Hakuna matata 🐝

Galdhøpiggen
«Jeg går inn tursko’a før tur til Galdhøpiggen 30 juli 2021. Gjennomførte HSCT i Moskva i februar 2020.»

Jeg skal skrive om hvordan jeg har det ca 1,5 år etter HSCT. Rett og slett fordi jeg får spørsmål om dette hele tiden og da er det fint å skrive et innlegg som jeg kan henvise til istede for å fortelle storyen x antall ganger hver dag 😌

Båttur

Fysisk form 1,5 år etter HSCT.

Mitt utgangspunkt var 3 MS attakk og 7 lesjoner før jeg kom meg til Moskva.
Attakk 1: 15 år siden. Varighet: 3 måneder.
Mistet balanseevne og tap av følelse i underkropp. Skader gikk tilbake mer eller mindre 100% og jeg var ikke klar over at dette var MS så livet gikk videre og årene passerte uten noen nye plager eller attakk.

Attakk 2 og 3: August 2019. Varighet: 3 måneder.

Disse to attakkene overlappet hverandre og jeg vet ikke når det første sluttet før det andre overtok men jeg vet at det i løpet av 14 dager var to aktive attakk på gang.

Det startet med synsforstyrrelser på ett øye for så å gå over til begge øyne. Svimmelhet som ble diagnostisert krystallsyke. Tap av kraft og følelse i begge bein. Muskelsmerter og stivhet i ledd i hele kroppen, spesielt armer og skuldre, hofter og knær.

Hvor syk var jeg?

Jeg vil dele opp dette svaret i tre deler:

1. Formen under attakk: Jeg var svært syk under de siste to attakkene. Så syk at jeg ga folk rundt meg beskjed om at jeg ikke klarte mer. Muskelsmerter, svimmelhet og funksjonstap pluss den mentale karusellen var verst.

2. Formen etter oppstart av bremsemedisin: Jeg har kun fått en dose Rituximab på A-hus før jeg dro til Moskva. Jeg tålte bremsemedisinen svært dårlig. Jeg ble svært syk av denne. Så syk at jeg knapt klarte å gå fra huset og ned til parkeringsplassen (60 meter). Jeg lå stort sett på sofaen pga store smerter i rygg, muskler og ledd. Jeg viste at jeg ikke kunne gå på bremsemedisin resten av livet. Det var ikke et alternativ for meg for det var rett og slett ikke et liv verdt å leve.

3. Formen etter attakk uten bremsemedisin: Jeg vet ikke hvordan formen min ville vært etter attakk uten bremsemedisin ettersom jeg fikk bremsemedisin rett etter attakket. Det jeg derimot kjente var at formen min ble bedre og bedre etterhvert som bremsemedisinen gikk utav kroppen. Rett før Moskva var det gått 5 måneder siden bremsemedisin ble satt og da var jeg i min beste form etter attakket.

I Moskva fikk jeg ny dose Rituximab etter HSCT. Jeg forstår ikke helt hvordan jeg klarte å kjøre kroppen min igjennom en ny kur med Rituximab men jeg turte vel ikke si nei ettersom det var en del av behandlingen, og jeg tenkte vel at jeg måtte stå løpet ut. Jeg ble på nytt veldig syk av bremsemedisinen. Tungpust, ryggsmerter, muskel og leddsmerter. Trykksmerter i bryst og kroppslig sykdomsfølelse med behov for ekstreme mengder søvn.

Syv lesjoner:

Jeg hadde to gamle lesjoner/skader i hodet (frontallappen) fra 10-12 år tilbake i tid da jeg fikk påvist diagnosen MS. To nye lesjoner kom i hodet ved attakk nummer to. Siste og tredje attakk kom innenfor en tidsramme på 14 dager og den ga meg ytterligere 2 nye skader i hodet og en i ryggmargen. Totalt syv lesjoner da jeg ankom Moskva.

Hvor syk er jeg?

Attakkene slo bokstavelig talt bena under meg. På det verste satt jeg på stuegulvet hjemme å gråt i fortvilelse å lurte på om jeg noen gang ville bli i stand til å gå normalt igjen. Jeg var 100% sikker på at jeg aldri igjen ville være i stand til å gå på fjelltur, sove ute i hengekøye, dra på lengre fotturer osv. Jeg orket knapt tanken på en hyttetur eller noe som helst fysisk utenfor husets fire vegger. Jeg klarte ikke gå igjennom et kjøpesenter uten å være redd for at ryggen skulle knekke og få bena til å tvinge meg ned i knestående eller sittende stilling.

Definisjon av ordet syk:

Ordet syk kan defineres på ulike måter men om vi skal følge store norske leksikon sin definisjon under så var jeg svært syk og min MS satte spor.

«Sykdom er en fellesbetegnelse på tilstander som kjennetegnes ved forstyrrelser i kroppens normale organiske eller mentale funksjoner og forandrer dem på en skadelig måte.»

Livet etter HSCT:

Mitt siste attakk tok mye av føleligheten i mitt venstre bein. Foten er fortsatt nummen og kan ikke sies og være 100% frisk. Den mangler ca 25% følelighet. Dette har jeg lært meg å leve med å det plager meg i svært liten grad i hverdagen. Ved å unngå stress reduserer jeg nummenhet og plager i foten. Mine plager er ikke synlig for andre.

Muskelsmerter: Dette er det som plager meg mest i hverdagen. Om jeg skal «rate» på en skala fra 1-10 ang hvor plagsomt og smertefullt dette er så vil jeg si 3 på gode dager og 7 på dårlige dager. Dette er pr idag verst når jeg har sovet, dvs når jeg våkner på morningen. Enkelte morninger er jeg stiv i hele kroppen å må starte med å bevege ledd etter ledd og muskel etter muskel for å få kroppen igang. Jeg syns disse plagene er ganske vonde og jeg føler at de har blitt verre. Disse smertene kan jeg også ha utover dagen i varierende men mindre grad, men de er der alltid etter jeg har sittet rolig og skal begynne å bevege kroppen. Altså for hver gang jeg setter igang «maskineriet.»

Disse plagene sliter jeg med å akseptere og er langt ifra blitt vant til dem. Jeg er rett og slett usikker på om det «skal være slik» fordi jeg har MS, eller om dette er noe annet ev noe jeg kan få hjelp med. Jeg følte ikke at jeg ble tatt på alvor hos nevrologen på A-hus da jeg fortalte om smertene nå ved forrige sjekk så der var det svært lite konstruktivt å få i retur. Snarere en svært kald skulder pga at jeg ikke hadde tatt vaksine. Ble nektet kognitiv utregning av samme grunn. Til tross for at nevrolog fortalte i samme møte, at det var offentlig kjent at vaksine kunne gi MS. Altså til og med dokumentert. Jeg slutter aldri å bli overrasket over enkelte leger og sykepleiere sin totalt mangel på empati og forståelse av den mentale prosessen som foregår i hode på en pasient. Det er nesten fasinerende hvor totalt blottet enkelte er for denne egenskapen. De er god på å sette sprøyten men burde aldri kommunisert med en pasient. Skal ikke skrive mer om akkurat denne tematikken for da eksploderer jeg til slutt, og det gidder jeg ikke idag, men kan nevne at det er nettopp denne egenskapen som er så til de grader til stede i Moskva. De behandler langt flere pasienter enn det gjøres ved norske sykehus og allikevel klarer de å SE hver enkelt pasient. Vise omsorg og oppriktig omtanke. Lytte og vise empati. Det er derfor vi blir så ufattelig glad i våre helter i Moskva. Vi føler oss sett og viktige som individer.

Ok, tilbake til dagens formstatus 1,5 år etter HSCT. Utover overnevnte plager kan jeg ikke komme på noe mer som plager meg, men i morgen kan det tenkes at det dukker opp en ny ting på netthinnen. Husken/minnet er på gullfisknivå og den forverres i perioder hvor jeg er stresset. Jeg leter også etter ord enkelte ganger når jeg snakker. Syns jeg skriver en del feil og roter litt, men det skal sies at her har jeg aldri vært perfekt. Det kan være vanskelig å skille normalt mot unormalt. MS viser seg i utallige former.

Er jeg frisk?

Dersom definisjonen på sykdom er forstyrrelser i kroppens normale organiske eller mentale funksjoner som forandres på en skadelig måte så er jeg kanskje frisk? Jeg kjenner ikke til noen skadelig aktivitet som skjer pr nå i egen kropp i følge MR eller nevrologiske undersøkelser. Alt er pr idag tipp topp i følge alt og alle.
Hva med min egen opplevelse av situasjonen og formen? Tipp topp er det ikke. Jeg har mine plager og det er for kort tid siden HSCT til at jeg kan definere forverring eller status quo på muskelsmertene som er de mest fremtredende plagene jeg har pr i dag.
En vond hofte og ett kne som kan finne på å gå i lås… Jeg er 43 år. Hvilke plager har gjennomsnittet av kvinnelige norske 43 åringer idag?
Kan alle plager som kommer, og som har vært legges på MS diagnosen?
Hvilke plager ville jeg hatt/fått uavhengig av diagnosen MS?

I følge PAI har jeg en fitness alder pr idag (juli 2021) på 36 år. Det er 7 år yngre enn min faktiske alder. Er ikke det bra?
Jeg vet samtidig at den vil synke ytterligere fordi jeg trener jevnlig, løper, spiser sunt og holder meg i aktivitet med et gjennomsnitt på 10 000 skritt hver dag.

Jeg er i bedre eller like god fysisk form som de fleste andre rundt meg som aldri har hatt noen MS diagnose. Det er vel godt nok?
Jeg er fornøyd med dagens formstatus. Jeg kan ikke vite hvordan jeg har det om 5 eller 15 år, men det kan ikke du heller, hverken med eller uten diagnosen så der stiller vi likt.

Jeg velger å fokusere på alt jeg klarer, alt jeg kan, og at livet skjer her og nå. Jeg stoler aller mest på meg selv og min egen kropp. Ingen trenger å fortelle meg hvilke valg jeg skal ta, det klarer jeg fint selv, enten det gjelder vaksine, HSCT, bremsemedisiner og annet snadder.

«Jeg vil heller angre på egne valg, enn valg andre tok for meg.»

Hakuna matata🙌

Førstemann opp Galdhøpiggen!

Den som gir seg er en dritt🤓

 

 

Hva er Clubhouse? Har du satt deg på venteliste?

Hva er Clubhouse?

 

Det ligger i navnet. En haug med klubber inne i et sosialt medie som da har fått det betegnende navnet Clubhouse.

Kunne du tenke deg å slå av en prat med Oprah Winfrey eller Elan Musk? Da er Clubhouse riktig sted.

Clubhouse er fortsatt i betaversjon, men “huset” er allerede fylt til randen av kjendiser, politikere, forretningsmenn/kvinner, bloggere, gründere, musikere, økonomer, skuespillere, markedsførere, kokker, you name it. Alle er på Clubhouse og er du der ikke enda så er det kun spørsmål om tid.

600 000 mennesker har så langt fått tilgang til Clubhouse. Du må nemlig bli invitert for å få være med på moroa i betaversjonen av noen som allerede er medlem. Ikke nok med det men du må også ha en iPhone.

På under et år har appen Clubhouse blitt verdsatt til en milliard dollar. Den er spådd en større fremtid enn Facebook og Instagram. Det måtte skje før eller senere. Clubhouse får Facebook til å blekne.

Så hva er Clubhouse? 

I appen kan hvem som helst delta i samtaler med kjendiser eller fagfolk. Her er det ingen video eller chat, kun audio!

Som bruker i Clubhouse kan du starte et eget samtalerom der du har 3 valgmuligheter:

Social: Bare de du følger kan se og delta i samtalen.

Open: Åpent for at alle som ønsker kan delta.

Closed: Kun de du inviterer kan delta i privat samtale.

 

Clubhouse kan minne om podkast, men alt skjer i sanntid. Du kan ikke høre på noe som har skjedd før du kommer inn i klubbmøtet.

Alle nye som kommer inn i Clubhouse får plassert en “festhatt” på sitt profilbilde. Denne festhatten vil du ha i 7 dager. Den indikerer at du er ny på plattformen. Så lenge du har festhatten kan du ikke starte en egen Klubb.

Etter 7 dager forsvinner hatten og du kan starte din egen eksklusive Klubb. Litt assosiasjoner til jente/gutte klubben man hadde som liten, bare at her sitter det voksne mennesker og diskuterer alt fra finans til barneoppdragelse.

Ved å danne din egen Club har du gitt deg selv en arena hvor du kan være stjernen på din egen scene. I et klubbmøte setter moderator opp et tema som skal diskuteres. Moderator inviterer noen opp på “scenen/podiet” og kan regulere hvem som skal kunne bryte inn å uttale seg om tematikken. Som moderator sitter du med all makt og styrer klubbmøtet.

Det er to måter du kan bli moderator på:

  1. Ved å starte din egen klubb.
  2. Bli promotert til moderator av noen som allerede er moderator på rommet.

En verden hvor alle får fritt spillerom til å ytre hva enn de måtte ønske å ytre. 

Man kan tenke seg en verden der alle som har noe på hjertet faktisk får lov å komme ut med dette i all åpenhet med hele verden som lytter. Det er nettopp dette som skjer inne i Clubhouse.

Et såpass åpent forum har naturligvis også noen bakdeler. Det er vel strengt tatt ikke alle som burde snakke for åpen scene om hvilket som helst tema. Samtalen er live og det som er sagt, forblir sagt. Angreknappen på meningsløse kommentarer og hensynsløse uttalelser er borte. Når plattformen åpnes for allmennheten i sitt fulle format tror jeg vi får en fargerik hverdag 🙂

Jeg gleder meg til fremtiden med Clubhouse. Den tar livet til et nytt nivå.

Ja jeg har sneket meg inn i Clubhouse og har planer om å danne min egen klubb så raskt festhatten blir fjernet fra mitt hode!

I dag har jeg sittet i samme klubbrom som Sjaman Durek og Idar Vollvik mens Trine Skei Grande tittet innom med festhatten sin. Jeg elsker det!

Alle i Clubhouse benytter sitt eget personlige navn med et undernavn som gjerne kan være et alias. Clubhouse gir menneskeheten en snarvei til alt fra digital dating til rask tilgang på direkte kommunikasjon med ditt største idol.

Clubhouse er kommet for å bli. I hvert fall inntil en ny gründer fra Silicon valley får en genial ide som vi ikke kan motstå. Ja tjenesten kommer naturligvis fra “dalen” på andre siden av Atlanteren.

Vi ses til klubbmøte!

 

/Powerlady

 

 

 

 

 

Fremsnakk- Adressat: Stortinget.


‏Når politikere redder liv.

Adressat: Stortinget.

Komite: Helse og omsorgskomiteen.
Parti: Fremskrittspartiet.

Lite vet vi om hva som foregikk på statsministerens kontor under budsjettforhandlingene for statsbudsjettet 2021, men noe vet vi og noe kan vi tenke oss til.
Vi vet at Erna, Siv, Kjell Ingolf, Guri og Sylvi var tilstede. Vi vet at forhandlingene gikk på overtid og at FRP utgjorde en forskjell i innspurten før budsjettet ble skrevet i «stein». Noen politiske sjeler valgte å kjempe kampen for norske MS pasienter. Noen politiske sjeler turte og valgte å gjøre en forskjell. 

I budsjettet for 2021 ble det etter reforhandlinger med FRP i spissen tilført en ny utgiftspost på 20 millioner. Den heter: «Utvidelse av klinisk studie av stamcellebehandling mot MS».

Det er mange som har kjempet, grått, lidd, trøstet, gitt opp, støttet, ofret, heiet og vært igjennom hele følelsesspekteret for denne saken. Det er mange som har vært håpefulle og stått hardt i troen. Det er mange som har mistet håpet og gitt opp. Mange har senket garden og kapitulert. Denne saken har slitt ut en hel generasjon med MS pasienter. Våre venner som vi kaller våre MS veteraner. De som var de første norske «forsøkskaninene» for stamcelletransplantasjon utenfor Norge. De som pakket bagen og reiste uten å vite om de noen gang kom hjem. De hadde ingen statistikk å støtte seg til. De reiste med håp om et bedre liv og en sterk tro på at stamcellebehandling (HSCT) skulle stoppe sykdommen og et ønske om å bli frisk og samfunnsnyttig igjen.

Desverre reiste noen for sent og skadene var allerede for store til at pasientene kunne komme tilbake til arbeidslivet. Desverre var det noen som aldri fikk samlet sammen en halv million og aldri fikk reist. Desverre var det noen som aldri turte å satse alt de hadde bygd opp igjennom livet forståelig nok. Desverre virket denne reisen for strabasiøs og farefull for mange. Desverre var dette det eneste håpet som beviselig kunne sette en «shutdown» på sykdommen og den kunne ikke tilbys i Norge.

Vi ønsket å arrangere en demonstrasjon tidligere i 2020 for å vekke noen sjeler på stortinget. Pga pandemien ble denne aldri satt ut i livet. I denne sammenhengen kom jeg i kontakt med en av ildsjelene som hadde stått i bresjen for den forrige demonstrasjonen. Vi ville ha han med. Desverre var han nå for syk til å kunne reise inn til Oslo. For syk til å snakke i telefonen. Han lå i sengen og ventet på sin billett til Moskva.
Dette gjorde sterkt inntrykk på meg og jeg fikk igjen en påminnelse om hvor mye denne saken haster. Han som kun for få år siden satt foran stortinget med mikrofonen i hånden og kjempet sin livs kamp er nå for syk til å kjempe.

Det er på høy tid at det skjer noe i denne saken og vi er nå mange som sender en stor takk til alle i FRP som har satt saken på agendaen og fått et gjennomslag for 20 millioner kroner til utvidelse av forskningsprosjektet samt endrede kriterier for inntak til studien.

Takk FRP♥️
Takk Siv Jensen♥️
Takk Sylvi Listhaug♥️
Takk Kari Kjønaas Kjos♥️
Takk Morten Stordalen♥️
Takk Bård Hoksrud♥️
Takk Åshild Gundersen Bruun♥️
Takk Himanshu Gulati♥️
Takk til FRP politikere som har bidratt men ikke kommet på trykk slik at vi kjenner deres navn♥️
Takk til fremskrittspartiets ungdom (FPU)♥️
Takk til representanter fra andre partier som også har bistått♥️
Takk til deg som har kjempet for denne saken men som aldri kom i media♥️
Takk til ordførere og politikere som har gitt beskjed om at dette ikke er akseptabel behandling av norske pasienter♥️
Takk til deg som så Håpets marked på NRK1♥️
Takk til alle pasienter som har delt sine historier i lokalaviser landet over♥️
Takk til deg som turte å stå frem med egen sykdomshistorie og har bidratt til åpenhet♥️
Takk til MS veteranene som har kjempet denne kampen i tiår♥️
Takk til alle som har delt, likt og kommentert i sosiale medier♥️
Takk til Lars Bø og teamet ved Haukeland♥️
Takk til Trygve Holmøy ved A-hus.
Takk til de legene som har trodd på oss og heiet på oss og som ikke har forsøkt å stanse våre forsøk på å redde egne liv i Moskva, Mexico, Frankrike, Sverige osv.♥️
Takk til MS forbundet som har brettet opp ermene♥️

Takk til dere som satt rundt langbordet på stortinget og til slutt sa ja til dette budsjettforslaget♥️

RAM MS studien på Haukeland. 
Tilgang på pasienter innenfor riktige kriterier er hovedbremsen for studien (bortsett fra corona).

Vi håper helsepersonell som jobber med MS pasienter opprettholder sin plikt til å informere nye MS pasienter om studien ved Haukeland FØR de setter Rituximab sprøyten (slik de gjorde hos meg og flere) for da er det for sent og pasienten er ekskludert fra studien slik kriteriene er pr idag (4 januar 2021).

Helsepersonell som unnlater å informere pasienter om studien før de setter igang slik behandling gjør et overgrep og frarøver pasienter den eneste muligheten til å stanse sykdommen som finnes i Norge. La det ALDRI skje igjen!

Tusenvis av MS pasienter og deres pårørende  følger spent med videre i utviklingen av RAM MS studien i Bergen og klokken tikker.

Det vil snarlig komme en innsamlingsaksjon til MS studien ved Haukeland for å ytterligere bidra til fortgang i studien.

/Powerlady

www.powerlady.no

Fyrverkeri! Elsket og hatet.


Same presidier every year. 

Hvert år kommer det samme dilemmaet.
Hvordan forholder vi oss til oppskyting av fyrverkeri?

Jeg syns dette har blitt vanskeligere og vanskeligere å forholde seg til. Da vi var små var det aldri et spørsmål om hvorvidt det skulle være fyrverkeri eller ei. Fyrverkeri ble det okke som og det smalt. Høyt!

Det vanskeligste med dette for meg koker ned til to enkle spørsmål:

1. Bør fyrverkeri forbys pga dyr samt mennesker med traumatiske forbindelser til smell og pang.

2. Er det en «menneskerett» at barn og voksne skal få lov å feire det nye året med brask og bram samt få lov å se fyrverkeri som spraker over himmelen i all verdens farger?

Jeg innrømmer at jeg ikke er spesielt opptatt av fyrverkeri personlig men innrømmer også at å se stjerneskuddene som farger himmelen i all verdens farger er en vakker skue.
Må jeg ha det? Må barnet mitt på 6 år ha det?
Nei jeg tror vi overlever helt fint uten, men så er det dette med tradisjoner da. Skal vi slutte med fyrverkeri? Det føles også litt trist.

Burde myndighetene regulert dette slik at vi slipper å forholde oss til nabokonas meninger om at fyrverkeri er satans verk? Slippe å forholde oss til naboen som har brukt tusenvis av kroner på de feteste rakettene som får vinduene til å blafre?

Hva syns du?

/Powerlady

www.powerlady.no

Da verden raste sammen.


Jeg må ha vært 4-5 år den dagen da jeg, min storesøster Tone og mamma satt hjemme på stua på gården vår på Heimsnes i Foldereid.

Plutselig begynte glassene i skapet på stua og riste. Det klirret i glass og grunnen skalv.
Hva skjer? Er det et jordskjelv?

Et svakt jordskjelv hadde gjort mindre skade. Vi satt i en bolig bygget på en grunn med minst 30 meter rakt ned med leire. Det visste vi lite om. Gården hadde stått der i tidligere generasjoner og den var hjemmet vårt.

Pappa hadde våknet tidlig denne morgenen av et bulder. Det var mørkt enda så da han gikk ut på gårdsplassen for å se hva det var så så han ingenting å tenkte det måtte ha vært elg som knakk kvister i skogen ved huset.
Da han derimot gikk ut til fjøsstellet kl 06.00 på morningen så han at det var et stort hull i jordet like ovenfor huset vårt. Det hadde vært et ras.

Da grunnborerne kom og borret gikk de 28 meter ned i kun leire og stoppet der. Beskjeden var klar. Kom dere ut, flytt idag! Her er det ikke trygt å bo.

Vi var heldige som fikk et forvarsel å kom oss unna i tide.
Det kunne gått fryktelig galt den gangen på åttitallet på den lille gården på Heimsnes i Foldereid.

Flashback fra dramatikk, ukjente folk på gården, redsel og kaos kommer tilbake når jeg ikveld har sittet og sett på utviklingen av raset i Gjerdrum.
Noen har i natt den verste natten i sitt liv. Ti mennesker er savnet onsdag kveld.

Våre tanker går til alle berørte❤️

Bildene er hentet fra mammas album og er utklipp fra Namdalsavisen og Ytringen.

/Powerlady

www.powerlady.no

 

Tante Shilan’s stuffing!

Tante Shilan’s stuffing.

Tante Shilan’s stuffing♥️

Fast rutine dagen før nyttårsaften her i huset er å sende en SMS til tante Shilan hvor vi spør om akkurat det samme spørsmålet: «Hvordan var den oppskriften på stuffingen din igjen?»

I år deler vi den med alle. En råere stuffing finner du ikke. Ikke la deg lure av den enkle oppskriften. Denne er rett og slett stunning!

Oppskrift på Tante Shilan’s stuffing.

Ingredienser:
🌲 2-3 stk loff ( kuttes opp i små terninger)
🌲 2 pakker bacon ( kuttes opp i terninger)
🌲 En pakke sopp ( kuttes opp i terninger)
🌲 1 bunt fersk persille (Hakkes opp)
🌲 Kok opp 1 liter kyllingbuljong.

🌲 Salt og pepper. (Smak til)

Fremgangsmåte: 
Stek bacon og sopp sammen.

Bland fersk persille sammen med loffterningene. Bruk kun innmaten av loffen -ikke skalkene.

Bland bacon og sopp med loff og persilleblandingen. Rør godt rundt.

Til slutt heller du over kyllingbuljongen litt etter litt. Ikke for mye og ikke for lite. Blandingen skal være klebrig. Ikke bruk all buljongen om du ser at blandingen blir for våt, eventuelt spe på mer buljong om den er for tørr. Mengden er avhengig av hvor mye loff du benytter.
Rør godt rundt før du stapper den i dåsa på kalkunen.

Blir noe til overs, legg det i en ildfast form og sleng den inn i ovnen 30 min på 160 grader før maten er klar.
Denne blir best om du lager den samme dag som du skal spise den. Brød kan kuttes opp dagen før.

Bon appetit!

 

/Powerlady

www.powerlady.no

 

Tante Shilan.

 

 

Sankta Lucia og Lussekatter.

Lussekatter
Da er det den tiden på året igjen. Vi synger Sankta Lucia og lager Lussekatter og aner ikke hvorfor vi faktisk gjør det. Med en 6 åring i hus kommer det masse spørsmål og det var på tide å gi svar. Når jeg først tok et dypdykk i helgenen Sankta Lucia så kan jeg jo like godt dele med dere, både kortversjonen av historien bak dagens Luciafeiring og oppskriften vi brukte. Vi fikk myke (ikke tørre) lussekatter!! Hurra!

Oppskrift på deilige, luftige Lussekatter fra Tine finner du Her.

Hvem var Sankta Lucia?

Lucia var en kvinne født på 280 tallet på Sicilia. Ingen vet hva som faktisk skjedde med henne men det verserer mange ubekreftede myter. Det vi vet er at hun led en martyrdød rundt år 300.

Mytene sier at Lucia bad til Gud om at hennes dødssyke mor skulle bli frisk. Moren ble frisk og da det skjedde brukte hun pengene hun hadde fått av sin mor til å gifte seg,istede til å gi gaver til byens fattige. Stattholderen i byen likte kristendommen dårlig og beordret henne drept pga at hun fortalte historien om moren som ble frisk etter bønn til andre som ville høre.
Det måtte flere forsøk til for å få henne drept. Hun ble kastet på bålet, men ilden rørte henne ikke. Hun ble etter sin død erklært som helgen: Sankta Lucia ble skytsengel for byen. Hun ble også skytsengel for de blinde ettersom hun fikk øynene stukket ut.

Navnet Lucia fikk hun etter det latinske ordet Lux som betyr lys.
Sankta Lucia sin død ble i den katolske kirken en merkedag. Dagen feires den dag idag den 13 desember hvert år.

Dersom historien er sann så har vi jo all grunn til å feire denne dagen. Gøy er det også.

Vi har bakt lussekatter litt på forskudd og er klar for feiring❤️

Santa Lucia
Sankta Lucia

Lussekatter

 

MS forbundet er kampklar!

Bilde fra Moskva, Karzan Osman (samboer til Powerlady) & vår kjære lege fra dokumentaren Håpets marked, Linn Hatteland. Sååååå glad blir vi når MS forbundet ruster opp til kamp for sine medlemmer!
Nå kom det en svært hyggelig melding ut på MS-forbundets hjemmesider. Se artikkel HER
Generalsekretær i MS forbundet, Mona Enstad sier at de skal kjempe for å få stamcelletransplantasjon som standardbehandling i Norge.
Til dere som hadde mistet troen på kampviljen til MS forbundet i forhold til HSCT:  Hun sier ikke at hun ønsker dette og vil arbeide for dette, hun sier at de vil kjempe for HSCT.
MS FORBUNDET SKAL KJEMPE FOR Å FÅ INNFØRT HSCT SOM STANDARDBEHANDLING I NORGE!
Kjempe er et sterkt ord og for ordensskyld så betyr dette ordet i følge norsk språkråd; Slåss, fighte, kampånd og kampglød! Dette er svært gode nyheter og jeg gir trampeklapp til MS forbundet for denne direkte talen og tøffe meldingen på egen hjemmeside.
Vi er mange som kjemper og det er mange som har kjempet før oss. Det gis trøkk fra flere hold. Vi har allerede fått beskjed om at flere politikere har kommet på banen i Arendal ifbm en bestemt sak.
Æren går til den som får signert blekket på papiret! Ingenting hadde gledet meg mer en om det ble nettopp MS forbundet som klarte dette for sine medlemmer.
Det hadde vært en bragd å skrive i historiebøkene og ett historisk ettermæle for et kampvillig forbund.
Jeg kjenner ikke MS forbundet så godt da jeg ikke har hatt denne diagnosen lengre enn siden August 2019. Jev har rett og slett ikke helt rukket over alt enda, men denne artikkelen fra dem gir meg håp. Dersom vi nå ser fighteren komme til syne så skal jeg gladelig bli medlem av en slik organisasjon som kjemper for medlemmene sine!
Så… da er det bare jobben som gjenstår….
Ja jeg overså at det sto “vi skal fortsette å kjempe” og oversatte det til “vi skal nå begynne å kjempe” for ref listen i artikkelen så tenker jeg at å kjempe er mer enn å tilegne seg kunnskap, å arrangere et møte med Lars Bø, Sverigebesøk og begynnende arbeid mot helsemyndighetene.
Jeg er så absolutt enig i at det er en del av arbeidet, men skal vi kjempe så tenker jeg at da kjemper vi til Dovre faller og tar frem krutt og kanoner! Dovre faller først når HSCT er blitt et tilbud til Nordmenn. Da tror jeg også muligens at Påsken kommer til å vare helt frem til jul.
Jeg var foresten ikke klar over at det var MS forbundet som fikk satt igang RAM MS studien i Bergen slik det står i artikkelen? Om dette stemmer så har forbundet alle forutsetninger for å komme i mål med en ny kamp!
men husk det kjære Mona, denne gangen kjemper vi for de MS pasientene som er levende nå idag, ikke om ti år og ikke om 5 år. Vi må opp og nikke NÅ! (Ref. Lisa Tønne).
Jeg skal i ukene som kommer følge spent med på hva som skjer fra MS forbundets side og holde dere oppdatert med all info jeg måtte motta, finne, lese og se. Blir veldig glad for meldinger og oppdateringer fra den som måtte motta relevant info rundt denne saken.
La oss ikke glemme at for hver dag som går er det noen som får et nytt attakk og svekkes. For hver dag som går får vi nye mennesker inn i denne pasientgruppen. Hver dag teller og hvert liv betyr noe.
Til dere MS veteraner.
Dere har kjempet lenge. Jeg vet dere er slitne. Av respekt for dere og oss selv så må vi komme oss til målstreken denne gangen.
/Powerlady

Imorgen er jeg gjest hos God morgen Norge!

Powerlady på God morgen Norge, TV2

Heisann!

Imorgen må dere jo selvfølgelig få med dere God morgen Norge kl kvart på ni da jeg har fått æren av å være gjest sammen med Lisa Tønne.

Jeg har alltid sagt at jeg en dag skal være gjest hos God morgen Norge. Folk som får besøke dette studioet har enten gjort noe veldig bra eller de har vært døden nær. Lite viste jeg om at jeg skulle havne i sistnevnte kategori når jeg først skulle få besøke God morgen studioet. Godt jeg har med meg Lisa så får hun stå for førstnevnte kategori. Lisa har fått overveldende masse skryt for sin opptreden som programleder for dokumentaren Håpets marked, og det er så vel fortjent. Fantastisk flott dame på alle måter.

Det er noe med stemningen i GMN studio, wenche som står å lager mat, kaffekoppene og skravla som går. Nesten litt hjemnekoselig🤗

Jeg tenkte kanskje jeg skulle senke skuldrene og virkelig slapoe av og kose meg under dette besøket, men det hadde ikke dere planlagt for meg åpenbart. Jeg har mottatt flere henvendelser for hva jeg må si og snakke om når jeg først skal sitte klistret på skjermen. Det syns jeg er veldig hyggelig og det gir meg sånn akkurat passe med prestasjonsangst.

Jeg fikk idag telefon fra TV2 med en liten brief på tematikken, så til de som tenkte at jeg fikk mulighet til å dra på med kjeft til politikere og fronting av HSCT som standardbehandling i Norge så blir det nok ikke riktig forum imorgen. Når det er sagt, ikke vær bekymret for at jeg ikke skal dra på, for det skal jeg på litt andre plattformer Hovedfokus imorgen blir dokumentaren og reisen.

Skru på TV2 kl 08.45 imorgen så ses vi!

/Powerlady