Tusen takk alle sammen. Nå er jeg reiseklar!

Ja hun som trodde hun skulle få tid til å være superblogger ble tatt på senga for det er jammen mye som skal fikses før man reiser på en behandlingsreise til utlandet. Siste månedene har gått med til forberedelser, søknader, utfylling av x antall skjema og korrespondanse med sykehuspersonell i Moskva. Engelsken er ikke helt på topp i Moskva så en fluss med missforståelser har vel også gjort at prosessen har vært mye mer langtekkelig enn hva den hadde trengt å være. I tillegg til dette jobber jeg 100% uten noen sykmelding så da blir dagene rett og slett for korte til å rekke over alt så jeg får bare be om forståelse for dette.

Innsamlingsaksjonen min endte på 130 000Nok. Det er helt villt! 310 mennesker har gitt sin støtte for at jeg skal få dra til Moskva for å bli frisk. Det er overveldende, rørende og jeg kan ikke få takket nok til alle som har bidratt. Det betyr alt! Når man opplever en slik respons så sitter man egentlig å tenker på hvordan man skal få takket alle nok og gitt noe tilbake til disse fantastiske menneskene. Jeg har til og med tenkt, når jeg vinner i lotto skal alle få tilbake med renter! Det er ingen tvil om at folk kan gjøre en forskjell. Tusen takk alle dere som selv vet hvem dere er. Jeg har lest alle kommentarer og sett alt som har skjedd i aksjonen og er dere livet skyldig!

Den andre siden av pengeaksjonen er støtten som har kommmet i form av ord, bilder og formuleringer så varme, omtenksomme og gode at man rett og slett blir helt satt ut. Alle disse meldingene har satt spor i meg som aldri vil viskes ut. Takk!

Da jeg skrev mitt første blogginnlegg om MS historien min så var det av flere grunner men en av dem var for å kunne gi svar til alle som lurer. Telefonen min står å kimer konstant, det renner inn med støtteerklæringer i alle sosiale medier og jeg har rett og slett ikke kapasitet til å svare på alle så da var det på tide å skrive ned noen ord igjen. Bare så det er avklart, jeg reiser 10 Februar og kommer hjem 11 Mars 2020.

7 dager til avreise – Moskva. 

Det er nå 7 dager til jeg drar til Moskva for min stamcellebehandling, og med håp om ett nytt og bedre liv og ikke minst en mer lysende fremtid.

Kanskje kan endelig alle som syns jeg ser så frisk ut få rett samtidig som jeg også vil føle meg frisk 🙂 Det får være bonusen isåfall. Målet er å stoppe utviklingen av sykdommen.

Forrige uke var jeg på parykkprøving hos Parykksalongen ved rikshospitalet i Oslo. En morsom opplevelse og slettes ikke så skummelt som jeg hadde trodd på forhånd. Jeg fant min parykk, men som alle bloggere så kan jeg jo ikke bare ha en parykk, jeg må jo ha noen å velge mellom så da blir det en ordentlig parykk fra parykksalongen og noen kule billige varianter bestilt fra nett i tillegg. Prisene på parykker er til å miste håret av i seg selv.

Jeg skal bære min parykk med stolthet for dette må jo være eneste gang i livet jeg har mulighet til å gå rundt med så perfekt hår! Ikke en flisete tupp, ikke ett hårstrå som er missfarget. Helt perfekt hår rett og slett 😉

Gruer du deg til Moskva? 

Det spørsmålet får jeg daglig. Nei jeg gruver meg ikke til Moskva lengre. Gudene skal vite at jeg har gjort det, men ikke nå lengre. Jeg har blitt overbevist om at jeg kommer ned til engler på sykehuset i Moskva. Standarden kan ikke måle seg med den man har på Norske sykehus hverken når det kommer til medisinske muligheter for min sykdom eller på kapasitet hos de ansatte. Her kan man faktisk føre en samtale med en lege og en sykepleier uten å føler seg i veien eller det å føle at man stjeler tid fra den travle sykepleieren og nesten unnskylder seg for tiden man har brukt som helt klart burde vært brukt på noen andre, som har det mye verre. Dette er isåfall hva jeg har blitt fortalt. Om få dager finner jeg svaret på det selv. Det kan man jo ikke akkurat gå å gruve seg til. Selve behandlingen tenker jeg overraskende lite på om dagen.

Etter et heavy angstanfall som endte opp på A-hus har jeg skjermet meg selv ved å rett og slett kutte kontakt med folk som har som agenda å fortelle meg om sine mest grufulle opplevelser rundt min sykdom. Død og fordervelse, rullestoler og lammelser fra topp til tå. Jeg orket rett og slett ikke høre mer. Det var disse historiene som ga meg mitt første angstanfall uten tvil. Det ble så mange inntrykk og hodet klarer ikke å sortere fornuft og den tar heller ikke en realitysjekk når du er i en slik situasjon. Alt ble slukt rått og lagt på minnet.

Jeg vet at historiene aldri var ment for å “skade” meg på noen måte, det er rett og slett godt ment men så blir det bare helt feil når mottaker står midt oppe i situasjonen.

Er du pårørende til et menneske med en alvorlig sykdom så lov meg at du ikke langer ut om verste scenario. Det er overhodet ikke det man trenger. Man trenger positive ord, oppmuntring og de gode historiene. Det handler ikke om naivitet for selvfølgelig er man klar over alle baksidene. De har man lest nok om, så de behøves ikke å settes på repeat. Vær en positiv pårørende som gir livslyst og livsgnist! Tenn heller en flamme av håp, for det er det man trenger. Noen som har troen sammen med deg. Noen som bare sier: “Slapp av, dette går fint!” Disse ordene fra folk rundt meg har slengt angsten bort og igjen gjort meg istand til å smile, le og være normal.

Akkurat nå idag 7 dager før avreise er formen min fin. Jeg sover mer enn normalt og har mine “arr” etter mine attakk i sommer men livet fungerer. For de som ikke er så godt kjent med sykdommen MS så er det en sykdom som utvikler seg på kort eller lang sikt så uten hjelp vil man bli dårligere. Hvor dårlig man blir er som russisk rullett. Det er det ingen som kan svare deg på for ingen vet. Man vet ikke når, men man vet med sikkerhet at det kommer en forverring. Stamcellebehandlingen skal stoppe denne utviklingen slik at man kan fortsette livet uten flere utfordringer. Bremsemedisinene i Norge bremser kanskje utviklingen, men disse medisinene er ikke sukkertøy. Det er svært sterke medikamenter som gir store bivirkninger. For min egen del har det vært utfordrende å gå på disse medisinene. Etterhvert som effekten av dem har begynt å gå ut av kroppen jo bedre har jeg følt meg. En bivirkning jeg har slitt med selv er bl.a pusten og bevegeligheten. Jeg tok min bremsemedisin i August 2019. Den varer i 6 måneder før jeg i utgangspuntet skal inn for en ny dose. Det er meningen du skal leve på disse resten av livet med mindre du utvikler en antistoffsykdom som gjør at du ikke lengre tåler medisinene og står uten hjelp. Svært mange utvikler denne sykdommen, og da er du like langt. Så å si at vi har medisiner i Norge kan nok diskuteres for dette er som å ta et valg mellom pest eller kolera. Mange MS pasienter velger å ikke ta bremsemedisin pga bivirkningene og det sier litt om hva som blir sprøytet inn i kroppen til MS pasienter. En kjøpesentertur med kroppen full av bremsemedisinen Rituximab har vært som å stå på målstreken etter et marathon med melkesyre fra startstreken uten pust og med prikking og følelsesløshet i beina.

Det å reise fra de du elsker høyest.

Angående hva jeg gruver meg til så er det ikke selve reisen eller behandlingen. Det er faktisk å reise fra de menneskene jeg elsker høyest i livet. Det er nok like tøft å stå igjen på “perrongen” å se mamma dra så langt bort og i en slik setting.

For å la min datter Victoria få holde kontroll på hvor lang tid det tar før mamma er hjemme igjen så har jeg laget en pakkekalender. En pakke skal åpnes hver dag. Når det ikke er flere pakker igjen så kommer mamma hjem. Det er enkelt for en femåring å forholde seg til å fra sengen sin kan hun bare ta et blikk opp i taket så ser hun pakkene som henger der og hun har full kontroll på tidsperspektivet.

Victoria gruver seg nok mest til å se mamma uten hår og naturligvis til jeg blir borte i så mange dager. Det lengste vi har vært fra hverandre er vel et døgn så det blir en ny situasjon. Heldigvis så har man Facetime. Pappa Karzan har begynt å ta realiteten innover seg nå den siste uken og har vært litt lei seg naturligvis og helt sikkert litt redd. Kanskje mer redd enn meg som sitter på styrespaken.

Imorgen skal Karzan hente parykken min i Oslo etter jobb. Det er min bursdagsgave fra han og Victoria. Victoria skal få se denne, ta på, kjenne og vurdere før jeg drar, så blir det ikke så skummelt når jeg kommer hjem og håret faktisk er borte.

Jeg gruver meg faktisk heller ikke til å barbere bort håret. Det er jo bare hår. Hår vokser jo ut igjen.

Dagene før avreise går med til å finne på hyggelige ting med familien og si hadet til gode venner og familie.

I helgen hadde jeg besøk av to av mine venninner som jeg har hatt gjennom mange år. Anette og Hilde er fantastiske støttespillere som aldri blir lei av mine utbrudd og min spamming på messenger. De smiler og spiser kameler og bare står der støtt som fjell. Jeg er heldig som har disse to. Min tredje vennine er min navnesøster Heidi. Hun er som meg grùnder med rakett i rompa. Hun har vært her på besøk med bebisen sin og vi fikk testet volumknappen på skjønnheten og skravlet litt om alt og ingenting. Heidi har også vært med meg i tykt og tynt og er en venninne som alltid stiller kritiske spørsmål. Som jeg har sagt til henne, hun er irriterende fornuftig. Når man kun har gasspedal og ingen brems selv så er det godt at noen kan bremse litt og ta en realitycheck.

Apropo brems så har jeg flere gode venniner på jobb. Linda, Nathalia og Victoria. Et trekløver jeg rett og slett ikke hadde klart meg uten. Forøvrig heller ikke mitt grùnderselskap. Linda er assisterende Daglig leder og skal styre skipet mens jeg er borte. Hun sørger for at jeg har mulighet til å forlate skuta i en måned, uten henne.. Ja jeg vet virkelig ikke. Victoria som er Daglig leder er selv syk og fortjener masse gode klemmer og lykkeønskninger selv. Victoria sendte meg en lue i posten som hun hadde strikket selv. Utrolig rørende at hun hadde tatt seg tid til dette i en livssituasjon hvor hun egentlig burde fokusere på seg selv. Det betyr masse. Lua har skriften “Powerlady” påsydd. Et navn som kler henne like godt som meg. Takk igjen for lua Victoria! Jeg måtte jo bare legge ved et bilde av denne slik at alle kan få se hvordan ekte kjærlighet ser ut.

Så er det Nathalia. Hun bare fløy inn i livet mitt som en storm en vakker sommerdag. Jeg falt pladask for henne og vi er like som to dråper vann. Vi har begge en gasspedal og ingen brems. Vi kjører begge på for fulle mugger helt til vi står å stanger i veggen. Høres sikkert slitsomt ut, men herregud så mye gøy vi har hatt det med akkurat dette. På onsdag skal jeg møte Nathalia for en catchup. Det vet jeg allerede nå blir mye latter og god stemning.

Jeg har svært mange i livet mitt som har betydd utrolig mye for at hele denne prosessen skulle falle på plass. Familie og svigerfamilie som jeg alltid vet at er der. Elsker dere alle sammen! Takk til alle som gir meg positive vibber og ikke minst takk til mine søstre som drar meg ned til Moskva og følger meg hjem igjen. Pappa som er en sterk bidragsyter til at dette i heletatt er mulig. Sønnen min Rino og datteren min Kimberly som har tømt sparekontoen for å få meg i veg på denne reisen. Jeg er så utrolig glad i dere!

Jeg har valgt å være åpen om min sykdom

Jeg tenkte det skulle bli fint å få dele åpent om min sykdom, men det ble mye bedre enn jeg hadde forestilt meg. Bildet til venstre sier alt. Den massive støtten hadde jeg aldri fått om jeg hadde valgt å tie og aldri nevne min sykdom til andre enn mine aller nærmeste. Da mest sannsynlig i frykt for å bli oppfattet som noen andre en Heidi Alice. Overaskende nok kjenner jeg ikke så mye på dette. Ja jeg er Heidi Alice med MS, men de som kjenner meg vet at jeg er mye mer en det og de ser meg for den jeg er føler jeg 🙂

Støtten har kommet fra ulike hold. Alt fra andre MS pasienter, Moskva reisende med MS eller andre autoimmune sykdommer, pårørende, folk med samme eller andre utfordringer hos seg selv eller andre familiemedlemmer, ungdommer med MS, ledere på alle nivåer i norske bedrifter, Kollegaer, kunder, vilt fremmede. Støtten har kommet fra alle hold og Ikke bare i Norge, svært mange støtteerklæringer er kommet fra USA og Tyskland bl.a. Vi er mange i samme båt og jeg gleder meg til å styre denne skuta hjem igjen når alt er over.

Ikke nok med at jeg har valgt å dele historien min i sosiale medier, men jeg har også valgt å være med i en dokumentar som blir vist på NRK til høsten. Er jeg PR kåt? Tja, jeg hadde kanskje håpet å bli kjent for noe annet en en sykdom når jeg først fikk mulighet til å komme på TV men all PR er god PR har jeg hørt. For det første er det utrolig spennende å være med i en tv produksjon og ikke minst møte forbilder og kjente mennesker, men det har også en annen meget stor fordel. NRK får hodet mitt på bedre tanker. De fantastiske menneskene jeg har vært så heldig å få møte har gjort livet mitt både lettere og morsommere i denne perioden. Viktigheten av å sette fokus på denne sykdommen er så ufattelig stor. Uten fokus blir vi glemt. Ingen ønske å føle seg glemt. Ståpåvilje og mennesker som setter fokus og tørr å si ifra betyr alt! Vi som er de “friskeste” MS pasientene må trå til ikke bare for oss selv men også være en stemme for de som ligger nede bokstavelig talt, for de er det ufattelig mange av og de har ikke krefter til å ta denne kampen selv med norske myndigheter og helseforetak. De har mer enn nok med å komme seg gjennom hverdagen. Begrepet “en for alle og alle for en” har fått en ny betydning for meg i denne prosessen for her er det virkelig samhold og felles støtte.

Min deltagelse i dokumentaren som kommer på NRK er min måte å bidra på. Blottlegge meg uten hår og med kroppen full av cellegift. Jeg gjør det for meg selv og jeg gjør det for alle som ikke har krefter til å be om hjelp og skrike ut. For alle dere som har gitt opp kampen og ligger på et mørkt rom alene. For alle som ikke tørr å ta en stamcellebehandling og for alle som ikke har økonomisk mulighet til å gjennomføre en slik behandling. Bent Høye, Beslutningsforum, Norske helseforetak og Erna Solberg burde virkelig skamme seg! Her sitter man å diskuterer rød eller sort asfalt i sykkelfelt mens folk dør hjemme i sin egen stue eller får livet ødelagt uten at noen løfter en finger. Jeg har ikke ord for kynismen! Desverre reagerer man ikke før man selv sitter og mottar den kjipe beskjeden. Nettopp derfor er det så viktig at vi som sitter i saksa formidler og deler kunnskap rundt temaet.

Jeg har fått alt for mange meldinger midt på natta fra folk som er redde, fortvilet, usikker og som gråtende forteller om at de er i samme situasjon som meg selv og føler seg totalt oversett, ikke hørt og de føler at livet deres er verdt null. Sannheten er jo at det er sant. Så lenge myndighetene velger å bruke midler på rødt sykkelfelt fremfor å hjelpe syke mennesker så er livene våre verdt null for disse menneskene. Det handler om prioritering sier leder for beslutningsforum. Ja det er nettopp det det gjør og prioriteringene til makten er hårreisende. Det er ikke rart at Kadafi fra TV2 tar med mikrofonen opp til Administrerende direktør i Helse Midt Norge og leder for Beslutningsforum Stig A Slørdahl og spør om han sover godt om natta. Noe han bekreftet at han gjør. Når bakteppe faller og virkeligheten kommer frem tror jeg det er mange som burde være søvnløse. Takk til tv kanaler og journalister som setter fokus på et svært viktig og alvorlig tema som berører svært mange.

Alle dere som spinker og sparer, kjører innsamlinger, lopper familie og venner for penger med klump i magen og står på for å redde deres egen fremtid. Dere er de sterkeste menneskene jeg vet om. RESPEKT!

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg