Hakuna matata 🐝

Galdhøpiggen
«Jeg går inn tursko’a før tur til Galdhøpiggen 30 juli 2021. Gjennomførte HSCT i Moskva i februar 2020.»

Jeg skal skrive om hvordan jeg har det ca 1,5 år etter HSCT. Rett og slett fordi jeg får spørsmål om dette hele tiden og da er det fint å skrive et innlegg som jeg kan henvise til istede for å fortelle storyen x antall ganger hver dag 😌

Båttur

Fysisk form 1,5 år etter HSCT.

Mitt utgangspunkt var 3 MS attakk og 7 lesjoner før jeg kom meg til Moskva.
Attakk 1: 15 år siden. Varighet: 3 måneder.
Mistet balanseevne og tap av følelse i underkropp. Skader gikk tilbake mer eller mindre 100% og jeg var ikke klar over at dette var MS så livet gikk videre og årene passerte uten noen nye plager eller attakk.

Attakk 2 og 3: August 2019. Varighet: 3 måneder.

Disse to attakkene overlappet hverandre og jeg vet ikke når det første sluttet før det andre overtok men jeg vet at det i løpet av 14 dager var to aktive attakk på gang.

Det startet med synsforstyrrelser på ett øye for så å gå over til begge øyne. Svimmelhet som ble diagnostisert krystallsyke. Tap av kraft og følelse i begge bein. Muskelsmerter og stivhet i ledd i hele kroppen, spesielt armer og skuldre, hofter og knær.

Hvor syk var jeg?

Jeg vil dele opp dette svaret i tre deler:

1. Formen under attakk: Jeg var svært syk under de siste to attakkene. Så syk at jeg ga folk rundt meg beskjed om at jeg ikke klarte mer. Muskelsmerter, svimmelhet og funksjonstap pluss den mentale karusellen var verst.

2. Formen etter oppstart av bremsemedisin: Jeg har kun fått en dose Rituximab på A-hus før jeg dro til Moskva. Jeg tålte bremsemedisinen svært dårlig. Jeg ble svært syk av denne. Så syk at jeg knapt klarte å gå fra huset og ned til parkeringsplassen (60 meter). Jeg lå stort sett på sofaen pga store smerter i rygg, muskler og ledd. Jeg viste at jeg ikke kunne gå på bremsemedisin resten av livet. Det var ikke et alternativ for meg for det var rett og slett ikke et liv verdt å leve.

3. Formen etter attakk uten bremsemedisin: Jeg vet ikke hvordan formen min ville vært etter attakk uten bremsemedisin ettersom jeg fikk bremsemedisin rett etter attakket. Det jeg derimot kjente var at formen min ble bedre og bedre etterhvert som bremsemedisinen gikk utav kroppen. Rett før Moskva var det gått 5 måneder siden bremsemedisin ble satt og da var jeg i min beste form etter attakket.

I Moskva fikk jeg ny dose Rituximab etter HSCT. Jeg forstår ikke helt hvordan jeg klarte å kjøre kroppen min igjennom en ny kur med Rituximab men jeg turte vel ikke si nei ettersom det var en del av behandlingen, og jeg tenkte vel at jeg måtte stå løpet ut. Jeg ble på nytt veldig syk av bremsemedisinen. Tungpust, ryggsmerter, muskel og leddsmerter. Trykksmerter i bryst og kroppslig sykdomsfølelse med behov for ekstreme mengder søvn.

Syv lesjoner:

Jeg hadde to gamle lesjoner/skader i hodet (frontallappen) fra 10-12 år tilbake i tid da jeg fikk påvist diagnosen MS. To nye lesjoner kom i hodet ved attakk nummer to. Siste og tredje attakk kom innenfor en tidsramme på 14 dager og den ga meg ytterligere 2 nye skader i hodet og en i ryggmargen. Totalt syv lesjoner da jeg ankom Moskva.

Hvor syk er jeg?

Attakkene slo bokstavelig talt bena under meg. På det verste satt jeg på stuegulvet hjemme å gråt i fortvilelse å lurte på om jeg noen gang ville bli i stand til å gå normalt igjen. Jeg var 100% sikker på at jeg aldri igjen ville være i stand til å gå på fjelltur, sove ute i hengekøye, dra på lengre fotturer osv. Jeg orket knapt tanken på en hyttetur eller noe som helst fysisk utenfor husets fire vegger. Jeg klarte ikke gå igjennom et kjøpesenter uten å være redd for at ryggen skulle knekke og få bena til å tvinge meg ned i knestående eller sittende stilling.

Definisjon av ordet syk:

Ordet syk kan defineres på ulike måter men om vi skal følge store norske leksikon sin definisjon under så var jeg svært syk og min MS satte spor.

«Sykdom er en fellesbetegnelse på tilstander som kjennetegnes ved forstyrrelser i kroppens normale organiske eller mentale funksjoner og forandrer dem på en skadelig måte.»

Livet etter HSCT:

Mitt siste attakk tok mye av føleligheten i mitt venstre bein. Foten er fortsatt nummen og kan ikke sies og være 100% frisk. Den mangler ca 25% følelighet. Dette har jeg lært meg å leve med å det plager meg i svært liten grad i hverdagen. Ved å unngå stress reduserer jeg nummenhet og plager i foten. Mine plager er ikke synlig for andre.

Muskelsmerter: Dette er det som plager meg mest i hverdagen. Om jeg skal «rate» på en skala fra 1-10 ang hvor plagsomt og smertefullt dette er så vil jeg si 3 på gode dager og 7 på dårlige dager. Dette er pr idag verst når jeg har sovet, dvs når jeg våkner på morningen. Enkelte morninger er jeg stiv i hele kroppen å må starte med å bevege ledd etter ledd og muskel etter muskel for å få kroppen igang. Jeg syns disse plagene er ganske vonde og jeg føler at de har blitt verre. Disse smertene kan jeg også ha utover dagen i varierende men mindre grad, men de er der alltid etter jeg har sittet rolig og skal begynne å bevege kroppen. Altså for hver gang jeg setter igang «maskineriet.»

Disse plagene sliter jeg med å akseptere og er langt ifra blitt vant til dem. Jeg er rett og slett usikker på om det «skal være slik» fordi jeg har MS, eller om dette er noe annet ev noe jeg kan få hjelp med. Jeg følte ikke at jeg ble tatt på alvor hos nevrologen på A-hus da jeg fortalte om smertene nå ved forrige sjekk så der var det svært lite konstruktivt å få i retur. Snarere en svært kald skulder pga at jeg ikke hadde tatt vaksine. Ble nektet kognitiv utregning av samme grunn. Til tross for at nevrolog fortalte i samme møte, at det var offentlig kjent at vaksine kunne gi MS. Altså til og med dokumentert. Jeg slutter aldri å bli overrasket over enkelte leger og sykepleiere sin totalt mangel på empati og forståelse av den mentale prosessen som foregår i hode på en pasient. Det er nesten fasinerende hvor totalt blottet enkelte er for denne egenskapen. De er god på å sette sprøyten men burde aldri kommunisert med en pasient. Skal ikke skrive mer om akkurat denne tematikken for da eksploderer jeg til slutt, og det gidder jeg ikke idag, men kan nevne at det er nettopp denne egenskapen som er så til de grader til stede i Moskva. De behandler langt flere pasienter enn det gjøres ved norske sykehus og allikevel klarer de å SE hver enkelt pasient. Vise omsorg og oppriktig omtanke. Lytte og vise empati. Det er derfor vi blir så ufattelig glad i våre helter i Moskva. Vi føler oss sett og viktige som individer.

Ok, tilbake til dagens formstatus 1,5 år etter HSCT. Utover overnevnte plager kan jeg ikke komme på noe mer som plager meg, men i morgen kan det tenkes at det dukker opp en ny ting på netthinnen. Husken/minnet er på gullfisknivå og den forverres i perioder hvor jeg er stresset. Jeg leter også etter ord enkelte ganger når jeg snakker. Syns jeg skriver en del feil og roter litt, men det skal sies at her har jeg aldri vært perfekt. Det kan være vanskelig å skille normalt mot unormalt. MS viser seg i utallige former.

Er jeg frisk?

Dersom definisjonen på sykdom er forstyrrelser i kroppens normale organiske eller mentale funksjoner som forandres på en skadelig måte så er jeg kanskje frisk? Jeg kjenner ikke til noen skadelig aktivitet som skjer pr nå i egen kropp i følge MR eller nevrologiske undersøkelser. Alt er pr idag tipp topp i følge alt og alle.
Hva med min egen opplevelse av situasjonen og formen? Tipp topp er det ikke. Jeg har mine plager og det er for kort tid siden HSCT til at jeg kan definere forverring eller status quo på muskelsmertene som er de mest fremtredende plagene jeg har pr i dag.
En vond hofte og ett kne som kan finne på å gå i lås… Jeg er 43 år. Hvilke plager har gjennomsnittet av kvinnelige norske 43 åringer idag?
Kan alle plager som kommer, og som har vært legges på MS diagnosen?
Hvilke plager ville jeg hatt/fått uavhengig av diagnosen MS?

I følge PAI har jeg en fitness alder pr idag (juli 2021) på 36 år. Det er 7 år yngre enn min faktiske alder. Er ikke det bra?
Jeg vet samtidig at den vil synke ytterligere fordi jeg trener jevnlig, løper, spiser sunt og holder meg i aktivitet med et gjennomsnitt på 10 000 skritt hver dag.

Jeg er i bedre eller like god fysisk form som de fleste andre rundt meg som aldri har hatt noen MS diagnose. Det er vel godt nok?
Jeg er fornøyd med dagens formstatus. Jeg kan ikke vite hvordan jeg har det om 5 eller 15 år, men det kan ikke du heller, hverken med eller uten diagnosen så der stiller vi likt.

Jeg velger å fokusere på alt jeg klarer, alt jeg kan, og at livet skjer her og nå. Jeg stoler aller mest på meg selv og min egen kropp. Ingen trenger å fortelle meg hvilke valg jeg skal ta, det klarer jeg fint selv, enten det gjelder vaksine, HSCT, bremsemedisiner og annet snadder.

«Jeg vil heller angre på egne valg, enn valg andre tok for meg.»

Hakuna matata🙌

Førstemann opp Galdhøpiggen!

Den som gir seg er en dritt🤓

 

 

3 kommentarer
    1. Jeg er veldig glad for at du skrev dette innlegget. Det er så rett frem og ærlig og det er ihvertfall det jeg trenger å lese nå HSCT post 23 dager 🙂
      Det var ditt innslag på «Håpets Marked», som endelig fikk meg avgårde til Moskva og til de englene som jobber for oss der ❤️
      Jeg håper du aldri slutter å inspirere, motivere og engasjere oss med skrivingen din. Du gjør en stor jobb på vegne av veldig mange ❤️

    2. Jeg er veldig glad for at du skrev dette innlegget. Det er så rett frem og ærlig og det er ihvertfall det jeg trenger å lese nå HSCT post 23 dager 🙂
      Det var ditt innslag på «Håpets Marked», som endelig fikk meg avgårde til Moskva og til de englene som jobber for oss der ❤️
      Jeg håper du aldri slutter å inspirere, motivere og engasjere oss med skrivingen din. Du gjør en stor jobb på vegne av veldig mange ❤️

    3. Inspirerende lesing! Når, årstall, fikk du MS? Dessuten, hva var din EDSS-score (ditt EDSS-tall) før HSCT og hva er den nå?

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg