Hvor lenge er man i risikogruppe etter HSCT, og hva påvirker hvor godt rustet vi er til å stå imot bakterier og infeksjoner?

Det verserer mange teorier om hvor lenge man er i risikogruppe etter HSCT, og eventuelt hvor lenge.

Noen hevder at man alltid vil være i risikogruppe mens noen hevder å være utenfor risiko kun kort tid etter hjemkomst.

Sannheten er at alle kan ha rett. 

Etter gjennomført HSCT får du beskjed om at du er i risikogruppe i 12 måneder. Dette er en sannhet med modifikasjoner. Svaret er nemlig ikke så enkelt, men det er dette svaret du får pga at det er et tidsestimat som de fleste faller innenfor. Når det er sagt så er det ingenting spesielt som skjer etter, før eller akkurat når det er gått 12 måneder, annet enn at man antar at kroppen til de fleste etter ett år vil være i stand til å håndtere virus og bakterier på samme måte som en person som ikke har gjennomført HSCT.

Hva som er gjeldende for akkurat deg kan du finne svar på.

Det er 3 faktorer som påvirker hvor godt rustet du er til å motstå virus og/eller bakterielle infeksjoner. Når disse 3 parameterne er normale vil du være like godt i stand til å håndtere virus og bakterier som hvem som helst andre, med mindre du har underliggende sykdommer eller nedsatte funksjoner som påvirker nettopp kroppens evne til forsvar.

1. Immunforsvarets verdier. Disse får du målt hos din fastlege ved å ta blodprøver.
2. Immunforsvarets hukommelse. Mindre immunitet mot ulike smittestoffer som man tidligere hadde immunitet mot handler om at immunitet er hukommelse, og at det er celler som er forberedt på akkurat det smittestoffet. Denne hukommelsen kan ha blitt svekket etter HSCT. Dette er individuelt og kan måles hos din lege ved å ta en test på resterende antistoffer i kroppen din.
3. Nedsatte funksjoner. Dersom du har nedsatte funksjoner pga MS eller andre sykdommer så er du som regel klar over dette selv. Eksempler på nedsatte funksjoner kan være: Nedsatt lungefunksjon som gjør deg mer mottagelig for lungebetennelse, lettere for å svelge vrangt som kan gi lungeinfeksjon, arr etter infeksjon kan i noen tilfeller være svekkende, eller vannlatingsforstyrrelser/blære som lettere kan gi urinveisinfeksjon.

Den vanligste formen for måling av lungefunksjon er spirometri. Her bestemmer man vitalkapasitet som tilsvarer hvor stort luftvolum man klarer å puste ut etter å ha fylt lungene maksimalt. I tillegg bestemmer man “forsert espiratorisk volum i løpet av et sekund” som tilsvarer hvor stort luftvolum man klarer å puste ut i løpet av det første sekundet etter å ha fylt lungene maksimalt. Fastlege kan stort sett teste dette, men dersom du ikke selv har opplevd at kapasiteten har endret seg så er det stort sett ingen grunn for å måle dette.

Vil du alltid være i risikogruppe etter HSCT?

Vi lever alle under en risiko for å bli smittet av enten nye eller gamle sykdommer. De fleste sykdommene som vi vaksineres mot i barndommen er utryddet i Norge i mer eller mindre grad. Vaksinasjon er heller ikke alltid en garanti. Det er nok en viktig faktor at Norge har et godt vaksinasjonsprogram for barn for å unngå oppblomstring av sykdommer som til nå har vært “utryddet”. Sykdommer som er utryddet i Norge kan allikevel være aktuelle i andre land både i og utenfor Europa. Det er viktig at man sjekker opp risiko før man reiser til et annet land enten man har tatt HSCT eller ikke. Vi har aldri en garanti.

Det kan være lurt å teste kroppens antistoff for sykdommer som man blir vaksinert mot i barnevaksinasjonsprogrammet å se om du fortsatt har antistoffer. Det er lav risiko for å få disse sykdommene nettopp pga at vaksine er såpass utbredt i Norge, noe vi kan takke et godt helseapparat for samt at vi bor i et land som har råd til å vaksinere befolkningen. Det er blitt en trend blant endel av befolkningen at man ikke skal vaksinere seg. Dette kan være en farlig trend da for mange uten vaksine vil kunne føre til at vi får en oppblomstring av sykdommer vi tidligere hadde utryddet. De som i dag lever trygt uten å ha fulgt vaksinasjonsprogrammet kan takke alle som har tatt vaksinene for at dette er mulig.

Svar på spørsmål: Nei du vil komme tilbake til normalverdier på immunforsvaret enten raskt eller etter litt lengre tid og du kan da anse deg selv for å være utenfor risikogruppe dersom du ikke har underliggende sykdommer, men vær obs på at du eventuelt mangler antistoffer mot sykdommer nevnt under.

Det er vel kanskje mer et spørsmål om hva som egentlig er risiko. Det å leve er en risiko i seg selv.

Noen spekulerer i at dersom ditt immunforsvar bruker lengre tid på å nå normale verdier etter HSCT så kan det være et godt tegn som indikerer at immunforsvaret ble totalt utslått under cellegiftbehandling. Hele poenget med en HSCT er at immunforsvaret skal slås helt ut. Dette er kun spekulasjoner uten noen form for dokumentasjon, som så mye annet rundt MS og MS-behandling.

Dagens barnevaksinasjonsprogram består av følgende vaksiner: 

1. Vaksine mot rotavirus. (Levende vaksinekomponenter) Ikke aktuelt for voksne.
2. Vaksine mot difteri, stivkrampe, kikhoste, poliomyelitt, Hib-infeksjon og hepatitt B. (Ingen av vaksinekomponentene er levende).
3. Vaksine mot Pneumokokker
4. Vaksine mot meslinger, kusma og røde hunder (MMR-vaksine)
5. Vaksine mot difteri, stivkrampe, kikhoste og poliomyelitt.
6. Vaksine mot HPV (Humant papillonvirus)
7. Vaksine mot tuberkulose (BCG)

Du kan lese mer om de ulike sykdommene i vaksinasjonsprogrammet her

Når kan jeg betrakte meg selv for å være utenfor risikogruppen? 

Når dine verdier fra blodprøvene hos legen er innenfor normalverdiene.

PS: Vær obs på at verdiene kan gå litt opp og ned den første tiden etter HSCT så selv om du er innenfor normalen ved en legesjekk så kan verdiene ha sunket ved neste legesjekk, men dette vil stabilisere seg.

Infeksjoner med økt MS symptomer etter HSCT betyr som regel ikke at MS er tilbake. 

Etter HSCT kan man få en infeksjon som gjør at man får symptomer på MS. Dette er symptomer som kan kommer pga at kroppen blir varm og påvirker nervetråder som ligger der det tidligere har vært betennelse. Dette er ikke attakk. Dette er symptomer som kommer fra tidligere skader og som vil forsvinne igjen. Det er ikke uvanlig at pasienter som har tatt HSCT kommer inn til sykehuset og er bekymret for nytt attakk pga økte symptomer. Som oftest er dette ubegrunnet og det er gode data på at symptomene forsvinner igjen.

Kan man ha MS attakk uten at det vises på MR?

Ja man kan ha hatt eller ha et MS attakk uten at man får nye lesjoner som vises på MR. Det kan skje endringer i “grå substans” som man ikke ser på MR.

Grå substans er en betegnelse på de områdene av hjernen og ryggmargen som hovedsakelig består av nerveceller, i motsetning til de hvite partiene som kalles hvit substans og består av nervetråder og gliaceller.

Under finner du oversikt over testresltatene mine ved kontroll ca 3 måneder etter HSCT. Her kan du også se hva som er normalverdier. Som du ser lå mine verdier litt lavt ved denne kontrollen.

Denne artikkelen er basert på forfatterens egne erfaringer, informasjon fra store norske leksikon, NHI.no samt muntlige innspill fra Lars Bø, overlege ved Nevrologisk avdeling, Haukeland iuniversitetssykehus, Professor ved universitetet i Bergen og leder for nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose.

Leseren oppfordres til å gjennomføre egen kvalitetssjekk av informasjonen samt gjøre opp sin egen oppfatning av innholdet. 

/Powerlady