Hei dere!
Da er det på tide å fortelle hvordan jeg har det etter Moskva. Mange av dere har sendt meg meldinger for å høre hvordan det går. Det setter jeg utrolig stor pris på. Halvparten av dere kjenner jeg ikke engang! Tar av meg hatten for alle der ute med hjertet i hånden.

Mange har fulgt min reise «live» fra Facebook gruppen «Heidi Alice i Moskva». Jeg vil takke dere igjen for støtte og svært godt selskap på mitt livs tøffeste reise. Som de fleste av dere vet så gikk ikke alt helt som planlagt i Moskva. Pga dette går nok min vei tilbake til «normalen» litt tregere. Mens jeg ser min stamcellebror Erik være på fjelltur med familien og min stamcellesøster Mette ut å gå tur har jeg enda ikke vært utenfor ytterdøren pr d.d. Gikk en tur ut på verandaen idag for første gang🤗 Totalt skulle vel det tilsi 57 dager i isolasjon. 37 dager i Moskva og 20 dager hjemme. Når det er sagt så hadde jeg ikke forventet at hele Norge skulle sitte isolert sammen med meg så jeg er ikke alene.❤️

Det blir nok fortsatt noen dager til jeg går de 150 meterne ned til postkassen men den gode nyheten er at for 3 dager siden skjedde det en drastisk endring i formen i positiv forstand. Over natten forsvant tungpust som jeg selv tror kommer av bremsemedisinen da jeg kjenner igjen forløpet fra første gang jeg fikk den. Litt tungpust har jeg nok også hatt pga en intens Coronaangst som virkelig satte inn et par dager før jeg skulle reise hjem fra Moskva. Heldigvis for psyken sin del så har det roet seg litt selv om jeg fortsatt har stor respekt for dette viruset og smittefaren. Karzan går ikke ut på butikken eller apoteket uten munnbind og hansker. Er han ikke kjapp nok med å vaske hendene når han kommer inn så er responsen fra meg og Victoria ganske klar.

Har transplantasjonen hatt effekt?

Det er det mange som lurer på og naturligvis hele poenget med reisen min.
Svaret på det er et høyt og tydelig JA🤗

Allerede i Moskva før transplantasjonen under kortisonkuren så ble foten min frisk! Min venstre fot ble nummen og følelsesløs etter siste attakk. Jeg klarte ikke å sitte lenge pga ubehag og det prikket i huden konstant, noe som eskalerte når jeg var sliten.

Litt følelsesløshet fikk jeg også på mer personlige steder som jeg merket når jeg gikk på toalettet😅 Dette er 100% borte.

Jeg slet med svimmelhet. Hver morgen når jeg skulle opp av senga måtte jeg sitte rolig på sengekanten til det roet seg. Svimmelheten kunne plutselig komme også på andre tider på dagen. Dette har jeg ikke problemer med nå.

Jeg fikk etter siste attakk utfordringer med hukommelsen. Midt i en setning så forsvant ordene og jeg fikk ikke fullført setninger da poenget ofte forsvinner når man mangler vesentlige ord. Jeg kunne glemme fødselsdato og år på Victoria samt andre helt banale ord. Ble bare sittende fast og måtte flere ganger forklare Karzan betydning av ord for å få han til å gi meg ordet. Her får det kanskje bli opp til andre å bedømme men jeg tuller ikke slik med ord lengre. Føler dette er normalisert. Jeg har ihvertfall ikke reagert eller merket noe til dette selv etter jeg kom hjem. Alle kan vel glemme ett ord i ny og ned, men føles normalt😊

Jeg har alltid vært rask på tastaturet og skrevet meldinger kjapt på telefonen. Det betyr ofte at man får noen bokstaver som kommer på feil plass og det kommer jeg nok alltid til å ha med tempoet mitt. Jeg merket derimot selv etter forrige attakk at jeg fikk flere og flere skrivefeil. Jeg merket dette veldig godt selv og ble litt lei meg når jeg leste igjennom meldinger jeg hadde sendt å så hvor mange feil det var. Jeg hadde også sett at andre med MS hadde nettopp disse utfordringene så det skremte meg litt. Dette problemet kjenner jeg ikke på lengre selv om jeg fortsatt er kjapp på labben. Noe positivt har skjedd her, det er helt sikkert.

Det merkeligste etter hjemkomsten er faktisk at jeg ikke ofrer en tanke på sykdommen lengre. I mitt hodet er jeg frisk og jeg føler meg frisk da sykdommen ikke lengre gir meg noen plager i hverdagen. Om det er Dr. Fedorenko som har overbevist meg mentalt eller om jeg faktisk er frisk er det kun fremtidige MR undersøkelser som kan gi svar på. Når det er sagt så er en stor del av denne sykdommen en mental påkjenning. Det å leve i usikkerhet for hva morgendagen bringer samt når neste attakk kommer og hvilke skader det bringer er ikke forenlig med et mentalt liv i balanse.
Den tankemølla er jeg 100% ferdig med. Jeg ofrer ikke en eneste tanke på MS lengre i hverdagen og jeg er ikke bekymret for fremtiden. En ubeskrivelig god følelse og en stor bekymring mindre i livet. Det skal sies at Coronaviruset har gitt meg nye bekymringer men den bekymringen deler jeg med svært mange og vi er flere som ikke ønsker dette viruset i hus.

Anbefaler jeg stamcelletransplantasjon til andre med MS? 

Akkurat dette syns jeg er et fryktelig vanskelig spørsmål. Jeg fikk kjenne risikoen med denne transplantasjonen ganske kraftig på kroppen og jeg overlevde med et nødskrik. Da får man nok et litt annet perspektiv enn om jeg hadde gjennomfører transplantasjonen uten komplikasjoner.

Jeg husker veldig godt det øyeblikket på intensiven da jeg forsto at dette kunne gå feil vei.

Jeg lå i en seng som mer eller mindre var parkert midt på gulvet inne på rommet pga alle apparatene rundt meg som jeg var koblet til. Husker jeg irriterte meg over alle ledningene i sengen for de var ikke så gode å sove på. Oksygentilførsel opp i nesa (som jeg aldri fikk ta ut til min store irritasjon), pulsmåler, antibiotika inn i halskateteret hvor alle tre «utgangene» på kateteret var koblet på, måling av hjerterytme, blodtrykksmåleren som konstant klemte rundt overarmen osv osv.. en intensivsykepleier kunne nok gitt en bedre forklaring enn dette men beskriver det slik jeg opplevde det.
Der lå jeg da med 3 leger og 2 sykepleiere stående i ring rundt senga hvor de sto å så på apparatene jeg var koblet til.
«Sjefslegen» snakket engelsk til de andre russiske så jeg forsto godt ordene som kom utav munnen hans, og jeg kjente tonefallet inn i ryggmargen.

Jeg husker jeg lå å tittet opp i taket å tenkte: «Skal det virkelig ende sånn?».
Jeg tror jeg der og da bestemte meg for at det ikke skulle ende sånn for jeg gråt ikke en tåre. Jeg var iskald følelsesmessig alle syv dagene på intensiven.

X antall ganger lå jeg å leste meldinger og støtteerklæringer fra dere og tenkte: «Jeg skal hjem igjen».

Så… dette er grunnen til at jeg syns det overnevnte spørsmålet er vanskelig. Kunne jeg anbefalt stamcelletransplantasjon og visst med sikkerhet at vedkommende ikke fikk komplikasjoner slik som meg så kunne jeg absolutt gitt min anbefaling bare på bakgrunn av de endringene jeg har merket frem til nå kun 3 uker etter.

Jeg tok vaksine mot lungebetennelse og influensa her i Norge 3 måneder før jeg reiste ned. Fikk dobbelsidig lungebetennelse og influensa… så hvilke garantier har man egentlig?

Er det vaksinen som ikke har reell effekt?
Var det cellegiften som tok livet av effekten på vaksinene? Når i forløpet oppsto lungebetennelsen og influensaen?
Eller skal alt snus på hodet- Var det vaksinene som gjorde at jeg kom meg gjennom det?

Jeg har for lite medisinsk kunnskap til å kunne uttale meg eller mene noe, men bare flaks var det nok ikke.

Mange spørsmål står ubesvart men legene tror jeg kan ha hatt influensaviruset i kroppen da jeg kom ned. Isåfall kan jeg bekrefte at influensavaksinen fungerer dårlig på influensa type A. Lungebetennelsen var vel alle enige om at oppsto der nede.

Jeg ønsker HSCT for MS pasienter svært velkommen til Norge. Vi vet at det har effekt og vi har mange nok levende bevis på akkurat det.
Det fungerer ikke på alle. (5-10% i følge tall fra Moskva) Svært få alvorlige sykdommer har en kur som gjør alle friske.

Jeg forstår naturligvis veldig godt de som reiser utenlands for å gjennomføre transplantasjon. Jeg var selv desperat etter en løsning. Jeg var villig til å gjøre hva som helst for å bli frisk.

Jeg forstår også de som ikke reiser. Du skal være sterk mentalt for å reise til et annet land å legge livet ditt i hendene til ukjente når du ikke «må». Du skal være sterk mentalt for å starte en innsamlingsaksjon eller be om hjelp. Det trygge og kjente er alltid godt.

Det riktige valget er det som føles riktig for hver enkelt da vi har ulike forutsetninger, og vi er skrudd sammen på hver vår unike måte❤️

Stay safe! Stay home!