«Sykt mye mas rundt disse MS pasientene om dagen da! Jeg fatter ikke problemet! De får bremsemedisiner og burde være glad for at vi i heletatt har noe å tilby dem. Stikker en tur på Steen & Strøm jeg ass, de skoa her klemmer så sinnsykt på tåa og i mårra blir det topptur i Stavanger. Må ha beina intakt vettu».
Nasjonalt kompetansesenter har anslått at det vil koste 20 millioner i året i 5 år med forskningsprosjektet på stamcellebehandling på Haukeland. Da får 135 MS pasienter behandlingen på 5 år er tanken.
Problemet akkurat nå er jo bare at det tallet aldri vil nås for de sliter med å finne pasienter som går igjennom de helt absurd latterlige kravene for å få bli med:
Eller rettere sagt, hva er egentlig kravene? De endres i takt med hvor mye prosjektet skal innskrenkes/finansieres eller satses på fra Høie.
Hvem kan delta? (Siste info jeg har mottatt)
Kriterier som må være oppfylt for å kunne delta er:
Du må være mellom 18 og 50 år
Du må ha et aktivt attakk når du søker studiet. (Rekker du å gå igjennom skjemavelde til alle instansene før attakket stopper? Eh, neppe.
Du skal være i frisk og fin form slik de fleste av oss er når vi enda ikke vet at vi har hatt vårt første MS attakk og får beskjed fra fastlegen om at vi har øyebetennelse, krystallsyke, eller bare litt slitne.
Du må ha fått bekreftet diagnosen MS og testet ut bremsemedisin.
Effekten av bremsemedisin påvises ikke på MR før 3 måneder etter startet behandling så du vet null nada om den fungerer og det er det ingen som forteller deg før du ringer og ber om ny time til MR som har flere måneders ventetid.
Attakket/attakkene må ha oppstått minst 3 måneder etter oppstart med MS-behandling. Ja altså som nevnt over, du får ingen inkalling til MR i Norge før det er gått 3 måneder etter oppstart på bremsemedisin.
Fun fact: For å legge på nok et kriterie. Prosjektet er russisk rullett, trekker du riktig lapp fra hatten får du stamcelletransplantasjon, trekker du feil lapp får du bremsemedisin som ellers helt frem til EMA stoppet bruken for å sette legemiddelet under overvåking av sikkerhetsgrunner.
Hvor mange av kriteriene er mulig å oppnå for en reell MS pasient med dagens MS forløp gjennom fastlege og sykehus? Du Kjenner prosessen Høie, do the match please!
Bent Høie er ansvarlig for bevillingen av penger til prosjektet, bare så akkurat den biten er avklart! Han sitter på toppen, enn så lenge!
Generalsekretær Mona Enstad og styrelederLars Ole Hammersland for MS forbundet er bekymret for hele prosjektet på Haukeland. (Foto: Olav Førde).
Mona Enstad fra MS forbundet var såpass bekymret at hun inviterte Høie til en prat om bevillingen til prosjektet. «Beklager Mona, du er ikke den som burde ringt Høie. Bildet taler for seg selv. Hva tenkte du å slå i bordet med? Lars Ole du bør heller ikke ringe. Du har heller ingen VIP på den pengesekken. Arrogansen står for høyt og du er for lav. Beklager, det er slik realiteten er.
Bent Høye svarte disse fantastiske to ildskjelene fra MS Forbundet at han ikke anså det som nødvendig med noe møte. Krumkaker og rødsaft er ikke Høies stil!!!
Høie har full tillit til at de regionale foretakene vil finansiere studien mens EMona Enstad er litt bekymret for at Høie skyver ansvaret på helseforetakene.
Med all rett Enstad. Bent Høie har overhode ingen intensjon om å bruke flere hjerneceller her.
Hva har du egentlig tenkt her Bent Høie? Med hele Haukeland prosjektet?
Alle tabbene underveis orker jeg rett og slett ikke å nevne men det er høyst uroligende at Haukeland inviterer til seminar og ber unge jenter og gutter om å snakke med andre stamcellepasienter som har vært i utlandet for å be de «avsjekke» hvordan formen deres er i bakkant av behandlingen via Facebookgrupper???
Så er det oss; Overlege Randi Eikeland ved Sørlandet sykehus.
Gratulerer med å ha provosert meg så heftig at den ene kortisonflaska fløy i mitt russiske isolattak.
Hvor tok du denne setningen fra?
«Når en pasient ønsker å reise til utlandet ifbm stamcelletransplantasjon så krever dette ekstra ressurser ved sykehusene i Norge. Det kan være ekstra konsultasjoner for å gi tilstrekkelig informasjon om denne behandlingen, spesielle forundersøkelser og forberedelser. Det kan også oppstå behov for ekstra sykehusbehandling dersom det oppstår komplikasjoner til behandlingen i utlandet, spesielt vanskelige infeksjoner, eventuelt med multiresistente mikrober. Her kan det oppstå reelle konflikter mellom ulike pasienters behov, særlig med tanke på isolater. Det er for få isolater i Norge. Hvordan skal en forholde seg til ekstra ressursbruk til pasienter som selv velger en behandling som ikke er godkjent i Norge»
Randi Eikeland er det ditt sykehus som tar på seg denne ressursen ovenfor oss som reiser til utlandet?
Hvilken kunnskap sitter du på når du ikke har føringer for behandlingen i utlandet ved det aktuelle sykehuset pasienten skal reise til? Eller har du dem? Hvor har du informasjonen din fra isåfall og hva sier dere til pasientene egentlig?
Til din informasjon
Er du klar over at vi ALLE gjør alle forberedelser selv før behandlingen i utlandet som ikke dekkes av vårt eget land?
Er du klar over at jeg satt på kontoret hjemme og analyserte mine egne LAB resultater og fant feilopplysninger av vesentlig karakter for min behandling i utlandet? (Antimogsykdom etter muntlig beskjed fra norsk sykehus som var negativ i labprøver men positiv i følge nevrolog i Norge?)
Er du klar over at vi sitter og oversetter vår egen pasientjournal til indiske og russiske leger alene?
Er du klar over at vi betaler ALT selv?
Er du klar over at våre familier stiller seg selv i gjeld for oss med opplåning på hus?
Er du klar over at folk selger hus og hjem for å ha råd til å dra?
Vet du bivirkningene av «sukkertøyet» dere infiserer i kroppene våre som dere kaller bremseløsningen?Er du klar over at forbruksklån med effektiv rente øker i Norge?
Er du klar over at vi ikke får dekket så mye som en parykk for at vi redder vårt eget liv for å komme tilbake til arbeidslivet igjen å forsørge familien vår?
Tenker du noen gang på alt vi utsetter alle rundt oss for? Sorgen, økonomisk uføre, familieoppløsning, angst og utrygghet?
Ser du sykehuset ditt som en helhet? Kan det være forhold du ikke er kjent med på din vakt som du burde kjenne til?
Hvor lang tid tror du det tar før alt om MS og norske sykehusrutiner er lagt på bordet fra pasientene? Hvor lang tid tar det før Dovre faller?
La oss kalde en spade for en spade. Dette forskningsprosjektet har vært vissvass fra start til slutt og Ingen vet hvor det ender, vi bare vet at det ender med et marginalt resultat som aldri kan gi oss hjelp eller svar på mer enn vi allerede vet. Ingen tilfredsstillende dokumentasjon vil avlegges med nok hold i! Du kan godt bare gi beskjed nå Lars Bø. Du har kjempet din kamp. uten penger, uten riktig fagmiljø, uten et klart mål som vil gi resultater og desverre uten pasienter.
Helse Norge- Hvor er dere når de som virkelig sitter på internasjonal kunnskap, tall og materie gjerne vil vise disse frem til dere? Dere nekter å stille på seminarer! Dere gjemmer hodet i sanden!
Er planen å fortsette og sende unge gutter og jenter til Facebookgrupper for å få en sniktitt og info bakveien? Hva skal dere isåfall bruke den dokumentasjonen til? Begynner ikke dette å bli i flaueste laget?
De virkelige heltene ser menneskene og tør å dra sløyen! Noe for deg kanskje Per Sandberg!
All informasjon i dette innlegget er hentet fra offentlige kilder sitert av norsk fagpersonell på Web. Informasjon er også hentet fra EKTE mennesker og deres historier.
Bak f.v Dr Dennis Fedorenko og Anastasia Pachenko Foran f.v Lisa Holm Tønne, Heidi Alice Vennevik, Erik Hundhammer & Mette Bergsten.
Jeg ville sende deg en liten status på meg selv med tanke på Facebookstatusen din der hvor du ba meg komme meg ut på tur for å bedre den mentale helsen min.
Jeg sitter akkurat nå i Moskva på National Pirogov Medical Surgical Center så jeg kommer til å bli forsinket med den gåturen. Jeg blir her ihvertfall frem til 11 mars.
Her er det full vinter, snø og kaldt. Fryser du der hvor du er?
Jeg har slitt med søvnen siden jeg kom ned til Moskva. Rart å være så langt borte fra mine 3 barn, mann, venner og familie. De siste to nettene har jeg fått sovepiller for å klare å få hodet til å slutte og surre rundt med all verdens tanker. Har du selv opplevd savn etter familie og venner som har gjort deg søvnløs?
Grunnen til at jeg er her i Moskva er jo som du vet pga at jeg fikk diagnosen MS for 7 måneder siden. Det var en utrolig lei beskjed å få. Har du noengang fått en alvorlig diagnose selv?
Det verste har egentlig vært det mentale tankespinnet rundt det å få en slik diagnose.
Russian doctor working with the hart.
Kan du tenke deg følelsen av å aldri vite når neste attakk kommer og hva det bringer?
Bleier? Intravenøs mating? Rullestol? Tap av syn? Tap av språk? Ja jeg må nesten le litt, kan du tenke deg noe så sprøtt som at det fortsatt sitter politikere og leger å påstår at rullestol ikke lengre er et alternativ for ferske MS pasienter??
Tenk at det går ann å være så lite opplyst. Vet nesten ikke om man skal le eller gråte.
Vel, jeg sitter som nevnt i Moskva med en haug med MS pasienter rundt meg å rullestolene står på rekke og rad bortover både gulv og vegger, parat til neste pasient som kommer fra Norge. Ja for her er det Nordmenn kan du tro! Flest nordmenn faktisk.
Det er ett merkelig samhold her. Ja du vet litt som når du møter folk fra Stavanger og du er i et annet land. Man bare sier «Hei» å blir venner umiddelbart. Slik er det.
Dialogen går og man finner tonen. Som når du snakker om Stavanger med andre i utlandet, slik har vi det også her. Vi har felles tema da vi alle er her av samme grunn.
Vår situasjon er foresten ganske alvorlig.
Vet ikke om du har hatt helseproblemer og slike bekymringer?
Her er det isåfall slik. Her er folk redde for å dø, de forteller om hvor mange måneder de har igjen å leve. De forteller om frykt for å bli lam, stå utenfor arbeidslivet og det å ikke være istand til å forsørge egne barn. Ja også er det angsten da.
Har du hatt angstanfall noen gang?
To Russia with hope, when Norway dont care.
Det er kraftige saker. Tankens kraft. Det har du sikkert lest om å den er istand til å velge livet eller døden for deg. Når alt håp blekner å solen slutter å skinne, ja da er det mørkt. Fryktelig mørkt.
Det merkeligste med situasjonen her nede er at alle, ja alle som er her kunne vært friske! Er ikke det en sprø tanke?
Historiene her er mange, den mørkeste er nok fra en mor her som var på ferie med familien sin og på flyet hjem ønsket hun at flyet skulle styrte med hele familien. Hun selv ville da bli kvitt smerten det er å leve og familien fikk slippe sorgen av å miste henne. Den historien fikk meg til å gråte. Ett menneskes misserable sykdomsliv gir sorg og psykiske helseutfordringer for alle rundt. Du har kanskje tenkt tanken? Hvilken effekt ett menneskes liv har på alle rundt?
Apropo at alle her kunne vært friske. Det er bare ett problem som vi alle her nede står midt oppe i. Landet vi bor i ønsker ikke å hjelpe oss. Beslutningsforum har sagt på riksdekkende tv at det ikke står på penger så da er det jo alvoret de åpenbart ikke forstår samt bieffektene som skaper en runddans som ingen ende vil ta.
Tenk at et knippe mennesker skal få velge hvem som skal leve og hvem som skal dø. Ganske absurd tanke. Har du tenkt den tanken noen gang?
Vi er kald, vi fryser, vi er alvorlig syke, vi er utenlands, vi gråter av sorg og savn, vi ligger søvnløse, vi kan ikke ta vare på barna og familien vår her vi er for vi er på helsereise i et annet land. Vi kan ikke språket, internettlinjen bryter sammen så kommunikasjonen med de hjemme brytes.
Ikveld fikk jeg ikke sagt godnatt til jenta mi på 5 år. Ett god natt som var sårt trengt for både meg og henne.
Summen av dette er angst.
Nå skal jeg ikke ta mer av tiden din da du sikkert skal tidlig opp imorgen å gjøre viktige ting.
PS: Den gåturen.. det må bli senere. Jeg har viktigere ting å foreta meg. Jeg skal redde meg selv først og gi håp til andre som ikke lengre har en stemme eller kraft til å si ifra.
Jeg lover å holde deg oppdatert på utviklingen da det ikke er så lett for deg å få med deg alt forståelig nok.
De reisende syke.
De reisende syke.
De har kjempet for å bli hørt.
De har ropt i glasshus og ordene var aldri ment å bli hørt.
Stemmene stilner, mens lyden av flyvingene letter.
I flysetene sitter de reisende syke, de som ikke var det norske livet verdig.
De reisende syke har gjort sin innsats for moderlandet.
Mens kroppene til de reisende syke fortærer seg selv fra innsiden ønskes de god tur og lykke til på ferden.
Takk for innsatsen.
Norge er lei seg for at du ikke klarte å stå i stormen noen måneder til. Det hadde utgjort mirakler for bruttonasjonalproduktet.
Jeg følte meg dårlig og hadde heldigvis legetime denne dagen. Det var så vidt kroppen bar meg nedover veien fra huset og bort til bilen. Jeg ante virkelig ikke hva som var galt. Bare at noe var galt. Veldig galt.
Da jeg kom inn til legen fortalte jeg om ryggsmerter, brystsmerter, sviktende bein, tungpust og sykdomsfølelse.
Legen begynte å se bekymret ut og fikk noen til å komme med et febermål. 38,2 viste termometeret de akkurat hadde satt i øret på meg. «Hva?? Har jeg feber??» utbrøt jeg.
Sykdomsfølelsen ble ikke akkurat mindre av den grunn så da ble det full runde med EKG og prøver. Legen fant ingenting, men han var redd for blodpropp. Han ba meg dra til sykehuset umiddelbart.
Jeg ruslet ut fra legekontoret og satte meg i bilen. Hjertet dunket, de hadde målt 110 i hvilepuls. Blodpropp tenkte jeg. «Shit!» her var det bare å komme seg avgårde.
Jeg havnet naturligvis midt i rushtrafikken utav Oslo. Passet meg svært dårlig for her var det mye som sto på spill!
Pusten begynte å bli værre. Det snørte seg sammen i halsen og det kjentes ut som fanden selv satt på brystet mitt og klemte til. Jeg var redd. Livredd. Jeg trodde oppriktig at min siste time hadde kommet. Jeg fokuserte på å ta dype åndedrag mens jeg kastet bilen ut i kollektivfeltet og gasset på så godt det lot seg gjøre. Jeg hadde ingen tid å miste. Dette var en krisesituasjon og jeg ga blaffen i at jeg ikke hadde noen verdens ting i kollektivfeltet å gjøre.
En time tok turen fra Oppegård til A-hus. Jeg kom inn og løp bort til luken på akuttmottaket for å fortelle at jeg trengte hjelp da jeg knapt fikk puste.
Jeg kom inn for full sjekk. Blodtrykk, puls, røntgen av lungene, ny EKG, måling av oksygenopptaket i blodet.. osv..
Alle prøver var fine. Ingenting galt var å finne.
Jeg hadde hatt mitt første ordentlige angstanfall.
Skambelagt tema
Angst snakker man ikke om. Det er et tegn på svakhet. Det betyr at du har «issues» og ikke passer inn under betegnelsen «normal».
Det var isåfall slik jeg tenkte selv tidligere.
Jeg er derimot glad for at livet har lært meg litt mer enn som så den siste tiden.
Jeg er glad for at jeg leste setningen: «I den norske befolkningen vil om lag en av fire rammes av en angstlidelse i løpet av livet, og cirka 15 prosent i løpet av et år.» (Ref FHI https://www.fhi.no/fp/psykiskhelse/psykiskelidelser/angst/)
Ok, det betyr faktisk at hver fjerde person som leser dette innlegget har eller vil bli rammet av angst på et eller annet tidspunkt i livet. Det er et svært høyt antall. Når det er sagt så er jo virkelig ikke angst farlig. Det er bare brutalt, intenst og svært ubehagelig når man står midt oppi det.
Min egen angst har kommet fordi jeg fikk diagnosen MS og fordi jeg skal reise til Moskva å gjennomføre en stamcelletransplantasjon. Jeg har planer om å la den få fri når jeg har kommet meg gjennom alt som venter.
Jeg trodde jeg var verdensmester på å takle livet, men kroppen sier brems.
Før jeg selv fikk erfare hva angst var så hadde jeg forbundet angst med historien en vennine som jobber i psykiatrien i Oslo hadde fortalt meg. Historien om da hun og hennes kollegaer måtte dra på et kontor i Oslo for å hente en Administrerende direktør som det hadde «klikket» for. Han satt på venterommet på kontoret med en kopimaskin i fanget og rugget på denne og stirret tomt ut i liften. Mannen hadde kone og barn, høy stilling i et kjent selskap. Kroppen satte på bremsen og sa nok er nok etter å ha blitt overhørt litt for mange ganger. Er det noen vi bør lytte til så er det nok kroppen. Når det går så langt så har man fått en del varsler tidligere i følge min vennine.
Min angst.
Etter jeg på sykehuset fikk beskjed om at ingenting var galt med kroppen min kunne jeg dra hjem. Jeg var fortsatt livredd og ringte min samboer Karzan.
Jeg ba han holde meg på telefonen helt til jeg var hjemnme. For å få roet ned hodet ba jeg han om å snakke om noe helt annet. Vi snakker litt løst og fast inntil han sa. «jeg vet hva som feiler deg Heidi».
Jeg ba han fortelle meg hva som feilte meg.
«Du har angst» svarte han.
Jeg ble stille i noen sekunder før han ba meg lese om angst når jeg kom hjem.
Trygt hjemme i sofaen gikk jeg igjennom symptomlisten fra google:
Høy puls og hjertebank. Check!
Pustevansker og åndenød. Check!
Kvelningsfornemmelse. Check!
Brystsmerter og ubehag. Check!
Svimmelhet og ustøhet. Check!
Prikking eller nummenhet. Check!
Det var ikke stort mer å lure på. Jeg hadde hatt et angstanfall. Heldigvis klarte jeg å innse dette umiddelbart og var ikke i tvil selv.
Så skjer det drøyeste….
I det jeg tar innover meg at jeg har hatt et angstanfall så slipper smerten i brystet. Smerten i ryggen forsvinner. Fanden som satt på brystkassa hopper av og jeg får tilbake normal pust. Pulsen går ned og hjerte går over til normalen. Alt forsvinner! Alt!
Det er den mest absurde følelsen jeg har hatt. Jeg satt og følte meg som en hybrid mellom en hypokonder og en lystløgner.
Hva skjedde med di fysiske smertene som tidligere gjorde at jeg såvidt klarte å gå til bilen?
Borte vekk sammen med angstanfallet.
Jeg fortalte om anfallet til flere av mine venner og gjett hva? De hadde alle sammen opplevd angst. ALLE! Det er en hitrate på 100% det. Da jeg fortalte det til kollegaene mine, samme visa. Kun en av dem som ikke hadde opplevd dette.
Angst er tydeligvis mer normalt enn å ikke ha opplevd det i min krets. Det er alltid godt med felles trøst og normalisering av hendelser som gjør at du føler deg «koko».
Ønsker deg en angstfri dag og slapp av, du er helt normal 💪🤗
Gratis nettkurs i å takle angst for den som måtte ha behov. Link fra min lege HER
Ja hun som trodde hun skulle få tid til å være superblogger ble tatt på senga for det er jammen mye som skal fikses før man reiser på en behandlingsreise til utlandet. Siste månedene har gått med til forberedelser, søknader, utfylling av x antall skjema og korrespondanse med sykehuspersonell i Moskva. Engelsken er ikke helt på topp i Moskva så en fluss med missforståelser har vel også gjort at prosessen har vært mye mer langtekkelig enn hva den hadde trengt å være. I tillegg til dette jobber jeg 100% uten noen sykmelding så da blir dagene rett og slett for korte til å rekke over alt så jeg får bare be om forståelse for dette.
Innsamlingsaksjonen min endte på 130 000Nok. Det er helt villt! 310 mennesker har gitt sin støtte for at jeg skal få dra til Moskva for å bli frisk. Det er overveldende, rørende og jeg kan ikke få takket nok til alle som har bidratt. Det betyr alt! Når man opplever en slik respons så sitter man egentlig å tenker på hvordan man skal få takket alle nok og gitt noe tilbake til disse fantastiske menneskene. Jeg har til og med tenkt, når jeg vinner i lotto skal alle få tilbake med renter! Det er ingen tvil om at folk kan gjøre en forskjell. Tusen takk alle dere som selv vet hvem dere er. Jeg har lest alle kommentarer og sett alt som har skjedd i aksjonen og er dere livet skyldig!
Den andre siden av pengeaksjonen er støtten som har kommmet i form av ord, bilder og formuleringer så varme, omtenksomme og gode at man rett og slett blir helt satt ut. Alle disse meldingene har satt spor i meg som aldri vil viskes ut. Takk!
Da jeg skrev mitt første blogginnlegg om MS historien min så var det av flere grunner men en av dem var for å kunne gi svar til alle som lurer. Telefonen min står å kimer konstant, det renner inn med støtteerklæringer i alle sosiale medier og jeg har rett og slett ikke kapasitet til å svare på alle så da var det på tide å skrive ned noen ord igjen. Bare så det er avklart, jeg reiser 10 Februar og kommer hjem 11 Mars 2020.
7 dager til avreise – Moskva.
Det er nå 7 dager til jeg drar til Moskva for min stamcellebehandling, og med håp om ett nytt og bedre liv og ikke minst en mer lysende fremtid.
Kanskje kan endelig alle som syns jeg ser så frisk ut få rett samtidig som jeg også vil føle meg frisk 🙂 Det får være bonusen isåfall. Målet er å stoppe utviklingen av sykdommen.
Forrige uke var jeg på parykkprøving hos Parykksalongen ved rikshospitalet i Oslo. En morsom opplevelse og slettes ikke så skummelt som jeg hadde trodd på forhånd. Jeg fant min parykk, men som alle bloggere så kan jeg jo ikke bare ha en parykk, jeg må jo ha noen å velge mellom så da blir det en ordentlig parykk fra parykksalongen og noen kule billige varianter bestilt fra nett i tillegg. Prisene på parykker er til å miste håret av i seg selv.
Jeg skal bære min parykk med stolthet for dette må jo være eneste gang i livet jeg har mulighet til å gå rundt med så perfekt hår! Ikke en flisete tupp, ikke ett hårstrå som er missfarget. Helt perfekt hår rett og slett 😉
Gruer du deg til Moskva?
Det spørsmålet får jeg daglig. Nei jeg gruver meg ikke til Moskva lengre. Gudene skal vite at jeg har gjort det, men ikke nå lengre. Jeg har blitt overbevist om at jeg kommer ned til engler på sykehuset i Moskva. Standarden kan ikke måle seg med den man har på Norske sykehus hverken når det kommer til medisinske muligheter for min sykdom eller på kapasitet hos de ansatte. Her kan man faktisk føre en samtale med en lege og en sykepleier uten å føler seg i veien eller det å føle at man stjeler tid fra den travle sykepleieren og nesten unnskylder seg for tiden man har brukt som helt klart burde vært brukt på noen andre, som har det mye verre. Dette er isåfall hva jeg har blitt fortalt. Om få dager finner jeg svaret på det selv. Det kan man jo ikke akkurat gå å gruve seg til. Selve behandlingen tenker jeg overraskende lite på om dagen.
Etter et heavy angstanfall som endte opp på A-hus har jeg skjermet meg selv ved å rett og slett kutte kontakt med folk som har som agenda å fortelle meg om sine mest grufulle opplevelser rundt min sykdom. Død og fordervelse, rullestoler og lammelser fra topp til tå. Jeg orket rett og slett ikke høre mer. Det var disse historiene som ga meg mitt første angstanfall uten tvil. Det ble så mange inntrykk og hodet klarer ikke å sortere fornuft og den tar heller ikke en realitysjekk når du er i en slik situasjon. Alt ble slukt rått og lagt på minnet.
Jeg vet at historiene aldri var ment for å “skade” meg på noen måte, det er rett og slett godt ment men så blir det bare helt feil når mottaker står midt oppe i situasjonen.
Er du pårørende til et menneske med en alvorlig sykdom så lov meg at du ikke langer ut om verste scenario. Det er overhodet ikke det man trenger. Man trenger positive ord, oppmuntring og de gode historiene. Det handler ikke om naivitet for selvfølgelig er man klar over alle baksidene. De har man lest nok om, så de behøves ikke å settes på repeat. Vær en positiv pårørende som gir livslyst og livsgnist! Tenn heller en flamme av håp, for det er det man trenger. Noen som har troen sammen med deg. Noen som bare sier: “Slapp av, dette går fint!” Disse ordene fra folk rundt meg har slengt angsten bort og igjen gjort meg istand til å smile, le og være normal.
Akkurat nå idag 7 dager før avreise er formen min fin. Jeg sover mer enn normalt og har mine “arr” etter mine attakk i sommer men livet fungerer. For de som ikke er så godt kjent med sykdommen MS så er det en sykdom som utvikler seg på kort eller lang sikt så uten hjelp vil man bli dårligere. Hvor dårlig man blir er som russisk rullett. Det er det ingen som kan svare deg på for ingen vet. Man vet ikke når, men man vet med sikkerhet at det kommer en forverring. Stamcellebehandlingen skal stoppe denne utviklingen slik at man kan fortsette livet uten flere utfordringer. Bremsemedisinene i Norge bremser kanskje utviklingen, men disse medisinene er ikke sukkertøy. Det er svært sterke medikamenter som gir store bivirkninger. For min egen del har det vært utfordrende å gå på disse medisinene. Etterhvert som effekten av dem har begynt å gå ut av kroppen jo bedre har jeg følt meg. En bivirkning jeg har slitt med selv er bl.a pusten og bevegeligheten. Jeg tok min bremsemedisin i August 2019. Den varer i 6 måneder før jeg i utgangspuntet skal inn for en ny dose. Det er meningen du skal leve på disse resten av livet med mindre du utvikler en antistoffsykdom som gjør at du ikke lengre tåler medisinene og står uten hjelp. Svært mange utvikler denne sykdommen, og da er du like langt. Så å si at vi har medisiner i Norge kan nok diskuteres for dette er som å ta et valg mellom pest eller kolera. Mange MS pasienter velger å ikke ta bremsemedisin pga bivirkningene og det sier litt om hva som blir sprøytet inn i kroppen til MS pasienter. En kjøpesentertur med kroppen full av bremsemedisinen Rituximab har vært som å stå på målstreken etter et marathon med melkesyre fra startstreken uten pust og med prikking og følelsesløshet i beina.
Det å reise fra de du elsker høyest.
Angående hva jeg gruver meg til så er det ikke selve reisen eller behandlingen. Det er faktisk å reise fra de menneskene jeg elsker høyest i livet. Det er nok like tøft å stå igjen på “perrongen” å se mamma dra så langt bort og i en slik setting.
For å la min datter Victoria få holde kontroll på hvor lang tid det tar før mamma er hjemme igjen så har jeg laget en pakkekalender. En pakke skal åpnes hver dag. Når det ikke er flere pakker igjen så kommer mamma hjem. Det er enkelt for en femåring å forholde seg til å fra sengen sin kan hun bare ta et blikk opp i taket så ser hun pakkene som henger der og hun har full kontroll på tidsperspektivet.
Victoria gruver seg nok mest til å se mamma uten hår og naturligvis til jeg blir borte i så mange dager. Det lengste vi har vært fra hverandre er vel et døgn så det blir en ny situasjon. Heldigvis så har man Facetime. Pappa Karzan har begynt å ta realiteten innover seg nå den siste uken og har vært litt lei seg naturligvis og helt sikkert litt redd. Kanskje mer redd enn meg som sitter på styrespaken.
Imorgen skal Karzan hente parykken min i Oslo etter jobb. Det er min bursdagsgave fra han og Victoria. Victoria skal få se denne, ta på, kjenne og vurdere før jeg drar, så blir det ikke så skummelt når jeg kommer hjem og håret faktisk er borte.
Jeg gruver meg faktisk heller ikke til å barbere bort håret. Det er jo bare hår. Hår vokser jo ut igjen.
Dagene før avreise går med til å finne på hyggelige ting med familien og si hadet til gode venner og familie.
I helgen hadde jeg besøk av to av mine venninner som jeg har hatt gjennom mange år. Anette og Hilde er fantastiske støttespillere som aldri blir lei av mine utbrudd og min spamming på messenger. De smiler og spiser kameler og bare står der støtt som fjell. Jeg er heldig som har disse to. Min tredje vennine er min navnesøster Heidi. Hun er som meg grùnder med rakett i rompa. Hun har vært her på besøk med bebisen sin og vi fikk testet volumknappen på skjønnheten og skravlet litt om alt og ingenting. Heidi har også vært med meg i tykt og tynt og er en venninne som alltid stiller kritiske spørsmål. Som jeg har sagt til henne, hun er irriterende fornuftig. Når man kun har gasspedal og ingen brems selv så er det godt at noen kan bremse litt og ta en realitycheck.
Apropo brems så har jeg flere gode venniner på jobb. Linda, Nathalia og Victoria. Et trekløver jeg rett og slett ikke hadde klart meg uten. Forøvrig heller ikke mitt grùnderselskap. Linda er assisterende Daglig leder og skal styre skipet mens jeg er borte. Hun sørger for at jeg har mulighet til å forlate skuta i en måned, uten henne.. Ja jeg vet virkelig ikke. Victoria som er Daglig leder er selv syk og fortjener masse gode klemmer og lykkeønskninger selv. Victoria sendte meg en lue i posten som hun hadde strikket selv. Utrolig rørende at hun hadde tatt seg tid til dette i en livssituasjon hvor hun egentlig burde fokusere på seg selv. Det betyr masse. Lua har skriften “Powerlady” påsydd. Et navn som kler henne like godt som meg. Takk igjen for lua Victoria! Jeg måtte jo bare legge ved et bilde av denne slik at alle kan få se hvordan ekte kjærlighet ser ut.
Så er det Nathalia. Hun bare fløy inn i livet mitt som en storm en vakker sommerdag. Jeg falt pladask for henne og vi er like som to dråper vann. Vi har begge en gasspedal og ingen brems. Vi kjører begge på for fulle mugger helt til vi står å stanger i veggen. Høres sikkert slitsomt ut, men herregud så mye gøy vi har hatt det med akkurat dette. På onsdag skal jeg møte Nathalia for en catchup. Det vet jeg allerede nå blir mye latter og god stemning.
Jeg har svært mange i livet mitt som har betydd utrolig mye for at hele denne prosessen skulle falle på plass. Familie og svigerfamilie som jeg alltid vet at er der. Elsker dere alle sammen! Takk til alle som gir meg positive vibber og ikke minst takk til mine søstre som drar meg ned til Moskva og følger meg hjem igjen. Pappa som er en sterk bidragsyter til at dette i heletatt er mulig. Sønnen min Rino og datteren min Kimberly som har tømt sparekontoen for å få meg i veg på denne reisen. Jeg er så utrolig glad i dere!
Jeg har valgt å være åpen om min sykdom
Jeg tenkte det skulle bli fint å få dele åpent om min sykdom, men det ble mye bedre enn jeg hadde forestilt meg. Bildet til venstre sier alt. Den massive støtten hadde jeg aldri fått om jeg hadde valgt å tie og aldri nevne min sykdom til andre enn mine aller nærmeste. Da mest sannsynlig i frykt for å bli oppfattet som noen andre en Heidi Alice. Overaskende nok kjenner jeg ikke så mye på dette. Ja jeg er Heidi Alice med MS, men de som kjenner meg vet at jeg er mye mer en det og de ser meg for den jeg er føler jeg 🙂
Støtten har kommet fra ulike hold. Alt fra andre MS pasienter, Moskva reisende med MS eller andre autoimmune sykdommer, pårørende, folk med samme eller andre utfordringer hos seg selv eller andre familiemedlemmer, ungdommer med MS, ledere på alle nivåer i norske bedrifter, Kollegaer, kunder, vilt fremmede. Støtten har kommet fra alle hold og Ikke bare i Norge, svært mange støtteerklæringer er kommet fra USA og Tyskland bl.a. Vi er mange i samme båt og jeg gleder meg til å styre denne skuta hjem igjen når alt er over.
Ikke nok med at jeg har valgt å dele historien min i sosiale medier, men jeg har også valgt å være med i en dokumentar som blir vist på NRK til høsten. Er jeg PR kåt? Tja, jeg hadde kanskje håpet å bli kjent for noe annet en en sykdom når jeg først fikk mulighet til å komme på TV men all PR er god PR har jeg hørt. For det første er det utrolig spennende å være med i en tv produksjon og ikke minst møte forbilder og kjente mennesker, men det har også en annen meget stor fordel. NRK får hodet mitt på bedre tanker. De fantastiske menneskene jeg har vært så heldig å få møte har gjort livet mitt både lettere og morsommere i denne perioden. Viktigheten av å sette fokus på denne sykdommen er så ufattelig stor. Uten fokus blir vi glemt. Ingen ønske å føle seg glemt. Ståpåvilje og mennesker som setter fokus og tørr å si ifra betyr alt! Vi som er de “friskeste” MS pasientene må trå til ikke bare for oss selv men også være en stemme for de som ligger nede bokstavelig talt, for de er det ufattelig mange av og de har ikke krefter til å ta denne kampen selv med norske myndigheter og helseforetak. De har mer enn nok med å komme seg gjennom hverdagen. Begrepet “en for alle og alle for en” har fått en ny betydning for meg i denne prosessen for her er det virkelig samhold og felles støtte.
Min deltagelse i dokumentaren som kommer på NRK er min måte å bidra på. Blottlegge meg uten hår og med kroppen full av cellegift. Jeg gjør det for meg selv og jeg gjør det for alle som ikke har krefter til å be om hjelp og skrike ut. For alle dere som har gitt opp kampen og ligger på et mørkt rom alene. For alle som ikke tørr å ta en stamcellebehandling og for alle som ikke har økonomisk mulighet til å gjennomføre en slik behandling. Bent Høye, Beslutningsforum, Norske helseforetak og Erna Solberg burde virkelig skamme seg! Her sitter man å diskuterer rød eller sort asfalt i sykkelfelt mens folk dør hjemme i sin egen stue eller får livet ødelagt uten at noen løfter en finger. Jeg har ikke ord for kynismen! Desverre reagerer man ikke før man selv sitter og mottar den kjipe beskjeden. Nettopp derfor er det så viktig at vi som sitter i saksa formidler og deler kunnskap rundt temaet.
Jeg har fått alt for mange meldinger midt på natta fra folk som er redde, fortvilet, usikker og som gråtende forteller om at de er i samme situasjon som meg selv og føler seg totalt oversett, ikke hørt og de føler at livet deres er verdt null. Sannheten er jo at det er sant. Så lenge myndighetene velger å bruke midler på rødt sykkelfelt fremfor å hjelpe syke mennesker så er livene våre verdt null for disse menneskene. Det handler om prioritering sier leder for beslutningsforum. Ja det er nettopp det det gjør og prioriteringene til makten er hårreisende. Det er ikke rart at Kadafi fra TV2 tar med mikrofonen opp til Administrerende direktør i Helse Midt Norge og leder for Beslutningsforum Stig A Slørdahl og spør om han sover godt om natta. Noe han bekreftet at han gjør. Når bakteppe faller og virkeligheten kommer frem tror jeg det er mange som burde være søvnløse. Takk til tv kanaler og journalister som setter fokus på et svært viktig og alvorlig tema som berører svært mange.
Alle dere som spinker og sparer, kjører innsamlinger, lopper familie og venner for penger med klump i magen og står på for å redde deres egen fremtid. Dere er de sterkeste menneskene jeg vet om. RESPEKT!
