MS forbundet er kampklar!
Imorgen er jeg gjest hos God morgen Norge!
Heisann!
Imorgen må dere jo selvfølgelig få med dere God morgen Norge kl kvart på ni da jeg har fått æren av å være gjest sammen med Lisa Tønne.
Jeg har alltid sagt at jeg en dag skal være gjest hos God morgen Norge. Folk som får besøke dette studioet har enten gjort noe veldig bra eller de har vært døden nær. Lite viste jeg om at jeg skulle havne i sistnevnte kategori når jeg først skulle få besøke God morgen studioet. Godt jeg har med meg Lisa så får hun stå for førstnevnte kategori. Lisa har fått overveldende masse skryt for sin opptreden som programleder for dokumentaren Håpets marked, og det er så vel fortjent. Fantastisk flott dame på alle måter.
Det er noe med stemningen i GMN studio, wenche som står å lager mat, kaffekoppene og skravla som går. Nesten litt hjemnekoselig🤗
Jeg tenkte kanskje jeg skulle senke skuldrene og virkelig slapoe av og kose meg under dette besøket, men det hadde ikke dere planlagt for meg åpenbart. Jeg har mottatt flere henvendelser for hva jeg må si og snakke om når jeg først skal sitte klistret på skjermen. Det syns jeg er veldig hyggelig og det gir meg sånn akkurat passe med prestasjonsangst.
Jeg fikk idag telefon fra TV2 med en liten brief på tematikken, så til de som tenkte at jeg fikk mulighet til å dra på med kjeft til politikere og fronting av HSCT som standardbehandling i Norge så blir det nok ikke riktig forum imorgen. Når det er sagt, ikke vær bekymret for at jeg ikke skal dra på, for det skal jeg på litt andre plattformer Hovedfokus imorgen blir dokumentaren og reisen.
Skru på TV2 kl 08.45 imorgen så ses vi!
/Powerlady
Blomster fra «Håpets marked gjengen» i NRK.
Det ringte på døra og inn på kjøkkenet kommer Victoria som har åpnet døra og tatt imot denne vakre buketten fra «Håpets marked gjengen» i NRK.
For noen folk. For en gjeng. For en dokumentar. Ja nå er det heldigvis 3 episoder igjen og jeg har ikke sett noen av dem🤗 Gleder meg masse til å se resten av dokumentaren.
Gruver meg litt også for jeg vet at det er mange skjebner der ute og jeg er egentlig fryktelig dårlig på å takle så emosjonelle programmer. Min frustrasjon over at vi svikter når det gjelder som mest blir nok ikke mindre etter å ha sett de tre neste episodene.
Jeg har venner og kjente med både kreft og ME så det kommer til å bli en følelsesmessig berg og dalbane. Surrogati som kommer i episode 2 nå på mandag vet jeg svært lite om så til dere flinke folk som har åpnet privatlivet og som skal ta oss med på denne reisen, takk❤️ Jeg skal følge spent med❤️
Alle episodene i dokumentaren finner du HER.
Leger er kjøpt og betalt av legemiddelindustrien!
Var du klar over at når din lege gir deg en resept så kan det tenkes at din lege har mottatt honorar fra produsenten av nettopp dette legemiddelet? Altså rett og slett «spedd på lønna litt?»
Jeg har hørt setningen «leger er sponset av legemiddelindustrien» men jeg måtte ta meg selv i det faktum at jeg faktisk aldri hadde gått i dybden på hva som egentlig lå bak dette utsagnet.
Jeg startet min egen form for «gravende journalistikk» samt mottok ett tips fra en kilde. Etter litt snoking tenkte jeg. «Hvorfor har ingen forklart meg dette i klartekst før?» Ref dokumentaren på NRK-Håpets marked, da ble jo plutselig Celius + bremsemedisin = Sant.
Ettersom jeg er så glad i å slenge urettferdighet ut i lyset så syns jeg dette caset også burde få skinne litt.
Det er godt mulig jeg er verdens mest naive person men jeg var virkelig ikke klar over at verden var så absurd og jeg er fremdeles i sjokk over informasjonen jeg fant. Dette skulle jeg virkelig ønske var en aprilspøk.
Norske MS pasienter kjemper sitt livs kamp for å få stamcelletransplantasjon til Norge som en standardbehandling. Norge sier nei og istede blir vi fóret med bremsemedisinene Rituximab, Lemtrada, Ocrevus, Mavenclad og andre godsaker som gir bivirkninger enkelte knapt ønsker å leve med.
Vi klår oss i hodet og forstår virkelig ikke hvorfor noen norske leger er så sterkt imot at vi MS pasienter skal få stoppet sykdommen? Er det ikke mer lønnsomt å få oss ut i arbeid igjen? Tja… det kommer helt ann på hvem vi spør.
Vandrende reklameplakater.
Mange norske leger er ikke bare leger. De er også vandrende reklameplakater og foredragsholdere på fritiden for nettopp legemiddelindustrien. Du har kanskje sett leger i reklamefilmer på tv for et bestemt legemiddel? Eller en tannlege som forteller deg hvilken tannkrem du skal benytte? Jada, det er korrekt. Leger kan fritt spe på lønnen sin ved å ta slike oppdrag for f.eks Selskaper som Novartis, Biogen, Merck, Roche, Sanofi eller Teva om du vil. Disse lager den hærlige miksturen av bremsemedisiner som vi MS pasienter knasker år ut og år inn. Jeg vil også nevne i en bisetning at professor og overlege Elisabeth Gulowsen Celius har tatt på seg oppdrag for samtlige av de overnevnte selskapene og fått honorar fra disse. Det kan jo tenkes at det er nyttig informasjon dersom du f.eks så dokumentaren -Håpets marked på NRK1.
Celius har tatt den offentlige rollen som skeptiker og motstander av HSCT som standardbehandling i Norge. Hun står frem på riksdekkende tv og hevder at mange MS pasienter som har gjennomført HSCT i utlandet ikke har hatt noen som helst effekt. Så vidt meg bekjent så er det ikke gjort noen forskning eller ført noen statistikk over resultatet fra denne pasientgruppen når de kommer hjem til Norge?. Dersom jeg tar feil så vennligst send meg info🖐 eller slå på tråden for jeg er isåfall blitt glemt i statistikken.
Når noen trer frem så bastant uten noen form for dokumentasjon å slå i bordet med så blir jeg automatisk skeptisk. Da blir jeg nysgjerrig og vil gjerne forstå hva som ligger bak. Jeg sier ikke at jeg har fasiten på dette men det jeg kan si og mene noe om er informasjon som er offentlig tilgjengelig på nett via et raskt googlesøk.
Honorar for ytelser på fritiden med legefrakken på.
Celius har i perioden 2015-2017 mottatt i underkant av 700 000Nok i «spepålønn» fra overnevnte legemiddelselskaper i det åpne registeret.
Jeg kan ikke gi dere alle tallene for denne summen er kun de tallene som ligger allment åpent i søkeregisteret hos Dagens medisin. Nysgjerrig på andre leger? Feel free til å gjøre et søk her.
Det er 100% frivillig for en lege eller helsearbeider om han/hun ønsker å fortelle omverden om sitt honorar fra et legemiddelselskap. Honorar kan være betalte utgifter til reise og opphold i forbindelse med seminarer, foredrag, reklame, gaver, donasjoner, sponsoravtaler eller rett og slett betalte medlemsavgifter.
Leger og annet helsepersonell må i dag gi samtykke for at legemiddelselskapene skal kunne offentliggjøre beløpene de mottar fra legemiddelselskapene.
Regjeringen har bestemt at det er greit.
Det hører også med til historien at ikke alle på Løvebakken syns at dette er greit.
Regjeringen for hemmelighold i bransjen.
SV fremmet et forslag i desember 2018 om at helsepersonell som er ansatt i eller jobber på oppdrag for det offentlige helsevesenet skal inn i et åpent og allment register dersom de mottar honorar fra legemiddelindustrien.
Opposisjonen klappet i hendene for forslaget men regjeringspartiene Høyre, FRP og KRF takket pent nei til forslaget og skjøv det under teppe like raskt som det hadde dukket frem. KRF fikk imidlertid kalde føtter å ombestemte seg.
Bollestad var bekymret for tilliten fra oss borgere dersom disse registerne ble holdt skjult og fryktet konsekvenser.
Bollestad du er en klok dame. Selvfølgelig gir det konsekvenser at et slikt register holdes skjult. 7,5 millioner kroner ble utbetalt til helsepersonell i det «skjulte registeret» i 2018. Jeg har desverre ikke lyktes å finne tallene for 2019 og 2020.
Selvfølgelig er det vesentlig hvem som har mottatt disse pengene? Jeg er også dødsnysgjerrig på Celius sitt «skjulte register». Hvilke tall finner vi for 2019 og 2020?.
Trygve Holmøy og Lars Bø har også vært ute på tokt og mottatt honorar fra industrien, dog et noe mer beskjedent beløp enn hva Celius har mottatt for hun troner på toppen i det åpne registeret. Er hun den mest ærlige av dem eller er hun norges svar på Trump? Er tallene og hennes holdninger tilfeldig?
Det skal du få lov å gjøre deg opp en mening om selv.
Hva med vår kjære Bentis, sjefen over alle sjefer? Høye og Erna ønsker overhodet ingen åpenhet rundt et slikt register. Siv Jensen stemte i på samme visa og knep rundt statskassa helt til fingra ble blå og grepet glapp. Kansje pipen har en annen tone i opposisjonen?
Jeg har etter dokumentaren lest svært mange frustrerte kommentarer rundt Celius sine uttalelser. Jeg må innrømme at jeg kjente at det rykket litt i overleppa under akkurat dette intervjuet hos meg også, mens det haglet noen gloser fra han som satt i andre enden i sofaen.
Jeg blir skeptiskk når en professor uttaler seg i en sak som omhandler liv og helse basert på egen magefølelse og personlig oppfatning.
Dersom Celius ikke kan vise til en ærlig rapport basert på statistikk fra den faktiske pasientgruppen, burde hun kanskje tone seg litt ned?
«Hva er det du Celius vet som ikke vi andre vet?»🤷♀️
Jeg vet ihvertfall noe som nødig Celius kan vite eller ha kjent på. Det er følelsen og reaksjonen som skjer i kroppen når du får beskjed om at du har MS, en uhelbredelig sykdom. Når du innser at livet ikke ble helt slik du hadde tenkt. Desperasjonen som griper tak i deg og den mentale reisen du skjønner at du skal ut på. Det faktum at ingen i dette landet kan hjelpe deg og du står alene.
Dersom jeg hører en lege si til meg igjen at Rituximab er en svært god MS behandling for meg så er jeg redd det velter over. Hvor god er en gift som sprøytes inn i kroppen din og gir deg så store bivirkninger at du ønsker å forlate livet? Er dette da en god medisin for meg? Når pasienter velger MS attakk og nerveskader foran bremsemedisinen, kan man da si at behandlingen er god? Er det ikke så viktig hvordan pasienten skal komme seg igjennom hverdagen så lenge man kan si at medisinen bremser MS? Nei du Holmøy, du hevdet i dokumentaren at du hadde valgt Rituximab om du hadde fått MS fordi det er en god behandling. Vettu hva? Takk for at du svarte men uten å ha kjent hvordan kroppen din reagerer på Rituximab eller andre bremsemedisiner så har du faktisk ikke et troverdig grunnlag for å velge bremsemedisin foran HSCT. Det er et stykke mellom teori og praksis når det kommer til «alle apekatters sykdom», MS.
Har du enda ikke sett dokumentaren -Håpets marked så kan du se den HER.
/Powerlady
Informasjon og tall i denne artikkelen er hentet fra www.dagensmedisin.no
Dette innlegget er en respons på NRK dokumentaren- Håpets marked sendt på NRK1 den 2 November 2020. Link til dokumentar her.
Forfatteren gir utrykk for sine egne personlige meninger og ber leseren være kritisk og selv søke informasjon/dokumentasjon og gjøre seg opp en egen oppfatning av innholdet i denne artikkelen.
Premiere på NRK1 i kveld- Håpets marked.
Ikveld kl 21.20 er det premiere på dokumentaren -Håpets marked på NRK1.
Tilbakemeldingene har ikke latt vente på seg da mange allerede har sett førpremieren på NRK TV. Mange tilbakemeldinger har kommet direkte til meg mens andre kommer på sosiale medier og i diverse både åpne og lukkede grupper. Vi har truffet en nerve for nettet koker.
Setter følelser i sving.
Er det en ting denne dokumentaren gjør så er det å sette følelser i sving. Følelser av håp, følelser av frykt, følelser av urettferdighet og følelser som er så fulle av sinne at man knapt vet hvem man skal rette sinnet imot.
Skal man bli sint på de norske legene som fraråder stamcellebehandling? Skal man bli sint på myndighetene i landet? På seg selv? Eller skal man rett og slett bli sint på hun som var så priviligert at hun fikk reise til Moskva med et TV team på slep og som fikk ekstra oppvartning fordi sykehuset i Moskva fryktet eget omdømme og i tillegg fikk «reparert sykdommen sin?»
Tja, kanskje vi kan bli litt sint på alle de overnevnte scenarioene. Uansett følelser som kommer til deg når du ser denne dokumentaren så vil jeg bare si på forhånd: «Jeg forstår og det er helt greit.»
Heldigvis utviklet jeg powerkrefter gjennom denne prosessen og jeg er klar for hva enn som måtte komme på godt og vondt. (Tror jeg).
Dokumentaren er en bitteliten del av en lang reise. Den er klippet og limt til den historien den ble. Alle filmer i dokumentaren er ekte da jeg ga tidlig beskjed om at jeg ikke klarer å «fake» scenarioer eller gråte på tvang. Det var heller aldri ønskelig eller forventet av NRK. De ga oss 100% frie tøyler på hva vi ville filme av egen fri vilje. Det var aldri et manus, vi laget selv manuset i denne dokumentaren og resultatet ble et utvalg av de filmene vi selv ga til NRK.
Takk til NRK.
Kjersti Brokhaug er prosjektleder for denne viktige dokumentaren. Hun har vært både ansvarlig og delaktig i mange spennende produksjoner. Helene sjekker inn er kanskje den mest kjente og den ble nominert til gullruten.
Kjersti har selv en historie selv om den ikke omhandler henne, men noen hun er glad i. Har vi ikke alle vår egen historie? Det er opp til oss selv hva vi vil gjøre med vår egen historie. Jeg valgte å dele.
NRK har hatt et svært dedikert team som har jobbet med dette prosjektet og jeg vil gi en stor klem til de alle sammen. Journalist Are Faaberg, fotograf Stephan Reis, programleder Lisa Tønne og prosjektleder Kjerst Brokhaug. Jeg har nevnt de tidligere og det er nok flere som vi aldri fikk møtt men en stor takk er herved oversendt.
Takk NRK fordi dere setter temaet på agendaen og tusen takk til Kjersti sitt kreative og fornuftige hode som fikk denne svært gode ideen og hadde slagkraft til å sette dokumentaren ut i livet. TAKK!
Blomster ble sendt til denne flotte gjengen idag og jeg fikk bilde i retur fra NRK lokalet🥰
Dere er helt rå å jeg savner allerede å ha dere som en del av livet mitt❤️ kanskje under litt hyggeligere omstendigheter neste gang vi ses😘
