Når politikere redder liv.
Adressat: Stortinget.
Komite: Helse og omsorgskomiteen.
Parti: Fremskrittspartiet.
Lite vet vi om hva som foregikk på statsministerens kontor under budsjettforhandlingene for statsbudsjettet 2021, men noe vet vi og noe kan vi tenke oss til.
Vi vet at Erna, Siv, Kjell Ingolf, Guri og Sylvi var tilstede. Vi vet at forhandlingene gikk på overtid og at FRP utgjorde en forskjell i innspurten før budsjettet ble skrevet i «stein». Noen politiske sjeler valgte å kjempe kampen for norske MS pasienter. Noen politiske sjeler turte og valgte å gjøre en forskjell.
I budsjettet for 2021 ble det etter reforhandlinger med FRP i spissen tilført en ny utgiftspost på 20 millioner. Den heter: «Utvidelse av klinisk studie av stamcellebehandling mot MS».
Det er mange som har kjempet, grått, lidd, trøstet, gitt opp, støttet, ofret, heiet og vært igjennom hele følelsesspekteret for denne saken. Det er mange som har vært håpefulle og stått hardt i troen. Det er mange som har mistet håpet og gitt opp. Mange har senket garden og kapitulert. Denne saken har slitt ut en hel generasjon med MS pasienter. Våre venner som vi kaller våre MS veteraner. De som var de første norske «forsøkskaninene» for stamcelletransplantasjon utenfor Norge. De som pakket bagen og reiste uten å vite om de noen gang kom hjem. De hadde ingen statistikk å støtte seg til. De reiste med håp om et bedre liv og en sterk tro på at stamcellebehandling (HSCT) skulle stoppe sykdommen og et ønske om å bli frisk og samfunnsnyttig igjen.
Desverre reiste noen for sent og skadene var allerede for store til at pasientene kunne komme tilbake til arbeidslivet. Desverre var det noen som aldri fikk samlet sammen en halv million og aldri fikk reist. Desverre var det noen som aldri turte å satse alt de hadde bygd opp igjennom livet forståelig nok. Desverre virket denne reisen for strabasiøs og farefull for mange. Desverre var dette det eneste håpet som beviselig kunne sette en «shutdown» på sykdommen og den kunne ikke tilbys i Norge.
Vi ønsket å arrangere en demonstrasjon tidligere i 2020 for å vekke noen sjeler på stortinget. Pga pandemien ble denne aldri satt ut i livet. I denne sammenhengen kom jeg i kontakt med en av ildsjelene som hadde stått i bresjen for den forrige demonstrasjonen. Vi ville ha han med. Desverre var han nå for syk til å kunne reise inn til Oslo. For syk til å snakke i telefonen. Han lå i sengen og ventet på sin billett til Moskva.
Dette gjorde sterkt inntrykk på meg og jeg fikk igjen en påminnelse om hvor mye denne saken haster. Han som kun for få år siden satt foran stortinget med mikrofonen i hånden og kjempet sin livs kamp er nå for syk til å kjempe.
Det er på høy tid at det skjer noe i denne saken og vi er nå mange som sender en stor takk til alle i FRP som har satt saken på agendaen og fått et gjennomslag for 20 millioner kroner til utvidelse av forskningsprosjektet samt endrede kriterier for inntak til studien.
Takk FRP♥️
Takk Siv Jensen♥️
Takk Sylvi Listhaug♥️
Takk Kari Kjønaas Kjos♥️
Takk Morten Stordalen♥️
Takk Bård Hoksrud♥️
Takk Åshild Gundersen Bruun♥️
Takk Himanshu Gulati♥️
Takk til FRP politikere som har bidratt men ikke kommet på trykk slik at vi kjenner deres navn♥️
Takk til fremskrittspartiets ungdom (FPU)♥️
Takk til representanter fra andre partier som også har bistått♥️
Takk til deg som har kjempet for denne saken men som aldri kom i media♥️
Takk til ordførere og politikere som har gitt beskjed om at dette ikke er akseptabel behandling av norske pasienter♥️
Takk til deg som så Håpets marked på NRK1♥️
Takk til alle pasienter som har delt sine historier i lokalaviser landet over♥️
Takk til deg som turte å stå frem med egen sykdomshistorie og har bidratt til åpenhet♥️
Takk til MS veteranene som har kjempet denne kampen i tiår♥️
Takk til alle som har delt, likt og kommentert i sosiale medier♥️
Takk til Lars Bø og teamet ved Haukeland♥️
Takk til Trygve Holmøy ved A-hus.
Takk til de legene som har trodd på oss og heiet på oss og som ikke har forsøkt å stanse våre forsøk på å redde egne liv i Moskva, Mexico, Frankrike, Sverige osv.♥️
Takk til MS forbundet som har brettet opp ermene♥️
Takk til dere som satt rundt langbordet på stortinget og til slutt sa ja til dette budsjettforslaget♥️
RAM MS studien på Haukeland.
Tilgang på pasienter innenfor riktige kriterier er hovedbremsen for studien (bortsett fra corona).
Vi håper helsepersonell som jobber med MS pasienter opprettholder sin plikt til å informere nye MS pasienter om studien ved Haukeland FØR de setter Rituximab sprøyten (slik de gjorde hos meg og flere) for da er det for sent og pasienten er ekskludert fra studien slik kriteriene er pr idag (4 januar 2021).
Helsepersonell som unnlater å informere pasienter om studien før de setter igang slik behandling gjør et overgrep og frarøver pasienter den eneste muligheten til å stanse sykdommen som finnes i Norge. La det ALDRI skje igjen!
Tusenvis av MS pasienter og deres pårørende følger spent med videre i utviklingen av RAM MS studien i Bergen og klokken tikker.
Det vil snarlig komme en innsamlingsaksjon til MS studien ved Haukeland for å ytterligere bidra til fortgang i studien.
/Powerlady