene ble til små varder som sank tettere og tettere sammen. Etter 4 år var de blitt til en liten bauta. Bautaen kunne fortsatt velte, men den sto stødigere enn vardene. Arbeidsdagene gikk over til natt uten at fingrene på tastaturet sluttet å slå. Natten ble til morning og tastene spant videre på tastaturet i det soloppgangen igjen ga lys inn på arbeidsbordet. Jeg elsket dette livet og jeg elsket friheten. 

2018 Noe river og sliter i kroppen. 

Jeg husker ikke hvor det startet, men jeg husker at det var sommer og jeg burde vært full av energi. Kroppen kjentes tung og umedgjørlig. Jeg var konstant trett, sliten og ville bare sove. Soving var det derimot ikke tid til. Det var rett og slett for mye å gjøre med selskapet mitt. 

Jeg pushet grenser, pushet kroppen og pushet alle rundt meg. Jeg var irritert på kroppen som ikke ville lystre. Jeg overså alle signaler fra egen kropp og istede utfordret jeg situasjonen. Jeg skulle opp og fram. 

September 2018 tok livet en vending. Jeg opplevde min første personlige krise. En krise som er alt for tøff å skrive om enda. I løpet av en natt gikk jeg fra å være på toppen av livet til å sitte i ett skamfult hjørne og føle meg sårbar. Jeg hadde ett valg, ingen trengte å vite om min personlige krise. I hvert fall ikke noen utenom de som allerede var blitt involvert mer eller mindre ufrivillig. Denne krisen handlet ikke om jobb, den handlet om meg personlig. Jeg hadde strategien klar. Jeg skulle som alltid bare kjøre på videre med jobb, overse hendelsen og glemme det som hadde skjedd. Jeg skulle gi meg selv to uker for å hvile og glemme, så 100% tilbake. 

Jeg hang i stroppen helt til desember. Da gikk jeg med halen mellom beina til min lege. Diagnose: Utbrent, deprimert, krystallsyke og ny utredning for ADHD. 

Jeg diskuterte med legen min. «Det er godt mulig jeg har møtt veggen for det kan sikkert stemme med alt som har skjedd i det siste, men jeg er ikke deprimert. Der setter jeg ned foten. Det kan du faktisk ikke skrive i mine papirer for jeg er ikke deprimert. Jeg har ett fint liv, en flott familie, en jobb jeg elsker. Jeg elsker livet mitt og jeg er ikke deprimert». 

I ettertid har jeg bestilt min egen journal av andre grunner og sett at deprimert var nedskrevet i min legejournal. Dette var og er en feil og det irriterer meg. På bakgrunn av hva jeg hadde opplevd mente min lege at jeg måtte være deprimert og skrev ut alt fra «glapiller» til sovetabletter. Jeg tok aldri noen av dem. Jeg trengte dem ikke. Det eneste jeg trengte var å bearbeide hendelsen og roe ned ett par hakk. Søvnproblemet hadde jeg hatt hele livet så det var ikke noe nytt som oppsto med denne hendelsen. 

ADHD – Joda, jeg har gått den runden tidligere og jeg forstår at noen vil gi meg det stemplet for min arbeidskapasitet ligger langt over gjennomsnittet og det er jeg klar over. Jeg er også fullstendig klar over at jeg har superkrefter som trenger et stempel slik at alle kan forstå hvordan det i heletatt er mulig. 

En tidligere sjef sa til meg: «Heidi Alice, du har bygd opp en salgsavdeling med 70 mennesker på 6 måneder. Det er ikke helt normalt. Ser du ikke at folk henger etter deg som slips, de klarer ikke holde følge. Jeg tror at dersom du hadde gått på skolen nå i dag så ville du fått ett par bokstaver». 

Mitt svar den gangen: «Ja da har vi ett problem for jeg har ingen brems så her er det bare å henge på eller hoppe av hurtigtoget for det har ingen planer om å stoppe». 

Jeg gjorde som legen sa og gikk til en psykolog. Det er jo uansett utrolig populært om dagen og etter første besøk forsto jeg veldig godt hvorfor. Jeg kunnne sittet der i evigheter. Jeg hadde så mye på hjertet å her satt det en mann som ble betalt for å sitte og lytte til meg. Jeg elsket det. 

Etter 5 psykologbesøk konkluderte psykologen med at jeg ikke hadde ADHD og ikke tregte flere timer. Dette til tross for at en psykolog i 2013 hadde konkludert med at jeg definitivt hadde ADHD. Han var overhodet ikke i tvil og alle kognitive tester bekreftet hans oppfatning. Jeg fikk det aldri på papiret den gangen for jeg dro aldri til den siste timen hvor diagnosen skulle skrives i «stein». 

Jeg ble litt nysgjerrig på at to psykologer kunne komme frem til såpass ulike konklusjoner og spurte min nåværende psykolog om hvorfor han var sikker på at jeg ikke hadde ADHD. Han forklarte at jeg levde på nivå med en toppidrettsutover jobbmessig og ga meg beskjed om at jeg aldri hadde klart å bygge opp det jeg hadde bygd opp dersom jeg hadde hatt ADHD. 

Jeg fortalte psykologen om at jeg faktisk hadde fått diagnosen av en annen psykolog og jeg lurte på om det virkelig var slik at om jeg fikk diagnosen eller ikke var avhengig av hvilken psykolog jeg besøkte? Dette bekreftet han og forklarte at diagnoser ble satt på bakgrunn av hvilken oppfatning psykologen satt igjen med til slutt. 

Ok, fair enough. Min egen teori er litt vag, men jeg tror at en diagnose som ADHD nettopp kunne vært grunnnen til at jeg hadde klart å bygge opp det jeg hadde bygd opp. Jeg misstenker vel at jeg ikke hadde overlevd denne reisen uten ett par bokstaver, men det mysteriet forblir uoppklart og det er greit. Livet mitt endrer seg ikke med eller uten bokstaver. Det forblir det samme og jeg forblir den samme. 

Prislapp på 24 millioner

2019 ble humpete på privaten. Jobbmessig en høydare. Selskapet fortsatte å vokse. Alle skulle med og alle vi ønsket å ha med ble med. Omsetningen i selskapet doblet seg for hver eneste måned. Vi hadde spennende digitale IT prosjekter på trappene som skulle endre alt. Selskapet ble i 2018 verdsatt til 24 millioner. 2019 ga klare signaler om at den veksten bare ville fortsette. 

Aksjonærer med ønske om å være med på oppturen sto og «ringte på døren» fra Øst og vest. På nettet kokte det i positive tilbakemeldinger fra kunder og kandidater. Alle var happy og fornøyd! 

Formen på privaten var varierende. Kroppen hang ikke helt med. Jeg presset seg til å gjøre det aller nødvendigste for at selskapet skulle fortsette sin fremgang og drift. Jeg gikk på autopilot i delvis sykemelding over tid. 

Heidi Alice Vennevik, A-hus 5 August 2019

2 August 2019 – Det smeller. 

Jeg la meg i sengen 1 august og som vanlig la jeg meg for å lese VG på mobilen. Jeg la merke til at bokstavene forsvant og det ble utydelig og vanskelig å lese. Jeg tenkte at nå var det på tide å legge fra seg mobilen å lukke øynene. 

Jeg våknet dagen etter og merket at synets tilstand var lik som den var da jeg la meg kvelden før. Jeg sto opp og gikk for å ta meg en iskaffe. Satte meg ned i stua og skjønte raskt at noe ikke var som det skulle. 

Dagen før hadde jeg hatt min første time til en kiropraktor. Legen mente jeg hadde krystallsyke så da dro jeg til behandling for dette da svimmelheten bare ble verre og verre. Etter kiropraktortimen skulle det vise seg at svimmelheten økte og ble uutholdelig. 

Etter at jeg hadde sittet og konfrontert meg selv med at jeg trengte å komme meg til lege pga synsforstyrrelsene gikk jeg innn på soverommet til samboeren min og sa at jeg måtte komme meg til legen. 

Før jeg dro kontaktet jeg kiropraktoren for å sjekke om dette kunne være normale bivirkninger etter hans behandling. Jeg fikk raskt svar på at dette ikke var bivirkninger på behandlingen og han anbefalte meg et legebesøk. 

Da jeg kom til legevakten tok det ikke lang tid før jeg ble sendt direkte til sykehuset.  

Her ble jeg liggende i 4 dager i en sykeseng for å vente på time til MR. Køen var «milelang» og jeg var ikke prioritert. Mens jeg lå på sykehuset ble formen verre. Synsforstyrrelsene hadde startet på ett øye, men nå var det kommet på begge øynene. Jeg begynte å bli nummen i kroppen og var sliten. Dag 5 tok legen grep og fikk meg inn til MR. 

Jeg var bekymret for om de skulle finne noe så ventetiden var lang da jeg måtte vente til dagen etter på svar fra MR undersøkelsen. 

Mens jeg lå i sengen og ventet på legen min hadde jeg selskap av et ektepar som satt på samme rom hvor kona hadde blitt lagt inn og ventet på svar fra CT undersøkelse.

Mens jeg ligger der å venter på min egen legevisitt kommer det en lege inn bak forhenget for å gi tilbakemelding til dette ekteparet. Jeg lå lydløs i enden av rommet bak forhenget for jeg ville ikke forstyrre. 

Legen setter seg ned med ekteparet og forteller at de har funnet en svulst i hjernen på kona. 

Hun får også beskjed om at dette ikke kan fikses. Det er uhelbredelig og de er usikre på hvor lang tid hun har igjen. 

Jeg ble helt satt ut av å høre dette og tårene rant mens jeg konsentrerte meg enda mer om å ikke lage en lyd for å ikke forstyrre disse to som akkurat hadde fått den verste beskjeden man kan tenke seg. Det føltes helt absurd å ligge og høre på dette. Jeg følte at jeg var på helt feil plass. Jeg skulle jo ikke være her, dette var alt for privat. 

Plutselig var det noen som tok tak i forhenget og ett sjokkert ansikt tittet på meg. Det var legen. Han beklaget på det sterkeste og formidlet klart og tydelig til oss alle tre at dette skulle ikke jeg ha ligget og hørt på og han virket oppriktig lei seg. Jeg svarte at det går fint, bare konsentrer deg om dette paret du. Jeg gikk utav rommet og lot de få være alene. 

Etter å ha tatt meg en luftetur gikk jeg inn på rommet igjen og ga mannen og kona en god og varm klem. Jeg la meg opp i sengen min og min lege kom inn. 

Hun tittet på meg med ett trist blikk- jeg skjønte der og da at noe var galt. 

Hun tok en krakk og skjøv helt inntil sengen min og ga meg ett blikk som ikke var til å ta feil av. Noe var galt. 

Det er stille ett par sekunder før legen sier: «Beklager Heidi, du har MS». 

Jeg sa ingenting, kroppen begynte å skjelve og jeg begynte og hakke tenner. Legen spurte om jeg frøs og om hun skulle lukke vinduet. «Ja lukk vinduet svarte jeg, jeg er iskald». 

Jeg bare lå der. Hva mer var det egentlig å si? 

Jeg viste godt hva MS var så jeg trengte ikke noen grundig forklaring der og da, selv om jeg lå med tusen spørsmål som jeg ikke turte spørre om. Det var nok informasjon akkurat nå. 

Det tok ikke lang tid før en sykepleier kom inn med en god mix av steroider og kortison som skulle inn i kroppen min intravenøst for å dempe betennelsen. 

Dagen etter reiste jeg hjem. Uten noen flere svar. 

MS er en sykdom som rammer 500 mennesker i Norge hvert eneste år. Det var ingenting som tydet på at jeg skulle bli et offer for denne sykdommen. Ingen i min familie hadde eller har hatt sykdommen. MS er en autoimmun sykdom som betyr at celler fra immunforsvaret klarer å krysse barrieren fra blod til hjerne. Der ødelegger de myelinet, som er en livsviktig isolasjon rundt nervetrådene. Skadene som oppstår under et slikt attakk er ikke reversible og plagene du får er noe du skal leve med. Forverring over tid vil forekomme men bremsemedisiner som tilbys i Norge kan bremse utviklingen slik at den forsinker prosessen. En fattig trøst når du uansett vet at du skal bli sykere. Mitt personlige verste scenario er å miste gangfunksjon, kontroll over blære samt evne til å fordøye mat på egenhånd. 

Bremsemedisin

Jeg hadde på sykehuset tatt spinalpunksjon. Hodepinen var ikke til å ta feil av. Jeg lå rett ut på sofaen en uke med hodesmerter og en redusert form pga kortisonkuren som var en hestekur av en dose. Etter to uker begynte jeg å komme meg litt opp igjen. Kroppen hadde fått ordentlig juling både mentalt og fysisk. Jeg gikk som i ett vakum. Jeg forsøkte å tenke minst mulig på diagnosen min og prøvde å fortrenge.

Enda en uke gikk mens jeg levde i min boble. Om to uker skulle jeg tilbake til sykehuset for å starte med min bremsemedisin som aldri ville kunne gjøre meg frisk, men som skulle bremse mine MS attakker. 

Mitt liv og min fremtid var avhengig av at medisinen; “Rituximab” skulle klare å drepe de slemme B cellene i kroppen min som hadde en eneste agenda: Gjøre livet mitt til et helvette! 

Jeg skulle på sykehuset på en mandag og søndagskvelden før satt jeg med telefonen og chattet med noen venniner på messenger. De var nysgjerrige på hvordan det gikk med meg og på hva som skulle skje fremover. Vi snakket litt om at det ikke var mulig å stoppe MS sykdommen med bremsemedisiner og vi snakket om hva som var mulige behandlinger. Jeg var fra før klar over at det pågikk ett forskningsprosejekt på Haukeland sykehus hvor norske pasienter kunne få tilbud om å være med som “forsøkskaniner” i prosjektet. Dette består i hovedsak av at 100 pasienter skal med. 50 får bremsemedisin og 50 får stamcelletransplantasjon. Jeg hadde på forhånd ekskludert meg selv fra dette prosjektet fordi jeg trodde de hadde samlet sine 100 MS pasienter, men min vennine kunne fortelle at det hadde dem ikke. 

Det gikk kaldt nedover ryggen på meg, kunne jeg virkelig være med på dette prosjektet? Jeg kastet meg over google. Raskt fant jeg ut at en av kriteriene som diskvalifiserte meg var at de pasientene som gikk på bremsemedisinen Rituximab ikke kunne delta. 

Der satt jeg kvelden før min medisinering skulle starte og det gikk opp for meg at dersom jeg dro til sykehuset dagen etter så ville jeg ikke ha mulighet til å delta. Jeg måtte konkludere raskt. Jeg hadde ingen garanti for å få bli med på prosjektet og om jeg ble tatt med så hadde jeg 50% sjanse for å være blandt de som fikk stamcelletransplantasjon. Jeg turte ikke vente med oppstart av medisinene og dro inn til sykehuset dagen etter for å få medisinen min. 

Rituximab i kroppen og sykdommen eskalere. 

Jeg ble dårligere etter sykehusbesøket. Veldig mye dårligere. Kroppen forfalt på en uke. Hver morgen våknet jeg med nye symptomer. Det startet med svimmelhet. Hele verden gikk i hundre kilometer i timen. Det eneste jeg til slutt klarte var å ligge i sengen og lukke øynene og håpe på at alt skulle stoppe. På ett tidspunkt var det så ille at jeg tenkte at nå klarer jeg ikke mer. 

Etter noen dager avtok svimmelheten litt og jeg våknet med redusert kraft i beina. Jeg var hjemme alene da samboer hadde dratt på jobb i Oslo og levert datteren vår i barnehagen på veien. Jeg satte meg opp i senga og kjente at noe var galt med det ene beinet. Jeg satte beina på gulvet og reiste meg forsiktig opp. Kraften i det ene beinet var minimal og det var så vidt det var kraft nok til å holde kroppen min oppreist. Jeg ble livredd og følte meg fryktelig ensom. Jeg ringte sykehuset som har ett lavterskeltilbud for assistanse for MS pasienter. Jeg fikk beskjed om å ta livet med ro hjemme. 

Neste dag våkner jeg med redusert kraft i det andre beinet. Jeg fikk “dratt” meg bortover soveromsgulvet og ut i gangen og inn til stua. Jeg satte meg ned på stuegulvet og gråt mine modige tårer. Hva skjer nå? 

Jeg ringte igjen sykehuset og forklarte situasjonen og at jeg var livredd. Av MS sykepleier ble jeg satt over til en lege. Hun ba meg fortelle hva som var saken. Jeg bruker ett minutt på å fortelle om situasjonen jeg var oppi. Jeg sa: “Jeg har mistet kraften i beina og er redd. Jeg trenger å vite om jeg kan ha fått en infeksjon eller om dette er normalt. Jeg trenger å fortelle dette til noen som vet hva dette dreier seg om for jeg gidder ikke sitte her hjemme alene å bli lam uten at jeg ihvertfall har forsøkt å be om hjelp!”. 

Legen avbrøt å svarte: “Nå har du snakket ganske lenge, kanskje jeg skal få lov å prate litt! Ja det kan godt hende at du har en infeksjon men nå ringer det en annen telefon”.

Legen la på røret. Ikke hadet, ingen ting. Hun la på røret. 

Da jeg la meg denne kvelden ba jeg min samboer om å vekke meg før han dro på jobb dagen etter bare slik at jeg kunne få kjenne om jeg var istand til å gå slik at jeg ikke ble liggende i senga hele dagen uten hjelp. 

Dagen etter våknet jeg med mer kraft tilbake i beina men nå var jeg følelsesløs. Jeg hadde knapt følelse i beina. Som forrige gang startet det med ett bein og gikk over til neste, så oppover kroppen. Jeg ble igjen fryktelig redd og googlet om det var følelsesløshet eller kraftløshet som kunne gjøre meg lam. 

Plagene som fulgte etter dette var mange og følelsesløsheten har jeg fortsatt men i mindre grad. Brennpunkter på kroppen gjør at om jeg kommer borti min egen kropp på enkelte steder så gir det samme følelse som om du får huden svidd på en ovn. Akkurat samme smerte. Listen er lang og jeg tar ikke alt her, det blir rett og slett for mye syting. 

Stamcelletransplantasjon

Stamcelletransplantasjon er den eneste behandlingen som har vist seg å ha effekt på MS. Stamcelletransplantasjon har stoppet MS hos MS pasienter. Det er bare ett par utfordringer. Transplantasjonen må du betale selv av egen lomme og den utføres ikke i Norge. 

Stamcelletransplantasjon forkortet HSCT (Hematopoietic stem cell transplantation). Behandlingen varer i ca 1 måned med en rekogniseringsperiode på 6-12 måneder. 

Her er hva som skjer under en stamcelletransplantasjon: 

Dag 1-4 Undersøkelser for å se om pasienten vil tåle en transplantasjon. 

Dag 5-8 Stamcelle mobilisasjon

Normalt sirkulerer kun små mengder stamcellene i blodet. For å kunne høste nok stamceller fra blodet, må stamcellene mobiliseres fra benmarg og ut i perifert blod. Man får her en mobiliseringskur og stamcellene skal da trekke ut i blodet og gjøres tilgjengelig for høsting. 

Dag 8-9 Høsting av stamceller

Stamcellene er nå i blodet og blod tappes ut fra ene armen og sirkulerer gjennom en maskin der stamcellene plukkes ut. Gjenværende blod føres tilbake til kroppen via et kateter. Etter at stamcellene er fjernet fra blodet blir stamcellene frosset ned. 

Dag 9-12 Høydose cellegiftkur

Pasienten får høydose cellegift som bryter ned kroppens immunforsvar. 

Dag 13 Tilbakeføring av stamceller til kroppen. 

Stamcellene som tidligere ble hentet ut tines opp og føres tilbake inn i kroppen via et kateter. 

Dag 14-28 Isolasjon

Pasienten settes i isolasjon og har på dette tidspunktet null immunforsvar. Pasienten må skånes for omverdenen og kilder til infeksjon. Stamcellene har nå begynt å produsere nye blodceller. Tett oppfølging er nødvendig for å se at immunsystemet fungerer som det skal. 

Dag 29-30 Rituximabkur

Pasienten får en kur med bremsemedisinen Rituximab. 

Dag 30- 365 Rehabilitering 

Pasienten vil det første året være i høysikogruppe for infeksjoner pga nedsatt immunforsvar og må leve ett liv hvor det tas hensyn til dette for egen sikkerhet. 

 

Når du selv er for svak må noen andre ta tak! 

Jeg var for langt nede til å ta tak selv. Jeg hadde mer enn nok med å fordøye diagnosen jeg akkurat hadde fått. En dag ringte min lillesøster og hun ga klar beskjed: ” Hva skjer med deg! Du er alltid så sterk og nå bare sitter du der og gir opp. Dette gidder jeg ikke være med på, nå må du reise deg opp og vi må sjekke hvilke muligheter som finnes for å bli frisk. Jeg har hørt om stamcelletransplantasjon, men dette har de ikke i Norge og det koster mange penger.”

Hun fortsatte praten og jeg hang ikke med på alt, men jeg fikk med meg nok til å forstå at nå skulle vi kjøre igang en innsamlingsaksjon og vi skulle få meg inn til behandling. 

Jeg fikk blod på tann, nytt mot og ny energi. Noen kjempet for meg. Noen aksepterte ikke at jeg la meg i hendene til helsenorge som i realiteten hadde niks nada å tilby meg av behandling sett bort fra en brems. Jeg var ikke interessert i en brems. Jeg var interessert i å bli frisk, det var det eneste som betydde noe for meg.  

Det ble opprettet en innsamlingsaksjon på spleis som fortsatt er aktuell og jeg er fortsatt ikke i mål- jeg bare vet at jeg skal nå målet på den ene eller den andre måten. Innsamlingsaksjonen min finner du her og jeg er selvfølgelig evig takknemlig for all støtte. Jeg har ett mål om å takke hver eneste en som bidrar på en mer personlig måte når alt dette er over: https://www.spleis.no/project/80113

 

 

Anastasia Panchenko, The administrator of the DepartmentThe A.A. Maximov Department of Hematology and Cellular Therapy,National Pirogov Medical Surgical Center,

MOSKVA, JEG KOMMER! 

Jeg har valgt Moskva som behandlingsland av flere grunner. For det første er det her det utføres flest stamcelletransplantasjoner på norske pasienter. Sjansene for å bli kvitt MS etter min stamcelletransplantasjon er 80-90%. Det er godt nok for meg for alternativet er 0%. 

Jeg tok kontakt med Anastasia Panchenko ved National Pirogov Medical Surgical Center i Moskva og forklarte situasjonen min. 

Jeg fikk raskt ett svært hyggelig svar. Denne damen fikk jeg sansen for fra første dialog. Hun var varm i sin kommunikasjon og svært imøtekommende. Jeg følte meg sett, jeg følte meg hørt og endelig følte jeg at noen med kompetanse virkelig var her for meg. 

Jeg fikk beskjed om å sende en del informasjon som jeg returnerte snarlig pr mail. Svaret kom raskt igjen og jeg har fått time til stamcelletransplantasjon 10 februar 2020. 

Anastasia og Dr. Fedrenko tar meg imot i februar og jeg har hørt at de er definisjonen på levende engler. Jeg gleder meg til å møte dem og gruver meg naturligvis til reisen jeg skal igjennom. 

Dersom du som leser dette vurderer stamcelletransplantasjon for MS eller annen autoimmunsykdom, ta gjerne kontakt med Anastasia på email: [email protected] Jeg lover deg gode svar på alt du måtte lure på, men husk å skriv på engelsk. Dersom du vil lese mer om behandlingen i Moskva kan du få all informasjon du trenger via denne linken: https://hsct-russia.com/general-information 

Det er ikke lett å vite hvor man skal starte denne prosessen når kroppen er sliten. Jeg snakker av erfaring. 

Jeg kommer til å poste innlegg fra hele min reise til Moskva, tiden før og tiden etter. 

Jeg kommer til å poste innlegg fra jobb, selskapet som er i full fart forover og alle de dyktige menneskene som jobber der med meg haltende etter samt innlegg som omfatter en generell balanse mellom jobb og privatliv når livet byr på litt ekstra utfordringer. 

Linker ifbm min reise til Moskva: 

Østlandets blad: https://www.oblad.no/heidi-alice-41-har-ms-ma-til-moskva-og-betale-500-000-kr-for-a-fa-stamcellebehandling/s/5-68-709940?access=granted&fbclid=IwAR03vAJATsC15dtEtwgpRO7NDjEKEsK-o_hVEfXmE3y-QCcaxhxL6BeV2fQ&access=granted 

Oppegård avis: https://www.oavis.no/artikler/nyheter-med-hilsen-fra-moskva/477289?fbclid=IwAR3eiA0TSMj82VAJpDKk4lsBVHI063VG0mZmQNXgK8XmN4k28n0E5yVXpe8